在青島，有這樣一對母女：

　　20歲的女兒患上一種罕見病——顳下頜關節紊亂綜合徵，因爲關節錯位，她面部兩側的關節摩擦發炎，喫不進任何整狀的東西，每頓飯只能喝牛奶、白米湯等流食。

　　46歲的母親不忍心看到女兒眼饞炒菜的目光，陪着孩子一起喝米湯，這一喝就是兩年多……

　　母親叫胡文英，女兒叫姜豔，她們住在青島市即墨區段泊嵐鎮的姜家莊村。

　　▲因爲關節發炎，姜豔的臉部經常是腫脹的，母親胡文英愁眉不展。

　　花季少女莫名患上“怪病”

　　近日，記者來到位於即墨段泊嵐鎮的姜家莊村姜豔的家。“大姐姐好。”剛走進大門口，臉腫得老大、身材卻很瘦小的姜豔便上前跟記者打招呼，“聽說你們要來，我特意把家中打掃了一遍”。

　　▲牆上貼滿了姜豔獲得的獎狀。

　　在姜豔的家中，貼了一牆的獎狀格外引人注目。“我女兒從小就乖就聽話，學習也好，現在也不知道爲什麼會得上這樣的病。”胡文英介紹，2016年9月，女兒嗓子開始不舒服，一開始以爲是咽炎就沒當回事，後來嗓子越來越疼，兩側的骨頭也發麻發疼，到了很多醫院治療過，但沒什麼效果。

　　▲姜豔在醫院接受治療。

　　2017年11月29日，在上海交通大學第九人民醫院被確診爲“顳下頜關節紊亂綜合徵”。2017年11月30日，醫生爲姜豔做了關節鏡手術，但想恢復正常生活，至少還要再做兩次手術。

　　每次喫飯她都要託着下巴

　　姜豔生病後，因爲臉部兩側關節嚴重突出，嘴部上下頜錯位不齊，平常喫點整狀的東西兩側關節就疼得厲害，只能喫點簡單的流食。

　　“孩子因爲患病不能喫硬的東西，只能喫流食，我也就陪着孩子一起喫流食，從2016年到現在，已經有2年多了，早上起來，我煮一鍋粥，孩子喝米湯，我和她爸就喫剩下的米飯，我們也不炒菜，怕孩子看到犯饞想喫，有時乾脆陪着孩子一起喝米湯。”胡文英告訴記者，“姜豔的病剛被檢查出來的時候，有一次，我和她爸爸喫飯時炒了些青菜，孩子看到後就一直問：‘媽媽，菜好喫嗎？’聽完後，我心裏難受極了，從那以後，除非家裏來客人，否則我們不會炒菜”。

　　因爲整天只能喫像牛奶、米湯這樣的流食，姜豔的體重也從原來的120多斤降到80斤，營養嚴重跟不上。一直跟着女兒喫流食的胡文英體重也從原先的120多斤掉到了108斤。

　　▲姜豔喝的蘋果汁也要過濾。

　　爲了給姜豔改善伙食，近幾天，胡文英每天都起很早到村裏的超市買新鮮的大骨頭煮骨頭湯，爲了給姜豔補充維生素，她買來榨汁機天天榨蘋果汁，給女兒增加營養。

　　“給她榨完果汁還需要過濾，她是一點硬的東西都喫不得。”姜豔的爸爸姜正考說，女兒每次喫飯時，都要託着下頜纔會好受些。“只要抬起嘴巴，我臉部兩側的關節就疼得厲害，必須託着下巴，喝東西纔不至於那麼難受。”姜豔說。

　　▲每次喝流食，姜豔都要託着下巴。

　　還有兩個關鍵手術要早做

　　“2017年11月30日，上海的醫生爲姜豔做了關節鏡手術，現在還需要做正畸和正頜手術，三項全部做完纔有80%的希望正常喫飯。醫生建議儘快做正畸、正頜手術，再拖着不做，嘴部運動把臉部兩側的關節磨掉了，之前做的關節鏡手術就白做了，到時候換掉一側的關節費用至少10萬，進口的需要20萬，更是換不起啊！”胡文英說着說着眼圈就紅了，46歲的她看上去格外憔悴。

　　胡文英說，手術大約還需要13萬元，女兒第一次做手術的錢有5萬元還是借的，現在靠他們一家打工掙錢，想湊夠手術費太難了。

　　▲之前在醫院開的藥已經喫完，現在姜豔只能買些普通止疼藥喫。

　　“這兩天，我總是在給媽媽做思想工作，我不想再繼續治病了，反正一時半會也籌不到做手術的錢，即使籌到，我的關節也都磨沒了，還不如讓爸爸媽媽省點錢，留着養老。”姜豔小聲跟記者說道。

　　姜豔的爸爸姜正考今年59歲了，小時候染上眼疾，看不遠。隨着年齡越來越大，他又患上了腰間盤突出的毛病。“以前一直都在喫眼藥、點眼藥水，現在爲了省錢，我把治眼藥都停了，腰也隨它去吧”。

　　爲籌夠手術費，他們用盡全力

　　2017年11月，在姜豔做完關節鏡手術之後，胡文英便帶着姜豔去了杭州寧波打工，直到最近兩個月纔回到家中。如果近期還做不了手術的話，胡文英打算帶着姜豔再回寧波，一邊打工一邊給女兒看病。

　　“她現在臉兩側越來越疼了，再不做手術，之前的手術也算是白做了。”胡文英說，她想過很多辦法給姜豔籌錢看病，在今年9月中旬，胡文英找到姜豔的表哥，讓他在愛心籌軟件上募捐手術費，但只籌到8681元，這對於13萬元的手術費來說還差很多。

　　之後胡文英將自家的情況告訴了村支書，村裏組織了捐款，又籌到了近2000元。她又找到鎮上，想要申請大病救助項目，但是工作人員說，除非癌症、腫瘤或者白血病等疾病，即使姜豔這種“罕見病”也沒有資格申請。

　　三番兩次碰壁後，胡文英還是沒有放棄，她找到了鎮裏的銀行，想要把房子抵押貸款。“農村的小平房根本不值錢，銀行不同意貸款給我們。”

　　想盡辦法籌款未果後，胡文英一家徹底陷入了絕望。“本來醫生讓我們8月份就去做手術，現在都拖兩個月了，沒有錢，怎麼去做？”胡文英深深地嘆了一口氣，將再次快要溢出淚水的眼睛轉向了窗外。