（原標題：河北石家莊戈謝病女孩：難以企及的“大好時光”）

王梓帆一家居住了一年多的招待所，雖然老闆已經將85元/天的房費降到60元/天，但王梓帆一家仍感到無力支付。　陳昊攝

距離中國農曆新年還有十七天，在河北省會石家莊，市民已提前開始籌備年貨，迎接即將到來的春節。而此刻，15歲女孩王梓帆蜷縮在旅館的單人牀上，即將迎來罹患戈謝病的第十個年頭，對她而言，“春天”還很遠。

切除脾後的王梓帆，目前正處於術後恢復期。　陳昊攝

在石家莊南長街，王梓帆與家人蝸居在不足15平方米的旅館單間內。就在上個月，王梓帆剛剛切除了脾，超過10釐米的創口顯得有些猙獰。王梓帆的母親谷翠輕說，“這次手術是在北京做的，大夫說切下的脾將近20公斤，腫大的肝脾讓孩子沒法吸收營養，如果不割除就會危及生命。”

“中國人民解放軍總醫院給出的治療方案是需‘儘快使用酶替代治療’，但是一隻特效藥的價格是23000元/支，按梓帆的身體狀況，一個月要用8只，我們實在是負擔不起，只能採取保守的治療。”王梓帆的繼父邢春生說，他今年已經61歲，每個月到手的退休金只有2000多。這些年爲了給孩子看病，已經賣了房子、車子，還欠了30多萬的外債。孩子切完脾後狀態不錯，只要還有希望，就得堅持下去。

“小梓帆是我在河北省內接觸到的首個戈謝病案例。”參與王梓帆救治的醫師，河北省兒童醫院普外科主治醫師劉春義說，戈謝病是一種遺傳代謝病，發病率超過十萬分之一，是一種目前無法根治的遺傳疾病，最直接的表現就是巨脾、生長發育落後，貧血、低蛋白、骨質疏鬆、神經系統紊亂這些併發症有可能同時出現。

劉春義說，根據檢查結果顯示，小梓帆的脾切除手術比較成功，目前她處於恢復期，還存在輕度貧血和腸道腫脹的症狀，但補充營養後，身體狀況慢慢會改善。

談到未來的治療計劃，劉春義表示，針對王梓帆的病情，目前沒有采取特殊的治療辦法，只能通過藥物控制病情。脾摘除後，毒素還會向其他器官上沉積。至於多久會出現併發症，目前還很難預計。從治療恢復的角度上來說，遠期效果並不樂觀。

在邢春生看來，與小梓帆遭遇相同的戈謝病患者有着幾乎相同的苦惱。

“病情難以確診、無藥可治、特效藥價格昂貴、醫保不納入、社會歧視、家庭被拖垮，幾乎每隔一段時間就有患戈謝病的人放棄治療。”在北京求醫期間，邢春生被病友拉入一個“戈謝病患者病友羣”，來自全國近400名病友每天都會在羣裏交流各自的病情和治療心得。

“好多人都被‘磨’死了，現在羣裏歲數最大的病人只有38歲，大部分都是年齡十幾歲以下的孩子。昨天還在羣裏發消息的人，今天突然就失聲了，發消息也不回，徹底失聯。”邢春生坦言，比起聽到有病友去世，這種無聲的放棄，更讓一家人感到恐懼。

邢春生表示，已經與河北省內其他兩個“戈謝病家庭”建立了聯繫，希望通過共同向有關部門進行呼籲，早日將戈謝病納入醫保名錄中。

在採訪期間，房間內的臺式電視正在播放一部名爲“大好時光”的連續劇，小梓帆瞥視着劇情，時不時露出會心的微笑。又一年的春天就要到來了，而屬於小梓帆的“大好時光”還有多遠，我們不得而知。

本文來源：中國新聞網 責任編輯：李琮_B11284