摘要:小汐的媽媽說,女兒出生時全家人臉上樂開了花,可是從一歲之後,小汐的下巴部位就開始變得鬆弛,因爲自己就患有這種罕見病,她的心裏“咯噔”一下,心想一定是自己的病遺傳給了孩子。”王寶才說,因爲種種因素,他和小汐的媽媽走到了一起。

原標題:[津雲關注]花季少女卻有“花甲面容”:罕見病折磨她15載,如今將迎“換臉”手術

津雲特約記者 沈末 發自瀋陽

“你長得跟我們不太一樣,像我奶奶……”15歲的姑娘小汐(化名),自尊心被踐踏得傷痕累累。

在遼寧省錦州市黑山縣,有這樣一位少女,15歲的年齡,面龐卻宛若六旬老嫗。因爲罕見的“皮膚早衰鬆弛症”,讓小汐從一歲開始,面部的皮膚就迅速鬆弛變“老”。多年以來,小汐一直面對着冷眼與嘲笑。

12月7日清晨,小汐站在寒風中站着,一雙乾淨的小手被凍得通紅,從不離臉的口罩將她的面部遮擋遮得嚴嚴實實,似花的年紀卻被臉上的皺紋敲的粉碎。等待她的將是一場超越“生死”的考驗——“換臉”。

一個不嫌窮,一個不怕醜王寶才(化名)是小汐的爸爸,提起孩子的病,這個中年男人一直低着頭,用雙手不停搓着臉。

“那時候我家裏窮,正常人家的女子不願意嫁給我,但是她願意。”王寶才說,因爲種種因素,他和小汐的媽媽走到了一起。

“他不嫌我窮,我不嫌她醜。”王寶才說,直到27歲兩人結婚了,結婚證上的照片,再現了小汐媽媽當時的模樣,儘管才20來歲,但看起來已經像一個老太太。

43歲的小汐媽媽他認爲妻子在他最困難的時候來到了他身旁,他要倍加珍惜這來之不易的緣分。一年之後,小汐出生了。

小汐的媽媽說,女兒出生時全家人臉上樂開了花,可是從一歲之後,小汐的下巴部位就開始變得鬆弛,因爲自己就患有這種罕見病,她的心裏“咯噔”一下,心想一定是自己的病遺傳給了孩子。

現在,小汐的媽媽已經43歲,但看起來就像是一個六七十歲的老人,而小汐年僅15歲,母女看起來宛如姐妹。

頂着壓力讀完初中,就不再上了一個女孩,15歲時在幹什麼?想必不是在綠草茵茵的校園讀書,就是在鏡子面前試戴着媽媽新買的頭花。

然而,對於小汐來說,她的生活極其簡單,因面容變老,小汐很少出門,初中畢業就輟學在家,她不敢跟同齡人一起玩,不敢去逛街,甚至連去親戚家串門,都變得畏手畏腳。

這一切都看在她的媽媽眼裏,因爲這樣的經歷,她的媽媽同樣走過,她深知女兒心裏的苦。

小汐的媽媽說,女兒小的時候,可能對美的理解不太充分,那時女兒特別愛笑,這樣的日子一直持續到小學一年級。

“有一天孩子放學回家問我,‘媽媽同學都說我長得跟她們不一樣,她們都叫我老奶奶是咋回事’。”聽到女兒的話,媽媽的心像被針紮了一樣刺痛,但她卻不知如何回答。

就這樣,小汐慢慢成了孩子堆裏的“老奶奶”,與同齡孩子相比,女兒的變化也越來越大,特別是五官,越來越蒼老,看上去就像衰老的老人。

爲了孩子的未來,王寶才夫妻多次帶着孩子去各大醫院,但都以罕見病無法治療告終。“這是一種遺傳,在當時沒法醫治。”王寶才說,女兒頂着壓力,讀完了初中。現如今女兒已經15歲,迫於壓力,她不得不選擇了輟學。但她表示,如果容貌得以改善,希望去繼續讀書。

郭明義團隊相助,即將手術小汐的苦惱,讓她變得自卑,自尊心受到極大打擊。但作爲一個花季少女,她一直夢想着有朝一日自己能夠“變美”,也能像正常人一樣的去面對繽紛的世界。小汐的事兒,也得到了很多人的關注,這其中就包括整形醫院的專家。然而高達幾十萬的整形費用,對於一個“臉朝黃土背朝天”的農村家庭來說,無疑是“癡人夢話”。

“聽到現在這種病可以通過整形治療,我激動好幾天,但聽說得花那麼多錢,我又不敢想了。”王寶才說,原本迫於經濟因素,他已經放棄了爲女兒整形的奢望,但隨着郭明義愛心團隊的介入,希望的曙光再次從夢想照進現實。

原來,在得知小汐的遭遇後,全國道德模範郭明義決定幫助小汐,通過募捐的方式來幫助小汐實現變美的夢想,瀋陽一家醫院也予以免除部分費用。

就這樣,一個農村家庭的無助、一對父母的悲哀、一個少女的人生,都將隨之改變。

看到女兒的治療從遙不可及變得近在咫尺,王寶才激動得落下了淚,他說這是開心的眼淚,這是他一輩子最開心的事兒。

12月7日凌晨五點,小汐一家踏上開往瀋陽的列車,她將接受醫院的術前檢查。不出意外,下週小汐就將走進手術室,開啓自己的“換臉”之旅。

對話15歲“早衰”少女 ——“我怕手術疼,但我願意去嘗試”記者:有沒有想過有這麼一天,自己可以變回正常人。

小汐:我一直夢想變美,我也想過正常人的生活,但我一直以爲我不會等到那一天,因爲真的需要很多錢。

記者:在你的記憶中,從何時開始自己與衆不同?

小汐:我最早的記憶是在幼兒園的時候,就有小朋友說我像老奶奶,跟她們不一樣。

記者:這麼多年你怎麼過的。

小汐:說實話,我一直都很自卑,跟熟人還好,要是跟陌生人我都不敢說話,我也有自尊心,就怕別人看到我的臉然後說些什麼,出門我都戴口罩,平時能不出門就不出門。

記者:有沒有人說你跟媽媽像姐倆?

小汐:經常有人這麼說,因爲我媽媽也是這個病,我們長得又像,所以很多人都說我們是姐倆,還是老姐倆,別人都以爲我們六、七十歲了已經。

記者:下週要做手術了。

小汐:現在還差一項檢查,如果沒問題下週就手術,我現在很矛盾,一方面很期待,希望自己變回正常人,另一方面我還有些害怕,因爲我怕手術疼,但我願意去嘗試。

記者:想對幫助你的好心人說些什麼嗎?

小汐:真的很感謝大家這樣關注我幫助我,我想說不管我以後變成什麼樣,我都會感恩大家,並且也希望能夠儘自己的努力長大後幫助別人,將愛心傳遞下去。

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