5月5日，是世界肺動脈高壓日。就在不久前，邳州的李萌剛剛因爲這個病住了一週的醫院。2020年4月24日11時35分，家人再次收到了醫院下發的“病危通知書”。在李萌38年的生命裏，他的父母已經記不清收到過幾次這樣的“病危通知書”了。

“應該不下於10次吧。”再一次和死神擦肩而過的李萌早就習慣了這樣的事情，“但是這次有點害怕，以前都是咳血，這次失憶失語，四肢不能動。從來沒出現過這種情況。”

△這次住院稍微好一點就給關心的人報平安

一個“小學畢業生”的倔強

由於身體長期處於缺氧狀態，他們的嘴脣呈現不同程度的藍紫色，這羣人就是“肺動脈高壓”患者，“藍嘴脣”是國際公認對肺動脈高壓患者的稱呼。

上世紀90年代，因爲先心病和重度肺動脈高壓，青春年少的李萌暈倒在上學的路上，剛上初二就不得不輟學回家。不過，他並沒有因此消沉下去，而是開啓了自學模式，如飢似渴地大量閱讀，並嘗試寫作，同時也沒有放棄自幼就喜歡的畫畫。

春花秋月，夏蟬冬雪，昔日的同學們實現了大學夢，而他，則燃起了出書的夢想；昔日的同學們在大學裏享受着校園生活，而他，則一次又一次因病情加重被搶救；昔日的同學們大學畢業後工作、結婚生子，而他則在吸氧中不停創作，連續出了5本書……

活成一個“有用的人”

“勵志典型”“傑出青年”“牛人作家”等頭銜接踵而來，而這樣的成就得以讓只有“小學文憑”的李萌重新走進闊別已久的校園。他將翻閱了無數本歷史書籍認證過的歷史事件變成一個個有趣的故事講給學生們聽，還會送給學生們自己手繪的歷史人物漫畫。這樣的操作，使他迅速成爲好幾所學校最受歡迎的“編外”老師。

△李萌在講臺上自信地演講

此外，通過自己的作品，李萌結識了全國各地不少讀者，他還經常參加邳州圖書館的一些讀書活動，成了很受孩子們喜愛的“作家阿萌叔叔”。他的家也成爲老師們“教育基地”，經常會帶着學生來參觀。

△“萌叔”所到之處極受學生歡迎

“我喜歡傾聽孩子們的各種提問，喜歡孩子們和我聊他們喜愛的書籍，好多同樣熱愛閱讀的優秀學生，都和我成了‘忘年之交’。好些老師或家長，也經常帶孩子來我家，或向我請教寫作、演講，或和我閒聊人生。節假日或我的生日，我總會收到孩子們的祝福，無論文字還是小禮物，我都一直珍藏着。”李萌總是說，不管自己的生命有多長，活成一個“有用的人”也算值了。這次病危，“萌叔”牽動了太多小朋友的心，很多小朋友得知情況急哭了。

△李萌經常進行義務講座

爲了讓更多的人認識“肺動脈高壓”

李萌說，他一直都不介意在公衆面前討論自己的病，因爲這樣可以讓更多的人瞭解“肺動脈高壓”。

據瞭解，肺動脈高壓發病率並不高，可以用小衆來形容，年輕患者佔多數，一旦診斷後平均壽命不到三年，比一些惡性腫瘤還“惡”。此外，肺動脈高壓患者生活質量很低，呼吸困難、氣短、憋氣、咳血是肺動脈高壓的常見症狀，很多患者由於長期缺氧，嘴脣呈現藍紫色，日常的走路對他們來說也是種痛苦的折磨。

由於社會知曉率低，肺動脈高壓臨牀漏診誤診比率較高，很多患者在漫長的診斷過程中耽誤了寶貴的治療時機，疾病進展到後期才被確診，導致治療效果不理想，死亡率很高。

△李萌的家成了“教育基地”，經常有老師帶着學生來參觀。

“我們有一個‘肺動脈高壓’病友羣，我們會一起探討病情，相互鼓勵，也會看到一些病友的QQ頭像永遠變成灰色。很多故去的病友比我年輕很多，我認識一個小女孩只有6歲就走了。13歲在南京兒童醫院住院時，親眼看到一個一二歲的孩子沒搶救過來。我真心不希望這麼年輕的生命因爲被漏診誤診而延誤病情，毀掉一個家庭的幸福。”李萌說。

徐報融媒記者： 劉蘇

編輯：李璐

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