實習記者：夏毅煒

中國漸凍症患者有450萬人，上海地區約有5萬人。

2019年6月21日第19屆世界漸凍人日上，上海市精神文明辦、上海市慈善基金會等幾十家單位聯合舉辦主題爲“心溫暖，愛解凍”的活動，呼籲社會關注和關愛漸凍人。

該活動自2005年起每年舉辦，今年的形式與往年一樣，活動現場有一座象徵着困擾阻礙漸凍人患者正常生活的冰山。破冰的過程寓意“漸凍人”患者跨出封閉空間，走向社會。冰山被衆人用錘砸開後，其內的糖散落一地。與以往不同的是，這是漸凍人患者小琳的新婚喜糖。她與在場嘉賓和病友分享自己的甜蜜。

當晚18:21東方明珠也爲“6.21”漸凍人日亮燈，12面戶外燈箱廣告播放漸凍人在日常生活中所面臨的種種困難。花旗銀行大廈牆面大屏幕上，循環播放片長爲1分鐘的介紹“漸凍人”情況和MDACHINA的宣傳片，則表達出希望漸凍人與正常人一樣融入社會的願景。強生出租公司爲活動也特設無障礙尼桑車200輛。從6月20日晚18點起至24日，強生出租投入8000輛途安車利用後窗車投設備爲本次世界漸凍人活動同步推出公益廣告。

在國內，漸凍症是個對大衆來說陌生的疾病。2014年比爾蓋茨參與冰桶挑戰後，此疾病才逐漸被知曉。此前對此疾病的診斷，常常會使患者遭受波折。漸凍症患者孫紅霞剛發病時走路摔跤，臉、胳膊都摔破了，嚴重時還骨裂、骨折過。爲了探尋病因，她花費大量時間精力後最終才被確診患有漸凍症。她說，“做了核磁共振，從頭到腳，查不出原因，經過一年以後，纔在華山醫院確診了這個病。”

患病後，疾病給她帶來生活上的困難。平時生活不能自理，渾身無力，連說話也費勁。談到未來，她期盼能夠獲得社會的關注和幫助，“家人力量有限，希望政府能夠把病人集中在一起，有個給我們康復、護理的醫院。我們找過這樣的地方，但是現在沒有。”

63歲的施惠明已患漸凍症三年半，他在退休半年後左腿突然發病。“左腿力道不夠，站一會才能走。原以爲是年齡上去了，後來越走越走不動，纔去醫院查。”和孫紅霞一樣，施惠明輾轉上海各大醫院，歷經一年纔在華山醫院確診。患病前，他對漸凍症知之甚少，也表示自己在上海還算幸運，“像這種病，有的病人都誤診了，動了手術都沒辦法治療。”

疾病給施惠明的家庭帶來了不小的經濟壓力。有延緩作用的利魯唑片，因是美國研製、法國生產，在未加入醫保前價格昂貴，一個月需花費將近5000元。去年5月，國家將此藥納入醫保，價格在兩千元左右。雖然已減去大半，但施惠明一家還是無力完全承擔，“我已經退休了，養老金每個月要支付兩千塊錢的藥，還有兩千塊的護理，還是很拮据的。”對他來說，最大的願望是政府能把醫保、社會福利綜合起來，讓漸凍症患者集中進行康復治療。“這樣我們的生活質量也能提高，也能減少家屬負擔，否則家裏有一個人得這種病，整個家都坍塌了。”

施惠明夫人秦曉玲坦言照顧漸凍症患者，除在物質上，精神上也有壓力。“他們四肢不能動，完全坐輪椅，身體稍有不適都需要旁人照護。這兒癢要幫他撓，鼻子不舒服要幫他弄，夜裏翻身翻四五次、五六次都有。他躺着一點不能動，‘凍’住了。”

此次公益活動的負責人朱常青，原爲上海第二工業大學電子電氣工程學院副教授，十幾年前罹患漸凍症。2002年起，她在臨牀醫學專家、醫學遺傳專家組建協會組委會的協助下創立MDAChina（神經肌肉疾病協會委員會——漸凍人協會委員會）。此後創立的基金均用於呼籲社會對漸凍症羣體的關注，募集社會資金用於漸凍症家庭的護理補貼。

2005年朱常青在上海閻寶航基金會下設立“常青基金”，2011年在殘基會下設立“常青關愛基金”，2014年在上海慈善基金下設立“朱常青關愛漸凍人罕見病基金”的專項基金，2018年後者入選慈善基金會藍天至愛計劃CSR在行動項目，50個家庭獲得護理補貼以及康復、上門護理指導。此外，營養補貼項目也募集30萬資金，爲上海市50名進食困難的貧困漸凍人提供每人每月500元的營養補助費用於購買營養補充劑。

在十幾年幫助漸凍人患者的過程中，朱常青意識到病友的民生問題是最待解決的，“醫學有自然的發展規律，新藥沒那麼快研發出來，但病人要生存，上學就業就醫都面臨太多問題。”

曾是大學老師的朱常青對有人因漸凍症而入學遭拒的事情頗爲震驚。爲此她去上海中醫藥大學做呼籲，招募並培訓專業的志願者，每週一次免費上門服務，爲“漸凍人”提供康復治療。2011年，她成功幫助“漸凍人”患者唐旭考入上海海事大學，在其畢業後還幫助他就業，找到月薪2萬的工作。

“常青關愛基金”在2019年兩會上曾提交提案，內容包括：失能的漸凍人患者參照失能老人長期護理險，享受醫保護理補貼；生活不能自理的神經肌肉疾病患者，給予日常護理和照料費用補貼；神經肌肉疾病患者殘疾證應評定爲一級殘疾；增設無障礙出租車、無障礙設施等建議。

“這個羣體非常弱，聽得到他們聲音，但看不到他們身影。”朱常青坦言，讓漸凍人與正常人一樣融入社會，未來還有很多工作要做。