感動！南平二胎孕媽剃光頭髮，陪5歲兒子同住無菌倉

我省完成首例原發性免疫缺陷

——高IGE綜合徵的造血幹細胞移植！

6月14日，來自福建南平浦城的患兒小遠，在福建醫科大學附屬協和醫院接受遠在四川的捐獻者的造血幹細胞回輸。出生於2014年7月15日的小遠，目前還不到5週歲，卻因爲出生不久就被查出患有原發性免疫缺陷——高IGE綜合徵，到目前已經住了七八十次醫院！這一次幹細胞移植，無疑讓這個家庭再次充滿希望。這也是我省首次爲患有原發性免疫缺陷——高IGE綜合徵的患者進行造血幹細胞移植！

（小遠移植前住進了無菌倉）

捐獻者的造血幹細胞6月14日回輸小遠體內，到記者6月24日去採訪時，用福建醫科大學附屬協和醫院血液科主任醫師楊婷的話來說：“一夜之間，（幹細胞數值）漲了很多！”小遠的造血系統在逐漸恢復！而始終陪伴在兒子身邊的是小遠的媽媽！楊婷醫生還介紹：小遠的病非常罕見，這類患兒很小發病，如果父母放棄治療，孩子就會夭折，而小遠的父母一直沒有放棄！還把孩子照顧得很不錯，令人動容！

（懷着7個月身孕剃光頭髮陪小遠住進無菌倉的媽媽）

是的，小遠的媽媽身懷7個半月身孕。她的這次懷孕，是因爲此前小遠病情危重，一直等待不到匹配的造血幹細胞。無奈之下，每月要花費1萬多元爲小遠進行保守治療的小兩口決定豁出去了：再要一個孩子！或許可以用新生兒的臍帶血救救小遠？

（小遠2017年被確診原發性免疫缺陷——高IGE綜合徵：這種罕見病例，目前全世界確診數只有200多例，這類病例可以保守治療，但最有效的還是接受造血幹細胞移植）

從出生到接受造血幹細胞移植前，這個不到五歲的孩子接受了近2年的抗感染治療，喫昂貴的進口的抗真菌藥和抗生素，還因爲肺大皰佔據了孩子整個右肺，造成氣胸，隨時可能造成窒息死亡，最後在北京某胸外科進行了肺大皰和右側肺葉全切除術。現在，這個右肺僅剩不到三分之一的5歲孩子，和他不離不棄的父母一起，希望闖過了一關又一關，讓這個5歲孩子實現從小的願望：“我想去上幼兒園”！