本文刊载于《三联生活周刊》2019年第30期，原文标题《一起无障碍出行“意外”》

25岁高位截瘫，后投身脊髓损伤公益事业，文军的意外离世因这一层身份引发关注。这不仅仅是一个倡导无障碍出行的截瘫者倒在考察无障碍途中的悲剧，更深层的悲剧性在于，我们的城市在过去几十年飞速的建设中，有些时候忽视了公共设施的安全问题，而这直接或间接地制造了文军这样的“意外”。

记者/张从志

（插图 老牛）

魂断大理

7月18日下午，在北京市丰台区的中国康复研究中心（以下也称“康复中心”）旁的一栋居民楼里，我见到了文军的妻子余正文，此时距文军遇难已11天，余正文刚从大理回来不久。家里碰巧来了患者家属，想给孩子买一些导尿管回去，余正文摇着轮椅在狭小的客厅里腾挪，话不多，有些手忙脚乱，客厅里有一半的空间被装着一次性导尿管的纸箱占据着，可供转身的空间所剩无几。

导尿管的生意做了五六年，之前一直是文军操持，他在圈里人缘好，也懂行，大家都愿意捧他场。今年39岁的余正文比文军小8岁，两人在2014年结婚，在那以前谈了两年恋爱。文军是宁夏来的西北汉子，开朗，热情，说说笑笑；余正文从小生长在澳门，随和，娴静，一口温柔的粤腔普通话。2007年北上看病，余正文就住在文军楼上，一来二去通过朋友结识，然后恋爱、结婚，他们所有的美好记忆都装在这栋楼里。

约采访时，余正文原本给了我另一地址，是在她家马路对面的一个小区里，但因为朋友家中临时有事，还是改回了自己家。她说家里乱，回来后没心情收拾，但别人告诉我，她暂时借住在朋友家，因为“回到家里，她受不了”。

7月8日中午，余正文拨通了文军的电话，接听的不是文军，自称是警察，电话里听不太清楚，但对方蹦出的几个字眼已让她慌了神。余正文的第一个念头是对方或许是骗子，头天下午5点多，文军还和她聊过天，她不敢相信电话里说的。挂了电话，余正文赶紧向朋友求助，找人核实消息，但对方留下的名字、警号都对上了，当地朋友去了派出所，传来的也是坏消息。

文军是在7月7日晚上9点多出的事。根据事发地的监控录像和文军手机最后显示的导航路线可以推测，文军当时结束了一天的考察正乘坐轮椅返回酒店，但到事发地附近，路线上的无障碍通道被汽车挡住，轮椅无法通过。文军只好从旁边的酒店取道，他坐在轮椅上视线低，开到地下停车场入口处上方时，连人带轮椅从两米多高的高台处翻坠下去。两个小时后保安发现，等救护车赶到时，人已经没了。

文军

余正文听到消息来不及好好哭一场，文军仍在千里之外的大理。她跟健全人不一样，不可能说走就走，每次出行都要花时间准备好各种必需物品，以前要出远门，需要备多少导尿管、纸尿裤，要带什么衣裳，都是文军收拾好放在她的箱子里。虽然长着一张瘦长脸，皮肤黝黑，看起来是个粗犷的西北汉子，但文军其实非常细心，懂得照顾人。7月9日中午，余正文终于赶到了大理，见到了躺在冰柜里的文军。

如果不出意外，今年10月，文军会和四五十位来自全国各地的轮友齐聚云南，坐着轮椅一路从昆明到大理，再去丽江。从2006年开始，文军每年都会为SCI（Spinal Cord Injury，即脊髓损伤，往往会导致损伤部位以下的肢体出现严重功能障碍）患者组织一次这样的出行活动，名为“感受阳光，享受快乐”。每次活动前，文军都要亲自去当地打前站，考察景区、酒店、餐厅等情况，尤其是无障碍设施状况，以制订相应的出行计划。今年是第12届活动，目的地选择了云南，一个他从没去过的地方。

7月1日，文军从北京出发，考虑到大部分轮友要走京广线，他坐的是“Z”字头的绿皮火车，一路途径15个站，34个小时9分钟，到3日早晨，火车才抵达昆明。当天，他就开始了考察，此后的几天里都是马不停蹄，跑景区，见志愿者，去联系酒店、餐厅、公交公司等等。

权鹏是在7月4日中午见到的文军，他们一起吃了午餐。两人早已在网上相识，但这是第一次会面。权鹏今年32岁，15岁时因胸椎肿瘤截瘫，为了呼吁社会对残障群体的关注，5年前，他徒手划动轮椅，从北京一路到三亚，再到昆明，总共走了9000多公里。饭桌上的文军神情有些疲惫，上午他刚刚跑完两个地方。权鹏给文军推荐了一些景点和路线，还介绍了大理的情况。两人聊了一个多小时后分手，文军又赶去了云南省博物馆。外出考察时，文军会把每天的行程和所见所闻详尽地记录在朋友圈里，相当于给轮友们汇报工作。从这些记录里可以看出，他每天的行程安排得密密麻麻。

7月6日，昆明的考察结束后，文军坐动车到了大理。那天晚上9点46分，他发了最后一条朋友圈，讲了他遇到的一个烤肉串老板，文军点了烤肉串和煎烤豆腐，一共50元，老板坚持只收成本价20元，还说自己赚钱更容易——“这就是第一天大理人民给我的深刻印象！”。但一天后，文军把生命留在了这个城市。

截瘫者困境

今年47岁的文军一生有22年坐在轮椅上。1997年，他25岁，还是一个快活的年轻人，初中毕业后在家乡做服装生意，喜欢跳国标舞，在市里还拿过奖，他爱说爱笑，喜交朋友——这一点即使后来截瘫也没有变过。这一年的8月5日，文军驾驶着一辆客货车去西安拿货，途中发生车祸，车从路桥上翻了下去，同车的一个朋友当场死亡，文军摔断了脊柱，导致高位截瘫，下半身从此失去知觉。

手术后，他在家待了两年，几乎不出门，但在家里人面前，依旧一脸的笑嘻嘻，“好像什么事都没有”。只是大家都睡后，他常常一个人在电视机前坐到深夜，直到电视节目播完后哗哗地一直响。文军的妹妹告诉我，她有时听到响声过去看，文军正对着满屏的雪花点发呆。家人都知道，文军脸上的笑是装出来的。

1999年，母亲揣着东拼西凑的3万块钱，带着文军到了北京，他们还抱有一线希望。在中国康复研究中心，国内最好的康复医院里，文军尽了一切努力，练习爬行，母亲缝制的护膝护肘被他磨坏了好几副。但并非努力就能扭转现实，他渐渐认清了，自己这辈子永远无法再站起来。

康复的开销很大，钱花完了，文军把母亲“赶”回家，一个人留在了北京。中国康复研究中心挨着南三环，文军在附近租了一间平房住下，开始摆地摊自谋生路。那时候，如果你到位于丰台区角门北路的康复中心门口和外头的马路上，你总能看到这个坐在轮椅上，逢人就眯着眼睛，一脸羞涩笑意的年轻小伙。他忙忙碌碌，精力旺盛，在夜市上摆地摊卖电话卡，还有各种小商品，每次进货都要划着轮椅去海淀区的马甸桥，来回近40公里。日子长了，康复中心的患者、医生、护士要电话卡都去找他买，还给他介绍客户。

创立于1988年的中国康复研究中心是国内脊髓损伤患者的“圣地”，外面的街道上如今每天都有轮椅来来往往，有的后面跟着一群家属，有的自己手划着轮椅穿过马路，轮椅上坐着的既有年轻人，也有白头的老人和懵懂的孩子。在这附近的居民楼里，租住着许多像文军和余正文一样从外地来的脊髓损伤患者，他们把最后的希望寄托在这里，不少人为了来这里看病不惜倾家荡产。他们当中有的甚至还不是为了能够重新站起来，只是希望能解决大小便失禁的问题。

余正文27岁那年从没有护栏的台阶上摔下，导致高位截瘫，当年从澳门孤身北上，先到广州的医院接受了半年针灸治疗，后来又经介绍来北京的康复中心，不惜一切代价只是听说这里有可能解决失禁的问题，但花了五六年也无效果。

“这些年不管是国内还是国际，在脊髓损伤领域，医学上可以说是几乎毫无成就。医学不是万能的，人体太复杂了，光神经系统的细胞就是天文数字。我甚至可以说，在未来百年里，人类可能也无法解决这个问题。”87岁的王大觉声音颤抖，挥舞着拳头说道。王大觉在脊髓损伤领域大名鼎鼎，他曾在全球最好的脊髓损伤治疗中心——英国国立脊髓损伤中心斯托克曼德维尔医院工作13年，也是国际脊髓学会理事兼中国事务代表、英国皇家医学会会员、国际脊髓杂志编委、中国康复研究中心顾问。同时，王大觉也被文军视为导师，两人亦师亦友。

王大觉上世纪80年代去英国留学，后来留在英国从医，长年在中英两国来回跑。文军原本是王大觉在康复中心工作的女婿的病人，女儿女婿和文军交往多年，文军一直希望有机会结识王大觉。2008年前后，这一愿望得以实现。

王大觉回国后，把很多精力放在了推动国内脊髓损伤患者康复体系的建立和发展上。他相信，尽管完全治愈的希望渺茫，但患者仍然可以通过康复，过上更有质量、更加体面的生活。这也是文军所认同的。

对脊髓损伤的患者而言，大小便失禁是最大的麻烦。王大觉告诉我，光排尿就是一个很复杂的技术，以前一般医院的泌尿科医生不会把精力放在脊髓损伤患者身上，所以都没什么经验。

二三十年前，脊髓损伤患者的平均生存周期只有8年左右，一大原因就是泌尿系统感染引发的并发症。久病成医的权鹏介绍说，由于截瘫患者无法自己控制排尿，尿道里总会有余尿，久而久之，膀胱壁就会增厚，出现炎症，从而引起尿液的反流，导致肾积水、肾萎缩，严重的就演变成尿毒症。截瘫后的10余年里，权鹏一直饱受泌尿问题的折磨，两个肾曾重度积水，他只能去做膀胱造瘘手术，但术后反复感染，令他痛苦不堪。直到近几年，国外流行的间歇导尿技术被引进（间歇性导尿是指以一定的时间间隔，通过插入导尿管排空膀胱的方法），权鹏重新去做了膀胱手术，开始用导尿管间歇导尿，情况才有所好转——他终于在十几年后穿上了裤衩，而不再用纸尿裤，也不担心尿裤子了。

大小便失禁给截瘫者带来的不仅是生理上的痛苦，更是精神和人格上的持续打击，对一个成年人尤其如此。权鹏告诉我，自己在看电影《无名之辈》时，任素汐饰演的那个因车祸高位截瘫的姑娘，在两个陌生人面前小便失禁后的那种歇斯底里，自己和很多截瘫者都曾经历过——羞耻、愤怒，继而对自己产生憎恨。很多人会像剧中的角色一样试图结束生命，却连自杀也做不到。

走出去，被看见

52岁的老唐也是因车祸截瘫的，那是2001年。截瘫后，他每天只有一个想法，就是琢磨怎么去死——想跳楼不可能，他连坐都坐不起来；想触电够不着插头，他躺在床上无法挪动。老唐不愿意回家，在辽宁的医院断断续续住了6年，花了上百万元，熬到女儿上大学，和妻子办了离婚。

老唐和文军是2008年在网上认识的，经过朋友介绍加了QQ。他那时候在农村生活，信息闭塞，还是通过女儿暑假带回家的电脑才接触到了网络。而这之前的几年里，随着互联网的发展，论坛、聊天室等社交工具的出现，截瘫者群体创建了很多以脊髓损伤为主题的网络平台，原本分散在全国各地、孤立无助的病友终于找到了彼此，他们聚集在网络上，互相倾诉、鼓劲，交流、分享关于疾病、康复、家庭、情感等方面的知识和经验。

认识文军前，老唐从辽宁的病友那里听说过这个人，当时去北京看过病的许多病友都和文军打过交道。在康复中心一带摸爬滚打多年的文军，性格好，热心肠，成了很多医生的好朋友，也自学了很多治疗和康复方面的知识，很多外地患者都找到他帮忙去咨询病情，看完病回家后，遇到康复问题也喜欢来求助他。

2006年，文军在后来所住的居民楼里租下一套150多平方米的房子，四室一厅，办起了“截瘫者之家”。这里只收取很低的费用，给来京看病的脊髓损伤患者提供寄身之所，文军改造了房间的卧室、厨房和卫生间，一有空就给大家下厨做饭，带大家到北京城里去参观，陪大家聊天解闷，教大家怎么处理压疮、预防感染。病友来来去去，十几年下来已有上千人，在圈内影响很广。

也是在2006年，文军开始坚持做“感受阳光，享受快乐”出行活动，他希望把截瘫者从家里带出来，让社会大众看到这一群体的存在，了解他们的生活状态。在这个过程里，他要跟机场、酒店、景区、公交公司等各种社会部门沟通，为大家争取平等的出行权利。对大部分都是中途截瘫的病友来说，要想继续去上学、就业、回归社会，第一步就是要走出来。

2009年，正是在文军的鼓励下，老唐在截瘫8年后第一次独自出远门来到了北京。出发前，他有各种各样的担忧，但一出来都烟消云散了，他体会到了一种前所未有的新鲜、快乐，甚至没几天就一个人划着轮椅去见了网上认识的女朋友。在“截瘫者之家”，老唐住了两个多月，后来，他干脆加入进来，和文军一起做起了公益。

为了让病友们学到专业的康复护理知识，文军早年还在网上办过“SCI大讲堂”，邀请在脊髓损伤领域经验丰富的专家、教授和康复师给大家开讲。王大觉家左邻右舍有很多都是康复中心的医生，有神经科的、泌尿科的，也有康复科的，包括王大觉在内的很多人都利用业余时间免费去开过讲座。在那时，网上还不容易搜到脊髓损伤的康复知识，文军发动自己身边的资源，一共办了33期讲座，给病友们创造了一个系统学习康复知识的机会。

在王大觉的推荐下，文军还当选为国际脊髓学会会员，这是中国第一个患者身份的会员。但王大觉觉得，他从文军那里学到的东西比他教给文军的要多得多，“他的知识丰富得不得了，有很多经验是医生得不到的，但他有切身的体会”。去云南前一天，6月30日下午，王大觉的电脑坏了，文军知道后抢着时间赶来修好了。王大觉当时还跟文军说，以后应该把这些年积累下来的数据资料和实践经验都整理出来，留下一些书面材料，但这些都随着文军的离去被带走了。

“意外”背后

文军出事后，很多人出来呼吁社会关注无障碍设施的建设，但截瘫者群体内部对舆论的聚焦却有一种担忧，他们害怕以后部分地方会出于安全的考虑，对截瘫者独自出行开展活动加以限制。

一加一残障人公益集团创始人解岩和文军相识多年，他认为，这次文军的事件实质上不只是一个针对残障群体的无障碍出行问题，更是一个公共设施的安全性问题。文军事发的酒店停车场入口处上方无任何警示标志，如果那天不是文军，而是一个小孩或者抱着幼儿的妈妈，会不会发生同样的事情？在我们的新闻报道里从不缺类似的因公共设施安全隐患引发的惨剧：街头行人被倒下的广告牌砸伤，下雨天吃人的窨井盖，抱着孩子的妈妈从没有护栏的高处坠亡……这是生活在城市里的每一个人都可能面临的问题，只是所有的问题都在残障者，尤其是行动不便的截瘫者这里被放大了。

解岩曾因骨癌致残，他现在一个人带读小学的女儿出去旅游时，常常是女儿自己拖着行李箱，如果过天桥时没有坡道，就很不方便，但到日本去玩时，他们很少遇到这样的窘境。解岩告诉我，当年他看到国内翻译的加拿大、日本的无障碍设施标准，其细致程度让他这种专业人士都非常惊讶，比如一个安装在墙上的消防箱，国外的标准会规定箱子离地多高、出墙多宽，它实际上是考虑到了坐轮椅的残障者和身高较低的孩子磕到头，并不是把残障者单独拎出来。

文军之死不仅仅是一个倡导无障碍出行的截瘫者倒在考察无障碍途中的悲剧，它更深层的悲剧性在于，我们的城市在过去几十年飞速的建设中，有些时候忽视了公共设施的安全问题，而这直接或间接地制造了文军这样的“意外”，也导致了不少截瘫者。

王大觉“文革”期间从北京一家重点医院的脑外科被下放，到甘肃的煤矿上当了10年医生。在那里，他接收了不少因煤矿事故导致截瘫的病人，因医疗水平低下，很多患者早早离世。他告诉我，在那个年代，煤矿工人是脊髓损伤患者主要人群之一。后来随着社会经济发展，各地道路、高楼大厦井喷式增长，煤矿工人已不再是主要人群，交通事故和高处坠落取而代之，成为头两号脊髓损伤的致病因素。

不过到今天，中国到底有多少脊髓损伤患者也没有详尽的调查数据，大家只能根据世界卫生组织发布的数据推算，目前比较常用的数字是500多万。如果数字可信的话，这几乎相当于一个特大城市的人口规模，而里面绝大部分人都会终生截瘫。这其中有因肿瘤等其他疾病导致的非创伤性脊髓损伤，但大多数都是由交通事故、高处坠落、自然灾害等导致的创伤性脊髓损伤，对前者而言，很多都是能够预防和加以避免的。

2017年年底，文军关闭了“截瘫者之家”。“关的时候他心里挺难受的，他说这个就像他的孩子，有了感情，但没办法，现实就是这样。”余正文回忆说，在关停前的两年里，他们经常要自掏腰包维持“截瘫者之家”的运转，但靠卖导尿管的收入难以为继。关闭的原因，一方面是当时房租在上涨，但更重要的原因是需求越来越少。到近些年，全国各地已陆续建立了自己的康复机构，类似“截瘫者之家”的社群互助组织也纷纷冒出，其中影响最大的是中国肢残人协会支持的脊髓损伤患者组织“中途之家”（后来改名为“希望之家”），在各个省份都有分支。

“截瘫者之家”似乎完成了自己的历史使命，但文军内心非常矛盾。他曾和王大觉的女儿王青谈起过，来北京的患者越来越少，一方面是地方的条件变好了，大家不需要再跑来北京康复，这是他希望看到的；但另一方面，也是他担忧的，很多脊髓损伤患者是因医保的原因无力再来北京，他们负担不起高昂的费用。所以，来康复中心的外地病人慢慢都以自费患者为主，文军想的是，那些经济状况不好的病友，他们该去哪里？

然而，眼下摆在文军家人面前的问题是，他们什么时候能带文军回家。余正文说，涉事酒店方在第一次交涉时态度很好，但后来却要求走司法程序，不接受私下和解。最让她无法接受的是，文军的遗体必须躺在大理的殡仪馆内，等待下一步的尸检。

遗体当时从冰柜里被拉出来时，文军的妹妹第一眼就崩溃了。“因为是头先着的地，他的脸整个是变形的，两只眼睛都不在一条直线上，嘴巴是歪的，一边脸成了青紫色。”她在电话里的声音逐渐沙哑，含糊不清，最后泣不成声。回家后，她整夜整夜地睡不着。文军去年春节离家后已有一年半，他原本打算这次考察结束后从云南直接回家，7月20日是他告诉父母的最晚归家日期。日子一天天临近，妹妹最揪心的是还能瞒父母多久，一旦体弱多病的老人得知消息，执意要去大理见儿子最后一面，她能用什么理由阻拦。