今天是世界自閉症日

走進自閉症孩子的世界

給他們更多關愛和包容

爲他們擎起一方愛的藍天

自閉症又稱孤獨症，它是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重複動作等反應爲特徵的發育障礙疾病。人們這樣描述孤獨症兒童：他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。他們被稱爲“星星的孩子”，生活在自己的世界裏。

不同的問題，孩子的回答總是一個

3月29日早上，在西安蓮湖區千千愛特殊教育培訓中心，幼小銜接1班的9名孩子正在上數學課，與普通學校或者幼兒園不同，這裏一個老師授課，卻有三名老師坐在教室後面，時刻關注着孩子們，不斷提醒他們注意課堂秩序或糾正他們的小動作。

一節課40分鐘，但數學課開始前的點名環節就花了不少時間，當讓大家想想今天誰沒有來上課時，9個孩子竟沒有一個人想起沒有來上課的同學的名字（這個班有個孩子請了病假）。9個孩子裏5個有智力障礙，4個是自閉症。這4個自閉症孩子表現不同，一個不斷搖晃，一個壓根沒聽，還有一個只有在找出同樣的三角形積木時高興了一會，另一個則一言不發。

自習課上，每個孩子都得到了一塊橡皮泥自由創作。自閉症患兒中，西西（化名）是班上唯一的女孩，整個過程她不斷在哼唱一段聽不懂的小調，把橡皮泥放進模具裏拿出來再放進去；豆豆（化名）屬於輕度自閉症，他創作了好幾個作品，一串葡萄，一個雪人。安安（化名）很安靜，但他在老師眼皮底下喫了一口橡皮泥，老師立刻領他去衛生間處理。

豆豆的創作很不錯，課後記者問起他都做了什麼時，他回答“白色變成藍色了”；問他每天怎麼來學校時，他又回答“白色變成藍色了”。如果不是知道這是剛纔在玩橡皮泥時，他的白色橡皮泥因混了一點藍色橡皮泥變了淺藍色，你肯定不知道他在說什麼。一旁的老師解釋說，他沉浸在了自己的世界裏，回答都是一樣的。

老師：他們的微笑都很有感染力

學校執行主任譚珍介紹，學校是爲自閉症、智障兒童提供教育和康復訓練的非營利機構。來康復的孩子，最大的16歲，最小的3歲，16歲以上的孩子則需要去陽光家園或者專業機構進行職業培訓。豆豆這個班級的孩子經過康復訓練，最有希望進入普通小學就讀。

譚珍說，“自閉症的孩子表達很直接，也是很可愛的。教育的過程慢，一個簡單的叫爸爸媽媽都要教很久，但一旦教會他會嚴格執行。”

西安市碑林區拉拉手特殊教育中心服務140多個孩子，有60%都是自閉症，這其中有不少是家長陪讀，還有一些是全託。老師林豔梅也表示給自閉症孩子教東西是很慢的。有一次給孩子教聽見上課鈴響必須坐下，一整節課就在教這一個東西，但還是有孩子沒學會。

“雖然患自閉症的孩子學得慢，但是他們的微笑都很有感染力。”林老師說，每次很累很想放棄時，都是孩子們的擁抱和微笑讓她又堅持了下來。

家長：不願給孩子申領殘疾證

妞妞（化名）8歲，她伴有語言障礙，至今不曾開口說話。一提起孩子，媽媽先紅了眼睛，“一歲多時她還不會走路，到三歲時確診自閉症。”

媽媽說，確診孩子得自閉症後，自己好幾年都沒怎麼出過家門。康復訓練快兩年了，每天送妞妞去上學，娘倆都要坐公交，最不能讓她忍受的是路人異樣的眼光。

這些年照顧孩子下來，媽媽覺得自己已經完全喪失社交能力，每天晚上睡不着，早上起不來，拿本書很久都翻不了一頁，只有當孩子睡着的時候纔是屬於自己的。“誰能知道明天如何，我現在就是走一步算一步。”媽媽說，她必須比孩子晚死一天，這樣孩子纔能有人照顧。

賀先生的兒子也是一名自閉症患者，因爲孩子需要家長全身心陪伴，他家只有妻子在工作。“我也想去找個工作，但人家一聽說我要每天下午3點半下班就說不行。”賀先生說。他的孩子已在一家機構康復了一年多，但是他一直很抗拒給孩子申請殘疾證，感覺一旦領證孩子就不能再融入社會。

談起自閉症孩子的如何與社會融合，拉拉手執行主任張立芳表示，其實他們並不是不能融入社會，張立芳說，在美國，有銀行專門聘用自閉症人士進行文字錄入，普通人可能覺得這個工作無比枯燥，自閉症人士卻可以達到正確率99%以上。另外，在自閉症兒童接受融合教育方面，已有在拉拉手康復訓練的孩子轉到普通學校去就讀。目前最大的問題是，自閉症孩子的教師資源較爲緊缺。

>>關愛

連續四年 華商網主辦關愛自閉症公益活動

苗阜、陳更爲“星星的孩子”送去祝福

2016年迄今，華商網連續四年主辦關愛自閉症公益項目，“在一起 了不起”《WABC無障礙藝途西安站》、“童在藍天下”、“讓每個孩子成爲珍寶”公益活動的成功舉辦，不僅喚醒了社會對自閉症羣體的關注與關愛，同時也點燃社會的脈脈溫情。今年，華商網主辦“以愛之名在一起”2019世界自閉症日大型公益活動，再度引起社會關注。

3月31日下午2時，“以愛之名 在一起”大型公益活動在西安威斯汀大酒店正式拉開序幕。陝西省慈善協會副會長趙浩義在致辭中表示，舉辦這場活動有助於呼籲全社會關注自閉症羣體，走進自閉症孩子多彩的內心世界，“溫暖社會，關愛兒童”。

陝西省青年聯合會副主席、陝西省青年志願者協會會長、相聲演員苗阜，中國詩詞大會總冠軍陳更，陝西廣播電視臺主持人小民等愛心人士紛紛通過視頻表達了對自閉症羣體的關愛。陝西公益慈善形象大使、金話筒主持人徐傑現身活動現場，與自閉症羣體親密互動。

柔石書法教育校長、陝西省書法協會會員孫強現場書寫“以愛之名在一起”書法作品贈與華商網，通過遒勁有力的墨寶表達對社會公益活動的關注及對自閉症羣體的關愛。

>>解讀

什麼是自閉症

“你問他早上喫的什麼飯，他可能回答我坐600路來學校”

數據顯示，近年來，自閉症的發病率越來越高，每年以近20萬的速度增長。而據《中國自閉症發展狀況報告》顯示，我國自閉症發病率呈上升趨勢，患者可能超過1000萬，其中0~14歲兒童患兒的數量或逾200萬。

記者觀察到，自閉症的孩子很少與人有目光的交流，總是飄忽不定，他們也懂得玩耍，但是隻自己玩自己的。隨着年齡的增長，有些人會在人際關係處理上有所進步，但仍然很難和別人建立良好密切的人際關係，不能理解一些“社會化”的交際。西安蓮湖區千千愛特殊教育培訓中心主任丁常玲說，社交障礙最明顯的體現就是，患有自閉症的孩子很難就一個話題展開討論，“你問他早上喫的什麼飯，他可能回答我坐600路來學校的。”

自閉症的孩子還可能會有一些固執的小怪癖，這些小怪癖可以統稱爲刻板行爲。具體表現上各有不同，丁常玲說，有的孩子對某些物品的分類十分執着，對待玩具或某些物品有固定的擺放或擺弄方式。還有一些人在做一些事情時必須遵循固定的模式，說固定的話，做固定的動作，這些都被稱做儀式性的行爲，如果沒有按照固定的方式，往往會爆發嚴重的情緒問題。 華商報記者 李婧