4月27日，一份来自广东的脐血缓缓地输进6岁舒戴二氏综合症患儿晨晨(化名)的体内。这是广东省脐血库首例出库脐血用于治疗舒戴二氏综合症的临床应用案例。

半个多月过去了，晨晨的血象开始好转，爸爸张先生看到了儿子的生存希望，心中万分欣喜，“我可以看着他慢慢长大了”。

心痛：六岁孩患罕见遗传病病危，发烧、流鼻血不止

晨晨于2019年11月因发烧、流鼻血不止而开始求医。“到医院做检查，医生发现孩子血小板非常低，已经降到15了。那时候我们才知道，血小板低于50人是有很大生命危险的。”张先生回忆，首诊当天晨晨即被转入ICU抢救。

12月，张先生带着晨晨从山东转辗到首都儿科研究所附属儿童医院求医、确诊。该院血液科主治医师冯顺乔介绍，晨晨所患是罕见遗传病——舒戴二氏综合症，是先天骨髓衰竭的一个类型。“大多数孩子都是小时候发病，症状有贫血、出血倾向、脂肪泻、反复感染和生长发育迟缓等，需要长期输红细胞、血小板进行治疗。”

冯顺乔接诊到晨晨时，孩子的病情已经很严重了，已是3级的骨髓衰竭，而且还出现感染，病情很重。“当时能想到的治疗办法就是造血干细胞移植。”

希望：在广东找到配型全相合的脐血

“晨晨急需一份能快速用上的移植资源。”冯顺乔考虑到无血缘关系供者的造血干细胞需要比较长时间的搜寻，孩子的病一刻也耽误不起。他马上考虑用脐血。

“脐血的配型会快很多。脐血移植物抗宿主病的发生率比较低，一旦植入它的嵌合率也相对稳定，而且脐血移植后的病毒感染会比较少。”冯顺乔团队决定用脐血为晨晨做造血干细胞移植。

很幸运的是，医院发出配型请求的当天就有回应了，在广东省脐血库存有一份与晨晨配型全相合脐血。

晨晨有救了！院方马上与广东省脐血库协调，想办法在最短时间内解决疫情防控期间的跨地区运输问题。4月26日下午，这份珍贵的救命血从广东乘动车连夜送到北京。4月27日早上八点脐血顺利抵达首都儿科研究所附属儿童医院。

▲工作人员护送脐血抵达北京

由于当时的疫情防控规定，脐血库工作的人员不能进入医院，所以脐血的交接地点也变得尤为特殊——在医院外面。脐血库工作人员在医院门口将这份脐带血造血干细胞进行了水浴复温，随即与医生完成了信息核对交接工作，于早上8点10分，将这份脐血顺利地输入了晨晨体内。

▲脐带血造血干细胞正在进行水浴复温

完成移植半个多月后，晨晨的血象已开始逐渐恢复，冯顺乔说，这是好转的迹象，希望这份脐血继续在晨晨体内生根发芽，让孩子重获新生！

统计显示，截至2020年4月，广东省脐血库累计出库脐血2270份，救助人数达1822人，治疗疾病包括再生障碍性贫血、急性淋巴细胞白血病、急性髓系白血病、骨髓增生异常综合征、淋巴瘤、噬血细胞综合征、重症联合免疫缺陷、重型β地中海贫血、脑瘫等。

记者｜张秀丽

编辑｜任君飞 责编｜黎晓心

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