文 | 齐丽娟

我们来到这个世界是一种偶然，

我们离开这个世界是一种必然。

但是我们究竟会什么时候离开？我们又会以什么样的方式离开？这好像是一个很沉重的话题。

对于一些已经身患绝症的人来说，关于离开世界，已经没有什么太多的疑问了。可是这样的事情，对于这些人来说又是何其残忍，尤其是那些还在花季的孩子。

现在得罕见病的概率已经达到了五十万分之一的概率了，这样的概率看起来好像是没有多少，但是我们将人数全部算出来已经达到了六百八十万这样大的数字，在这个数字里，有很多都是孩子。

之前网上有一个消息说的就是一个十二岁的小女孩儿得了线粒体脑肌病，这个小女孩儿是在14年的时候被确定为这种病的。在这之前，因为孩子的症状很像癫痫病，所以家里人给孩子治病的时候也是按照这个来的，直到三年之后在北京的一家医院才确定了孩子的病。

一开始的时候家里的人都很迷茫，因为不知道这种病是什么，只能一个劲的问医生能不能治好。但是医生的回答却让孩子的爸爸妈妈更加绝望了，这种病是没有办法治好的，即便是现在坚持治疗，最后结果也只有一个。如今这个小女孩儿已经基本上不能够说话了，在整个治疗过程中孩子就叫过三声“妈妈”，并且还是在她睡着的时候。

孩子的妈妈表示会在孩子去世之后捐赠孩子的器官，说能够就一个人还是救一个吧，并且这样，我们知道女儿一直都是在的。

患上这样的病就算是顶级的医生也是没有什么办法的，因为现在全世界虽然有八千多种罕见病，但是能够用药物治疗好的只有千分之一啊！很多罕见病都是比较难确诊的，所以作为家长，一定要能够了解一些比较常见的类似于罕见病的症状。

一般都是喂养困难，呼吸也会出现问题，还会出现嗜睡，或者是孩子的肌肉没有什么力气，走路都不行，有出现持续的呕吐状况等等，当孩子出现这些状况或者只是其中一个的时候，家长都要及时带孩子去医院检查。因为对于罕见病，预防就是最有效的方法了，或者是在早期发现的话可能还能够进行及时的干预。

在这里有一个数据可以和大家分享一些，就是百分之八十的罕见病其实都是遗传的，在罕见病中又有50%到70%是发生在孩子的身上的。在孩子的身上，一旦患病，百分之三十的孩子都是没有办法活到五岁的。这样的数据是让人震撼的，但是没有办法，存在还是会存在，所以家长们能够做的就是及时带孩子体检，关注孩子的健康。

生命是伟大的，但是有的时候也是生命也是没有办法对抗的，我们需要珍惜在这个世界上的每一天。作为家长，就是要能够好好照顾孩子，让孩子健康、开心的成长。