我對北大六院的第一印象極差,只感覺整棟樓陰森森的,一陣涼風吹來,樹影斑駁,隱隱約約的看見“精神衛生院”這樣的幾個大字,在秋天的夜裏格外的滲人。我下意識的加快了步伐,邊走邊想:我一輩子也不要去這個地方。

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瞭解北大六院可以用十分鐘,感受北大六院我用了十年

未確診之前,幸福的一家三口

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可讓人沒有想到的是,在一項篩查中我的女兒被判定爲孤獨症,醫生通知我們複診,而複診的地方恰恰就是北京大學第六醫院,聽到這個名字我的心刷的一下涼了:這不就是前幾年嚇了我一跳的北大六院麼?回想到記憶裏那棟陰森森的大樓以及那冰冷的“精神衛生院”幾個字,我的內心特別害怕,下意識的抗拒帶孩子去那樣的地方。就這樣,煊煊的複診一拖再拖。可是,眼看煊煊對名字越來越沒有反應,眼神也變得更加渙散起來,我不得不重新考慮醫生的話,帶煊煊去六院確診。

去複診的那天是一個秋天的下午,天氣乾燥又陰沉。我們一家三口坐在空蕩蕩的走廊裏,煊煊躺在我的腿上睡着了。我和丈夫都沒有說話,氣氛壓抑得可怕。終於輪到我們了,我們帶着睡眼朦朧的煊煊走進房間。可沒想到一進房間煊煊立刻就興奮了起來,也不管有幾個醫生在現場,立馬就爬上了一張桌子自顧自玩去了。“你看,一點眼神也沒有。” 一個醫生的聲音傳來。我趕緊追問醫生是怎麼回事,醫生看了看煊煊的評估結果,嘆了口氣說:”孤獨症。“我整個人一下就懵了,”不知道成因.....沒有有效的治療方法.....將伴隨終生....“醫生的話斷斷續續的傳進耳朵裏,我很害怕但卻又無能爲力,只得拉着醫生的手不停的哭,”求求您救救我的孩子。“從沒想到過有這麼一天,我會被一個完全陌生的名詞徹底壓垮。

醫生給我列了一個書單,還特別溫柔地安慰我說: ”孩子還小,趕緊訓練,有機會的。“後來才知道這位醫生就是北大六院的賈美香大夫。

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有一段時間我真的恨透了北大六院這個地方,就是在這棟陰森森的樓裏面,我的夢想被打破了,我曾經無數次的憧憬煊煊長大成人的樣子,可沒想到她才這麼小就被這棟陰森森的樓打上孤獨症的烙印。

但是看着醫生給推薦的那些書,我變得越來越恐懼。原來,原來真的有這麼一種可怕的疾病,如惡魔一般纏繞着我的孩子。慢慢的,對孤獨症的恐懼壓過了我對六院的偏見,如同溺水中的人想抓住最後一根稻草,我又來到了北大六院進行復查,看着依舊相同的結果,我抱着煊煊單薄的身子無聲的落淚: ”可憐的孩子,媽媽想要保護你,可卻無從下手,媽媽甚至連孤獨症是什麼都不知道,醫生也治不了,你的未來該是什麼樣的啊!“ 就在我們絕望之際,醫生說:”如果你們願意的話,來參加醫院組織的家長培訓班吧,可以學習到一些很實用的技巧。“這讓陷入絕望中的我們又看到了一絲希望。

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煊煊的成長證明了我們確實做了一個無比正確的選擇。在北大六院的培訓班上我第一次見到了爽朗的郭延慶大夫,第一次見到了溫柔的劉靖大夫,第一次聽說了在美國能讓三分之一的孩子迴歸主流的 ABA,第一次學會了如何對孩子進行實操康復訓練...... 在北大六院那個稍顯擁擠的會議室中,我經歷了從絕望無助到重新樹立信心。

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▲我與郭延慶大夫

在這個過程當中,我印象最深的是煊煊七歲那一年,劉靖大夫與她助手李雪大夫邀請煊煊去做一個A-DOS評估。接到這個邀請,我居然有一些小小的緊張,感覺這個評估不僅僅是對於煊煊的評判,也是對我付出與否的一種驗證。畢竟,煊煊是郭延慶大夫的第一個個案,我也被榮稱爲郭延慶大夫的大弟子。

忐忑之中評估開始了,李雪大夫問煊煊:“煊煊你有男朋友麼?” “我有!” 煊煊不假思索的回答到。我特別震驚:煊煊有男朋友?我居然都不知道!“那你的男朋友是誰呀?”李雪大夫笑着問到,“子玉!”煊煊爽快的回答到。我這才反應過來這是我自己創辦的戲劇社裏的男一號,性格開朗,幽默風趣,是一個非常優秀的大男孩。我心中暗暗竊喜”煊煊真是有眼光。“我知道可能煊煊還不理解什麼是男朋友,但我可以感覺到她對美好的那種美好的嚮往,這不禁讓我對接下來的測試產生了期待。

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在後續的測試當中,我發現了劉靖大夫和李雪大夫所使用的這種評估方式和我們常見的方式區別特別大,不是那種機械的帶有審問性質的,而是採用了遊戲的方式,而且所有的引導語都特別像朋友之間聊天,給人的感覺就像是在交流在對話在玩耍一樣。這場評估看的我感慨萬千,雖然結果還未知,但劉靖大夫這樣的方式明顯更符合我們的生活實際,讓孩子深度參與的模式往往能發現了更多的問題。

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▲劉靖大夫

等所有的測試結束以後,劉靖大夫特別溫柔的看着我,告訴我說:”煊煊的孤獨症症狀有了特別大的改善,繼續加油哦!“聽到這樣的結果,再看看身邊的煊煊,看了看面前對我微笑的劉靖大夫,覺得生活真美。

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後來的日子裏,我更加努力的去學習,更加積極的參加培訓班,並開始與劉靖大夫討論遊戲在孤獨症孩子康復訓練中的作用。現在,每當我拖着疲憊的身子從樓裏走出來,再回頭看這棟白色建築的時候,似乎覺得它也並沒有那麼恐怖了,反而是充滿着溫暖的希望之地。那裏有相互鼓勵相互交流的家長,那裏有水平高超醫者仁心的醫護人員,這彷彿就是一個大家庭,孩子的每一點點的進步都想分享給他們,遇到有情況下特別希望能得到他們的建議。

所以當劉靖大夫說要開展一個家長社交技巧培訓的實驗項目時,我迫不及待的想和把這個消息和我的朋友們分享,多難得的機會啊,國內頂級的專家用最先進最系統的方法來對我們家長進行教學。我希望能把我在北大六院,在賈美香大夫、郭延慶大夫、及劉靖大夫身上獲得的力量與知識傳遞下去。

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