莊子曰：“吾生也有涯”。

凡是來到這個塵世的生靈，終將化作塵土，歸於自然。既然誰也不能擺脫死亡的宿命，那麼，當生命 大限到來之時，你是否做好了與這個世界告別，與至親告別的準備？你是否對你自己的生命負責任了？你 是否可以爲自己的生命做主？現代安寧療護之母西西里.桑德斯女士的名言“你是重要的，因爲你是你！即 使活到最後一刻，你仍然是那麼重要！我們會盡一切努力，幫助你安然逝去；但也會盡一切努力，讓你好 好活到最後一刻！”這就是現代安寧緩和醫療服務的真諦。我們如何才能夠對自己負責？怎樣才能夠爲自己 做主？“選擇與尊嚴網站”回答了我們這些問題。傅爺爺的故事可以讓我們更好地瞭解什麼是安寧緩和醫療。

在社工與陪護兩人的見證下，家屬簽署了安寧緩和醫療知情同意書

2020年4月26日，我們曾報道過一位糖尿病終末期腎病患者傅爺爺，在經歷了腹透合併腹腔嚴重感染、 膿毒血癥、肝膿腫、ICU 搶救，而後進入腎內科病房做牀旁血透等一系列醫療干預。因爲不堪忍受疾病與醫 療干預帶來的雙重痛苦和無望的結局，傅爺爺非常抗拒血透治療，希望回到家中，儘快結束痛苦的生命。這個生命故事的發表，在社會中引發了很大 關注。今天我們繼續講述傅爺爺在走出血透、進入安寧緩和醫療後發生的故事。

在經過腎臟專科醫生與安寧緩和醫療醫生的評估後，判斷傅爺爺狀況已處於生命的終末期，病因治療 已無益於傅爺爺生命的延續。經過向傅爺爺及其家屬認真講解安寧緩和醫療的內容及其意義，在充分徵求 傅爺爺本人意願並召開家庭會議討論後，最後患方一致要求進行安寧緩和醫療，並在社工與陪護的見證下 簽署了相關的安寧緩和醫療醫療知情同意等文書。4 月 26 日，傅爺爺由深圳市第二人民醫院腎內科轉入老 年醫學科，開始了他的安寧緩和醫療之旅。

轉入老年醫學科後，我們遵從安寧緩和醫療原則，尊重傅爺爺本人意願：不做血透、輸液和鼻飼營養 等治療。由醫生、護士、營養師、藥劑師、心理和社工等多學科組成的安寧療護團隊，給予傅爺爺積極的 對症治療，控制軀體不適症狀，例如治療由尿毒症導致的周身皮膚嚴重瘙癢問題、睡眠問題及焦慮問題等， 停止了靜脈輸液、血透、鼻飼營養和原發病的治療；同時給予舒適護理和心理靈性關懷，利用舊照片和熟 悉的物品佈置房間，使傅爺爺感覺到家的溫馨，並指導家屬跟傅爺爺多陪伴、溝通、交流及回憶往事，進 行“四道人生”。轉科後第二天，傅爺爺精神狀態發生了明顯變化，能夠積極 配合醫護工作，而且臉上露出了久違的笑容，最多的一個動作就是豎起雙手大拇指爲我們的團隊點贊。

老年醫學科肖小華主任帶領醫療團隊查房，向年輕醫生和規培生們講解安寧緩和醫療概念和措施

科室主任及主抓安寧緩和醫療的護理部副主任於從帶領安寧緩和醫療團隊，用心地裝飾了傅爺爺的病房，用綠蘿帶來生機，用家庭合影帶來溫暖。制定詳細的護理計劃，加強人文關懷，送給傅爺爺溫馨的小禮物和心意卡。傅爺爺的精神狀態發生了明顯好轉，臉上露出了久違的笑容，最多的一個動作就是豎起大拇指爲我們的團隊點贊

經過積極的對症治療和心理干預、靈性關懷，傅爺爺的症狀得到改善，精神狀態趨於穩定。幾天後， 我們將傅爺爺轉入了我們的醫聯體醫院——深圳市福田區第二人民醫院老年科。

轉院前，科室醫護人員在電梯口依依不捨地送別傅爺爺，爲他祝福。傅爺爺也爲大家回報了雙手點贊

深圳福田二院的張清副院長對安寧緩和醫療工作大力支持，也是積極踐行者。我們兩家醫院工作緊密 配合，並以醫聯體形式形成了患者雙向轉診制度。傅爺爺進入深圳福田二院以後，在那裏同樣得到了醫護 人員的精心照護，症狀進一步改善。幾天後能夠自己獨立進食，精神狀態也逐漸穩定。這時候，傅爺爺提 出要求回家，希望享受最後的家庭溫暖，這個想法得到了家屬的支持。家屬提出出院回家的想法後，兩個 醫院團隊的醫務人員根據傅爺爺和家屬意願，經過充分評估與討論，一致認爲應該尊重傅爺爺的選擇，支 持傅爺爺回家的決定，併爲傅爺爺回家後的醫療和照護問題制定了周密的方案。

傅爺爺由深圳市第二人民醫院轉入深圳福田二院時，曾蘭護士向福田二院的護理團隊做了詳細的交接，張清副院長親自到病房指導工作

傅爺爺回家後，由深圳市的 QELCA小組、安寧療護小組和延續性護理小組提 供了醫療和心理靈性支持的網上和上門服務。同時，北京青松康護團隊也積極介入，爲傅爺爺提供上門照 護。青松康護還邀請北京協和醫院老年醫學科爲傅爺爺開展網上家庭會診，爲傅爺爺及其家屬提供優質的 居家照護服務。在多方積極配合協助下，傅爺爺出院後在家中得到了良好的安寧緩和醫療網上和上門服務。家屬和陪護在專業團隊的指導下，獲得瞭解決傅爺爺在家中遇到的各種問題的專業指導。

QELCA 小組、安寧緩和醫療醫療及延續性護理團隊在傅爺爺家中指導經口營養、翻身擺位、口腔護理、皮膚護理、防壓瘡護理等，幫助調整服藥方案，將 10 餘種藥物減到 2-3 種。詳細瞭解患者的不適症狀及心理靈性痛苦，並通過團隊力量給予最大努力地解決

5 月 17 日晚上 8 點多，陪護突然打電話給曾蘭護士說，發現傅爺爺下午大便中帶有暗紅色血塊，血壓 從上午的 147/74mmHg 降到了 70/40mmHg 左右，心率增加到 90 多次/分，精神萎靡，意識模糊，呼吸急促。曾護士當即意識到可能出現了嚴重狀況，讓陪護立即報告李瑛醫生。李醫生接到電話，根據傅爺爺在醫院 的檢查存在凝血功能障礙，結合剛纔發生的問題，根據臨牀經驗判斷，傅爺爺是發生了消化道大出血合併 失血性休克，生命危急！立即請家屬過來聽電話。李醫生將傅爺爺當前的病情危重狀況告知了傅爺爺身邊 的老伴和兒子，預計傅爺爺的生命時間可能就在幾小時內結束，請家屬做好思想準備，並通知所有家屬回 來陪伴老人最後一程。同時徵詢家屬對傅爺爺下一步有什麼想法？傅爺爺老伴表示“就讓老頭在家順其自 然的的走吧”。兒子傅先生思想有些猶豫不決，對要不要送醫院搶救還存在顧慮，希望李醫生給予指導意見。李醫生表示：傅爺爺本人的意願是回家走完生命最後一程，併爲此付出了很大努力。老人家從 ICU 搶救到 腎內科血透，而後轉入老年醫學科進行安寧療護，再從醫院回到家中。他自己堅定地選擇了不要痛苦的醫 療，要求回到家中安靜地走完生命最後一程。在多方的努力下，最終達成了老人的心願，回到了家中。其 中的每一步，都充滿了挑戰和取捨的糾結與痛苦。但是，我們也見證了一路走來，最後老人回到家中的欣 慰與滿足感，這是他自己的選擇。因爲他的原發病已經沒有治癒的可能，現在是一種臨終狀態，如果再回 到醫院搶救，只有徒增老人臨終痛苦的時間，對生命的挽回已經沒有任何意義。而且，這也違背了老人的 初衷。經此分析，最後家人一致同意將傅爺爺留在家中。李醫生還指導家屬，如何對傅爺爺進行“四道人 生”。當天晚上，所有家人都回到家中，圍在傅爺爺身邊，與他訴說着愛與不捨，心心念念，絮絮叨叨……。最後在家人溫暖的陪伴下，於次日凌晨 1：15 分，傅爺爺安靜地走完了他生命的最後一程。但是，我們的 團隊還在繼續服務，爲傅爺爺的家屬提供喪葬流程及哀傷輔導等服務，協助家屬解決一些遺留問題。

社工關蕾丹陪伴傅爺爺，跟家屬深入溝通做心理支持，靈性關懷。並在傅爺爺離世後，幫助家屬解決一些實際問題

在這個安寧緩和醫療的案例中，我們團隊的所有人都做出了自己的一份努力，免費在網上和上門爲傅 爺爺，也爲家屬和陪護，儘可能多的提供安寧緩和醫療技術和服務，從身、心、社、靈全方位提供照護。我們的團隊，既是一支安寧緩和醫療專業隊伍，也是一支友愛的志願者團隊，隊友之間相互支持，相互溫 暖。傅爺爺和家屬對我們團隊每一個人的用心服務，都感覺特別溫暖，充滿感恩之情。在這裏我們也體驗 到了安寧緩和醫療對終末期患者及其家屬和照護者的獲益，真正達到生死兩相安的境界。我們團隊爲能夠 幫助到終末期患者善終而感到欣慰，通過親自參加安寧緩和醫療服務工作，大家對生命也有了更深刻的理 解。我們熱愛這份事業，同時也充滿了成就感。願天下人都能夠生者善生，逝者善終！

中英聯合培訓QELCA培訓師學員李瑛供稿