由于患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。渐冻人的平均存活时间，只有3年。一位医生曾坦言称，得了这种病，无异于家破人亡！

蒋开乾，迎接最后的暮鼓晨钟。

冯国英，一个曾热爱打扮、热爱旅游的女子，却因为这个病，被禁锢在床上，轮椅上，。

因与渐冻人症并发的严重抑郁，52岁的冯国英经常无法自制地大哭大笑，让人特别的心酸！

3岁拿笔，7岁上书法班。1米8的大个头，天生的衣架子，工人家庭出身。24岁，也就是2007年，这一年发生的巨大变数让人不敢相信。8月，职工运动会上，王甲夺得百米冠军；9月，说话稍显迟钝；10月，喝水时玻璃杯从手中跌落……

这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力，直至王甲全身瘫痪，他头脑清晰的逼视着全过程。全身瘫痪后，由于变瘦了，他曾一度失落，自己穿衣服不再好看了，但他依然用洗面奶，发蜡和喷香水的习惯，他的父母也尽量满足他这个要求。

在网友许虹和友人的资助下，一大房子供王甲一家人免费居住3年，治疗费用也是靠着他们的帮助。原本被预测能活两年左右的王甲，已经坚持六年半了。

由于球麻痹症状，后组颅神经受损，会出现构音不清，吞咽困难，饮水呛咳等情况。王甲每天吃饭都是一场持久战，但他坚持让自己多吃一点。

王甲父母，每天早上8点开始忙，一直到晚上洗完澡把他扶上床，晚上每隔两小时要给王甲翻一次身。睡觉前必须戴上呼吸罩。

王甲曾写信给霍金说：“你在我心里，就是我的方向。”20天后，他收到霍金的回信：“我对你的寄语是，将注意力放到残疾不能阻挡的事业上，并且坚定地将它做下去！总有事情是你能够去做，并且可以做得很好的！只要有生命，就不该放弃希望……。”

博客里，王甲多次呼吁设立“渐冻人症”病人的专项基金，他花了3天时间，只为写一封800字的信。