我对北大六院的第一印象极差,只感觉整栋楼阴森森的,一阵凉风吹来,树影斑驳,隐隐约约的看见“精神卫生院”这样的几个大字,在秋天的夜里格外的渗人。我下意识的加快了步伐,边走边想:我一辈子也不要去这个地方。

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未确诊之前,幸福的一家三口

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可让人没有想到的是,在一项筛查中我的女儿被判定为孤独症,医生通知我们复诊,而复诊的地方恰恰就是北京大学第六医院,听到这个名字我的心刷的一下凉了:这不就是前几年吓了我一跳的北大六院么?回想到记忆里那栋阴森森的大楼以及那冰冷的“精神卫生院”几个字,我的内心特别害怕,下意识的抗拒带孩子去那样的地方。就这样,煊煊的复诊一拖再拖。可是,眼看煊煊对名字越来越没有反应,眼神也变得更加涣散起来,我不得不重新考虑医生的话,带煊煊去六院确诊。

去复诊的那天是一个秋天的下午,天气干燥又阴沉。我们一家三口坐在空荡荡的走廊里,煊煊躺在我的腿上睡着了。我和丈夫都没有说话,气氛压抑得可怕。终于轮到我们了,我们带着睡眼朦胧的煊煊走进房间。可没想到一进房间煊煊立刻就兴奋了起来,也不管有几个医生在现场,立马就爬上了一张桌子自顾自玩去了。“你看,一点眼神也没有。” 一个医生的声音传来。我赶紧追问医生是怎么回事,医生看了看煊煊的评估结果,叹了口气说:”孤独症。“我整个人一下就懵了,”不知道成因.....没有有效的治疗方法.....将伴随终生....“医生的话断断续续的传进耳朵里,我很害怕但却又无能为力,只得拉着医生的手不停的哭,”求求您救救我的孩子。“从没想到过有这么一天,我会被一个完全陌生的名词彻底压垮。

医生给我列了一个书单,还特别温柔地安慰我说: ”孩子还小,赶紧训练,有机会的。“后来才知道这位医生就是北大六院的贾美香大夫。

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有一段时间我真的恨透了北大六院这个地方,就是在这栋阴森森的楼里面,我的梦想被打破了,我曾经无数次的憧憬煊煊长大成人的样子,可没想到她才这么小就被这栋阴森森的楼打上孤独症的烙印。

但是看着医生给推荐的那些书,我变得越来越恐惧。原来,原来真的有这么一种可怕的疾病,如恶魔一般缠绕着我的孩子。慢慢的,对孤独症的恐惧压过了我对六院的偏见,如同溺水中的人想抓住最后一根稻草,我又来到了北大六院进行复查,看着依旧相同的结果,我抱着煊煊单薄的身子无声的落泪: ”可怜的孩子,妈妈想要保护你,可却无从下手,妈妈甚至连孤独症是什么都不知道,医生也治不了,你的未来该是什么样的啊!“ 就在我们绝望之际,医生说:”如果你们愿意的话,来参加医院组织的家长培训班吧,可以学习到一些很实用的技巧。“这让陷入绝望中的我们又看到了一丝希望。

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煊煊的成长证明了我们确实做了一个无比正确的选择。在北大六院的培训班上我第一次见到了爽朗的郭延庆大夫,第一次见到了温柔的刘靖大夫,第一次听说了在美国能让三分之一的孩子回归主流的 ABA,第一次学会了如何对孩子进行实操康复训练...... 在北大六院那个稍显拥挤的会议室中,我经历了从绝望无助到重新树立信心。

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▲我与郭延庆大夫

在这个过程当中,我印象最深的是煊煊七岁那一年,刘靖大夫与她助手李雪大夫邀请煊煊去做一个A-DOS评估。接到这个邀请,我居然有一些小小的紧张,感觉这个评估不仅仅是对于煊煊的评判,也是对我付出与否的一种验证。毕竟,煊煊是郭延庆大夫的第一个个案,我也被荣称为郭延庆大夫的大弟子。

忐忑之中评估开始了,李雪大夫问煊煊:“煊煊你有男朋友么?” “我有!” 煊煊不假思索的回答到。我特别震惊:煊煊有男朋友?我居然都不知道!“那你的男朋友是谁呀?”李雪大夫笑着问到,“子玉!”煊煊爽快的回答到。我这才反应过来这是我自己创办的戏剧社里的男一号,性格开朗,幽默风趣,是一个非常优秀的大男孩。我心中暗暗窃喜”煊煊真是有眼光。“我知道可能煊煊还不理解什么是男朋友,但我可以感觉到她对美好的那种美好的向往,这不禁让我对接下来的测试产生了期待。

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在后续的测试当中,我发现了刘靖大夫和李雪大夫所使用的这种评估方式和我们常见的方式区别特别大,不是那种机械的带有审问性质的,而是采用了游戏的方式,而且所有的引导语都特别像朋友之间聊天,给人的感觉就像是在交流在对话在玩耍一样。这场评估看的我感慨万千,虽然结果还未知,但刘靖大夫这样的方式明显更符合我们的生活实际,让孩子深度参与的模式往往能发现了更多的问题。

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▲刘靖大夫

等所有的测试结束以后,刘靖大夫特别温柔的看着我,告诉我说:”煊煊的孤独症症状有了特别大的改善,继续加油哦!“听到这样的结果,再看看身边的煊煊,看了看面前对我微笑的刘靖大夫,觉得生活真美。

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后来的日子里,我更加努力的去学习,更加积极的参加培训班,并开始与刘靖大夫讨论游戏在孤独症孩子康复训练中的作用。现在,每当我拖着疲惫的身子从楼里走出来,再回头看这栋白色建筑的时候,似乎觉得它也并没有那么恐怖了,反而是充满着温暖的希望之地。那里有相互鼓励相互交流的家长,那里有水平高超医者仁心的医护人员,这仿佛就是一个大家庭,孩子的每一点点的进步都想分享给他们,遇到有情况下特别希望能得到他们的建议。

所以当刘靖大夫说要开展一个家长社交技巧培训的实验项目时,我迫不及待的想和把这个消息和我的朋友们分享,多难得的机会啊,国内顶级的专家用最先进最系统的方法来对我们家长进行教学。我希望能把我在北大六院,在贾美香大夫、郭延庆大夫、及刘靖大夫身上获得的力量与知识传递下去。

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