庄子曰：“吾生也有涯”。

凡是来到这个尘世的生灵，终将化作尘土，归于自然。既然谁也不能摆脱死亡的宿命，那么，当生命 大限到来之时，你是否做好了与这个世界告别，与至亲告别的准备？你是否对你自己的生命负责任了？你 是否可以为自己的生命做主？现代安宁疗护之母西西里.桑德斯女士的名言“你是重要的，因为你是你！即 使活到最后一刻，你仍然是那么重要！我们会尽一切努力，帮助你安然逝去；但也会尽一切努力，让你好 好活到最后一刻！”这就是现代安宁缓和医疗服务的真谛。我们如何才能够对自己负责？怎样才能够为自己 做主？“选择与尊严网站”回答了我们这些问题。傅爷爷的故事可以让我们更好地了解什么是安宁缓和医疗。

在社工与陪护两人的见证下，家属签署了安宁缓和医疗知情同意书

2020年4月26日，我们曾报道过一位糖尿病终末期肾病患者傅爷爷，在经历了腹透合并腹腔严重感染、 脓毒血症、肝脓肿、ICU 抢救，而后进入肾内科病房做床旁血透等一系列医疗干预。因为不堪忍受疾病与医 疗干预带来的双重痛苦和无望的结局，傅爷爷非常抗拒血透治疗，希望回到家中，尽快结束痛苦的生命。这个生命故事的发表，在社会中引发了很大 关注。今天我们继续讲述傅爷爷在走出血透、进入安宁缓和医疗后发生的故事。

在经过肾脏专科医生与安宁缓和医疗医生的评估后，判断傅爷爷状况已处于生命的终末期，病因治疗 已无益于傅爷爷生命的延续。经过向傅爷爷及其家属认真讲解安宁缓和医疗的内容及其意义，在充分征求 傅爷爷本人意愿并召开家庭会议讨论后，最后患方一致要求进行安宁缓和医疗，并在社工与陪护的见证下 签署了相关的安宁缓和医疗医疗知情同意等文书。4 月 26 日，傅爷爷由深圳市第二人民医院肾内科转入老 年医学科，开始了他的安宁缓和医疗之旅。

转入老年医学科后，我们遵从安宁缓和医疗原则，尊重傅爷爷本人意愿：不做血透、输液和鼻饲营养 等治疗。由医生、护士、营养师、药剂师、心理和社工等多学科组成的安宁疗护团队，给予傅爷爷积极的 对症治疗，控制躯体不适症状，例如治疗由尿毒症导致的周身皮肤严重瘙痒问题、睡眠问题及焦虑问题等， 停止了静脉输液、血透、鼻饲营养和原发病的治疗；同时给予舒适护理和心理灵性关怀，利用旧照片和熟 悉的物品布置房间，使傅爷爷感觉到家的温馨，并指导家属跟傅爷爷多陪伴、沟通、交流及回忆往事，进 行“四道人生”。转科后第二天，傅爷爷精神状态发生了明显变化，能够积极 配合医护工作，而且脸上露出了久违的笑容，最多的一个动作就是竖起双手大拇指为我们的团队点赞。

老年医学科肖小华主任带领医疗团队查房，向年轻医生和规培生们讲解安宁缓和医疗概念和措施

科室主任及主抓安宁缓和医疗的护理部副主任于从带领安宁缓和医疗团队，用心地装饰了傅爷爷的病房，用绿萝带来生机，用家庭合影带来温暖。制定详细的护理计划，加强人文关怀，送给傅爷爷温馨的小礼物和心意卡。傅爷爷的精神状态发生了明显好转，脸上露出了久违的笑容，最多的一个动作就是竖起大拇指为我们的团队点赞

经过积极的对症治疗和心理干预、灵性关怀，傅爷爷的症状得到改善，精神状态趋于稳定。几天后， 我们将傅爷爷转入了我们的医联体医院——深圳市福田区第二人民医院老年科。

转院前，科室医护人员在电梯口依依不舍地送别傅爷爷，为他祝福。傅爷爷也为大家回报了双手点赞

深圳福田二院的张清副院长对安宁缓和医疗工作大力支持，也是积极践行者。我们两家医院工作紧密 配合，并以医联体形式形成了患者双向转诊制度。傅爷爷进入深圳福田二院以后，在那里同样得到了医护 人员的精心照护，症状进一步改善。几天后能够自己独立进食，精神状态也逐渐稳定。这时候，傅爷爷提 出要求回家，希望享受最后的家庭温暖，这个想法得到了家属的支持。家属提出出院回家的想法后，两个 医院团队的医务人员根据傅爷爷和家属意愿，经过充分评估与讨论，一致认为应该尊重傅爷爷的选择，支 持傅爷爷回家的决定，并为傅爷爷回家后的医疗和照护问题制定了周密的方案。

傅爷爷由深圳市第二人民医院转入深圳福田二院时，曾兰护士向福田二院的护理团队做了详细的交接，张清副院长亲自到病房指导工作

傅爷爷回家后，由深圳市的 QELCA小组、安宁疗护小组和延续性护理小组提 供了医疗和心理灵性支持的网上和上门服务。同时，北京青松康护团队也积极介入，为傅爷爷提供上门照 护。青松康护还邀请北京协和医院老年医学科为傅爷爷开展网上家庭会诊，为傅爷爷及其家属提供优质的 居家照护服务。在多方积极配合协助下，傅爷爷出院后在家中得到了良好的安宁缓和医疗网上和上门服务。家属和陪护在专业团队的指导下，获得了解决傅爷爷在家中遇到的各种问题的专业指导。

QELCA 小组、安宁缓和医疗医疗及延续性护理团队在傅爷爷家中指导经口营养、翻身摆位、口腔护理、皮肤护理、防压疮护理等，帮助调整服药方案，将 10 余种药物减到 2-3 种。详细了解患者的不适症状及心理灵性痛苦，并通过团队力量给予最大努力地解决

5 月 17 日晚上 8 点多，陪护突然打电话给曾兰护士说，发现傅爷爷下午大便中带有暗红色血块，血压 从上午的 147/74mmHg 降到了 70/40mmHg 左右，心率增加到 90 多次/分，精神萎靡，意识模糊，呼吸急促。曾护士当即意识到可能出现了严重状况，让陪护立即报告李瑛医生。李医生接到电话，根据傅爷爷在医院 的检查存在凝血功能障碍，结合刚才发生的问题，根据临床经验判断，傅爷爷是发生了消化道大出血合并 失血性休克，生命危急！立即请家属过来听电话。李医生将傅爷爷当前的病情危重状况告知了傅爷爷身边 的老伴和儿子，预计傅爷爷的生命时间可能就在几小时内结束，请家属做好思想准备，并通知所有家属回 来陪伴老人最后一程。同时征询家属对傅爷爷下一步有什么想法？傅爷爷老伴表示“就让老头在家顺其自 然的的走吧”。儿子傅先生思想有些犹豫不决，对要不要送医院抢救还存在顾虑，希望李医生给予指导意见。李医生表示：傅爷爷本人的意愿是回家走完生命最后一程，并为此付出了很大努力。老人家从 ICU 抢救到 肾内科血透，而后转入老年医学科进行安宁疗护，再从医院回到家中。他自己坚定地选择了不要痛苦的医 疗，要求回到家中安静地走完生命最后一程。在多方的努力下，最终达成了老人的心愿，回到了家中。其 中的每一步，都充满了挑战和取舍的纠结与痛苦。但是，我们也见证了一路走来，最后老人回到家中的欣 慰与满足感，这是他自己的选择。因为他的原发病已经没有治愈的可能，现在是一种临终状态，如果再回 到医院抢救，只有徒增老人临终痛苦的时间，对生命的挽回已经没有任何意义。而且，这也违背了老人的 初衷。经此分析，最后家人一致同意将傅爷爷留在家中。李医生还指导家属，如何对傅爷爷进行“四道人 生”。当天晚上，所有家人都回到家中，围在傅爷爷身边，与他诉说着爱与不舍，心心念念，絮絮叨叨……。最后在家人温暖的陪伴下，于次日凌晨 1：15 分，傅爷爷安静地走完了他生命的最后一程。但是，我们的 团队还在继续服务，为傅爷爷的家属提供丧葬流程及哀伤辅导等服务，协助家属解决一些遗留问题。

社工关蕾丹陪伴傅爷爷，跟家属深入沟通做心理支持，灵性关怀。并在傅爷爷离世后，帮助家属解决一些实际问题

在这个安宁缓和医疗的案例中，我们团队的所有人都做出了自己的一份努力，免费在网上和上门为傅 爷爷，也为家属和陪护，尽可能多的提供安宁缓和医疗技术和服务，从身、心、社、灵全方位提供照护。我们的团队，既是一支安宁缓和医疗专业队伍，也是一支友爱的志愿者团队，队友之间相互支持，相互温 暖。傅爷爷和家属对我们团队每一个人的用心服务，都感觉特别温暖，充满感恩之情。在这里我们也体验 到了安宁缓和医疗对终末期患者及其家属和照护者的获益，真正达到生死两相安的境界。我们团队为能够 帮助到终末期患者善终而感到欣慰，通过亲自参加安宁缓和医疗服务工作，大家对生命也有了更深刻的理 解。我们热爱这份事业，同时也充满了成就感。愿天下人都能够生者善生，逝者善终！

中英联合培训QELCA培训师学员李瑛供稿