原標題：孩子們的“臨終病房” 

肝母細胞瘤晚期，兩歲的小男孩元元失去了長大的機會。元元爸爸的願望變得很簡單——希望孩子沒有痛苦地離開。“所有人都在拼命想活下去，很少有人思考怎麼死亡。”

或絕望、或無助、或釋懷、或萬般糾結中，一些患兒家長放棄了治癒的執着，尋找一個能讓孩子擺脫痛苦的地方。

2009年，我國出現首家兒童安寧療護機構。12年間，這個新生概念逐漸被醫生、護士、癌童家長知曉。在蝴蝶之家，114名兒童接受安寧療護；雛菊之家內，近70名患兒安靜度過了最後的時日。

然而，與450萬兒童安寧療護需求量相比，現有的牀位、人力、藥物、資質等資源，顯得杯水車薪。醫務人員自發籌款、培訓、上門服務、騰出“流動病房”，推動這一小衆事業的發展的同時，靜待政策的支持與跟進。

他們相信，有尊嚴地死去是一種人權。

2021年3月21日，北京松堂關懷醫院，一位老人在病房外通道散步。專爲兒童臨終關懷設置的病房雛菊之家，位於通道的末端。新京報記者 王嘉寧 攝

最後的家

春天的一個週末，早上9點，元元正在酣睡。

媽媽已經醒來，陪他躺着。醫生周翾收好聽診器，一邊交代元元的病情，一邊替他理了理衣角。

一間近20平米的臥室裏，陪在元元身邊的，還有爸爸、奶奶、護士曹瑛、志願者孫陽。大人們將說話聲和腳步聲壓到最低，唯恐打擾孩子的安眠，最響亮的反倒是元元的“鼾聲”，此起彼伏，很有節奏。

沒有人感到孩子的呼嚕可愛。送走了近70個孩子，孫陽能分辨出來，這不是元元在快活地做夢，而是他不能通暢地呼吸了。

元元的肝母細胞瘤已到晚期。這個事實，屋內的大人們心照不宣。

若非牆外掛着“雛菊之家兒童安寧病房”的牌子，來訪者很難將元元與死亡聯繫起來。元元被照顧得很好，皮膚白嫩，神色安詳，小衣裳乾乾淨淨、漂漂亮亮。

這裏也不像病房。沙發、書櫃、冰箱、微波爐、兒童玩具，都是普通生活居所的物件，牀單被套印着花色，不是病房裏清一色的雪白。屋子中央的大牀有2米寬，媽媽能一直陪在孩子身邊。另一間屋子住着元元的爺爺奶奶，當他醒來，家人都在。

顯眼的醫療設備，只有牀邊的支架和止疼泵——沒有這些，一個好覺對於元元也是奢侈。來雛菊之家之前，元元會在癌痛的折磨中頻繁驚醒，幼童的詞彙量不足以形容疼痛，只會哭着向大人們要“抱抱”。

看完元元，周翾走上二樓，爲一歲的妮妮查體。

妮妮比元元小了一圈，被妥帖地安放在牀上，穿着粉色的小衣裳，戴着可愛的小帽子。

屋子乾淨亮堂，陽光從窗外灑進來。妮妮在安睡，一半的身體籠罩在陽光下，像一個小天使。

撥開眼皮，妮妮一側瞳孔散大，腫瘤侵襲了她的腦部。妮妮的媽媽在一旁守着，輕聲對周翾說：“她好安靜。我都快聽不見她的呼吸聲。”周翾安慰她：“孩子的狀況還算平穩。”

對於腫瘤晚期的孩子來說，“平穩”的意思不是停止惡化，而是平緩地惡化。此時此刻，大人們所做的全部努力，也已不是對抗疾病，而是驅散疾病帶來的痛苦與孤獨。

這裏成爲孩子們在人世間最後的家。

讓死亡平靜到來

周翾是北京兒童醫院血液腫瘤科主任醫師。2017年，她成立了雛菊之家——我國第一個、也是目前唯一一個家庭式兒童安寧療護病房。

癌症，是威脅兒童青少年生命健康最主要的疾病之一。

或許沒有人比兒童腫瘤科醫生更近和更深切地感知“新生之死”。在漫長的從業生涯中，周翾不少見死亡，它們大多在痛苦、倉促與狼狽中到來。

曾有孩子在她懷中死去。當時，孩子病情極速惡化，ICU的醫生趕來轉診，媽媽在外與醫生交流插管等事宜，周翾留在病房內守着孩子、不斷呼喚孩子的名字。媽媽的情緒不能自抑，需要簽字的文件被撕碎，孩子就在一牆之隔死去了，幾米的距離，母子沒看上最後一眼，也沒來得及告別，剩下的只有痛哭。

在ICU，最後的歲月常常如此——孩子們躺在病牀上，赤裸的身體被拘束帶固定，插着大大小小的管路。陪在身邊的不是父母，是陌生的醫生和護士。

父母也在承受分離的折磨。曾有一次，一個父親掛了她的門診號，不爲尋求醫治，只是求她當說客——他想陪病重的孩子過一箇中秋節，但ICU不允許陪護。周翾不忍，出面和ICU的醫生溝通，爲家長開了“後門”。病房裏每天都有那麼多孩子，她比誰都清楚，當承受疾病折磨時，孩子最大的心願是回家、回到爸爸媽媽身邊，那個最溫暖安全、沒有病痛的地方。

下定決心對這樣的死亡說“不”，是在2013年。那一年周翾去美國學習，第一次目睹安寧療護：孩子躺在母親懷中死去，所有人都很平靜。

那一幕觸動了她。回國之後，她開始組建安寧療護團隊，一手建起了雛菊之家。

“放手”的家長

“雛菊之家”位於一家特殊的醫院——松堂關懷醫院，爲老人提供安寧療護。

三間病房，有彩色牆紙，有兒童故事書，有小玩具，有家長們留下的生活用具。醫生出具醫囑，護士執行，社工和志願者陪伴，盡己所能地爲破碎的家庭提供幫助。

2021年3月21日，北京松堂關懷醫院，一位老人在病房外通道散步。專爲兒童臨終關懷設置的病房雛菊之家，位於通道的末端。新京報記者 王嘉寧 攝

隨着病房的搭建、醫務人員的參與，患兒家長面前，出現了安寧療護的“選項”。

2年過去，回憶南南腫瘤晚期的症狀，南南媽仍會掉眼淚。2018年，南南在浙江大學醫學院附屬兒童醫院（以下簡稱“浙大兒院”）確診淋巴瘤，化療八個療程後，病情仍不可逆轉地惡化了，他失去視力、面部癱瘓、出現腸梗阻，當腫瘤轉移到骨頭，南南的疼痛再難遏制，5歲的孩子突然知曉了死亡的概念，問媽媽爸爸，我是不是治不好了？

接受安寧療護，意味着放棄積極治療、接受孩子將要死去。在南南媽心中，這個選擇從不曾出現。直到某天，南南爸爸問她，治癒幾乎不可能了，真的還要讓孩子這麼痛苦地治下去嗎？

那彷彿是一條線。跨過這條線之前，家長們不惜一切要治好孩子，死亡是想也不會想的事；跨過這條線後，讓孩子不痛苦地過完最後一段時日，成爲他們最大的心願。“最後一刻，我想所有家長都會接受（安寧療護）。”南南媽說。

疼痛，與癌症如影隨形。曹瑛介紹，雛菊之家接收的孩子裏，不乏骨肉瘤、神經母細胞瘤全身轉移的患兒，用疼痛量化評級（最高10分）評估，有的孩子疼痛程度達到8-9分。除了大哭不止，孩子會將自己的腦袋死死地頂住牀頭、身體扭成各種扭曲的姿勢。元元被送來時，疼痛等級達到了6分，由於腫瘤轉移，肚子、腿有強烈疼痛，起來了躺下，躺下了起來，反反覆覆。

“到了腫瘤晚期，很多孩子和南南一樣，寢食難安、生不如死。”浙大兒院血液腫瘤科副主任醫師沈和萍說，爲了緩解孩子們的痛苦，從六七年前，醫院便開始提供安寧療護服務。

首要任務是驅散疼痛。作爲腫瘤科醫生，沈和萍與周翾都額外學習了麻醉鎮痛的相關知識以開具醫囑。接受安寧療護後，南南的疼痛得以減緩，元元終於能睡個好覺。

有的家長明確兒童安寧療護的作用，有的家長則根本不知道這個概念。孫陽介紹，雛菊之家的孩子，平均住院時長是2周，最長的住院108天，最短的不到半個小時，其中，一些孩子是在輾轉各家醫院的過程中，無處可去；一些家長雖放棄了治療，回家照料絕症纏身的孩子，對他們仍是巨大的難題，安寧療護病房，是他們能夠尋求幫助的唯一場所。

即便選擇了安寧療護，家長們仍是搖擺的，有時上一刻已決定讓孩子好好地走，下一刻卻生髮強烈的求醫願望，想要離開，他們會提醒，在醫院找好牀位再走，別兩頭空，但大多找不到了；元元爸也認識一位中途放棄安寧療護的家長，沒過多久，孩子就離世了。

流動的病房

在我國，兒童安寧療護是全新事物，能夠提供這一服務的機構非常有限。

安寧療護、臨終關懷、舒緩治療、姑息護理等概念互相關聯，常被交替使用。籠統來說，安寧療護是指當臨終患者對治癒性醫療無反應時，通過全方位護理照顧，提高死亡質量的護理模式。

2009年，我國首個兒童安寧療護中心“蝴蝶之家”在湖南長沙第一社會福利院落成，收治預期壽命6個月以內的孤殘兒童，創始人是一位英國護士。從那以後，部分地區醫療機構開始試水。

據2015年世衛組織統計，中國對兒童安寧療護的需求量在450萬左右。2019年，全國腫瘤登記中心數據顯示，中國每年新增3萬-4萬名兒童腫瘤患者，最常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤，白血病有80%的治癒率，淋巴瘤是50%，實體瘤和神經母細胞瘤不到10%。

目前能提供兒童安寧療護相關服務的機構，除蝴蝶之家與雛菊之家，多在較發達地區的兒科醫院，如北京兒童醫院、上海復旦大學附屬兒科醫院、浙江大學醫學院附屬兒童醫院、福建醫科大學附屬協和醫院、深圳市兒童醫院、南京市兒童醫院、鄭州市第三人民醫院、滄州市人民醫院等，數量並不多。

這些機構內也未必設置了病牀。我國兒童安寧療護牀位資源尚無官方統計，梳理目前可獲得的信息，蝴蝶之家現有20張牀位，滄州市人民醫院安寧療護科開設8張兒童病牀，雛菊之家現有3間病房，開設病房的還有上海復旦大學附屬兒科醫院和南京市兒童醫院。有業內人士指出，我國兒童舒緩治療服務資源匱乏，治療模式也相對單一。

換言之，即便家長放棄積極治療，也未必能找到投奔之地。

三年中，雛菊之家從一開始的“牀等人”變爲了“人等牀”。元元一家就經歷了等待才得以入住；南南出院時，醫院沒有專門的安寧療護病房，爲了幫助南南一家，醫生爲孩子準備了鎮痛藥、止吐藥，出院後，護士、社工們提供上門服務。

血液腫瘤科護士長王燕青介紹，在南南家中，他們陪伴、照顧南南。由於腫瘤轉移，南南已失明，但他愛熱鬧，醫務人員就推他出去玩兒，南南喜歡旺仔牛奶，醫務人員就給他買，他喝不下，但抱在懷裏就很開心。他們也會解答家長的問題，安撫其情緒。沒多久，南南就安靜地走了。

對外地患者或需要更多醫療操作的患者，設在醫療機構內的病房則是必需的。在家裏，孩子只能使用口服、外用藥，在醫院能進行更多醫療操作，如通過靜脈輸入鎮痛藥物、補充營養，讓孩子痛苦更少、狀態更好。

然而，在人滿爲患的兒科醫院，牀位是稀缺資源。沈和萍介紹，該科室一共120張牀位，利用率幾乎達到百分百，每年出院六七千人次。沒有空間是一方面，另一方面，醫院仍是以積極救治爲主的場所，若安寧療護的孩子與積極治療的孩子一同住院，家長們會產生不良的心理感受，孩子也不能得到安靜的休息環境。

他們採取了折中的方法，碰到需要留院安寧的孩子，將兩間用於穿刺操作的治療室騰出一間，作爲流動安寧病房使用。

鎮痛、專業培訓、人文關懷

發現痊癒無望後，元元爸爸原本決定帶孩子迴天津進行安寧療護，但相繼聯繫了五六家醫院，都沒有成功。

“都是天津很好的綜合醫院，也都有兒科，不是不可以收，是不能鎮痛，因爲醫生沒有經驗。”給孩子鎮痛是他的首要訴求，他不得不返回北京，經醫生推薦，找到雛菊之家。

這像是一個悖論。癌症晚期的孩子多出現於三甲兒科醫院，但大醫院的主要任務是救治疑難重症，沒有足夠的空間開展安寧療護；而當家長放棄救治，除了大醫院或個別機構，似乎沒有地方能夠或敢於提供安寧療護。

元元的爸爸是醫生，奶奶是護士，相比普通家庭，他們有更多的醫學知識與醫療資源，但尋找可以開展安寧療護的機構，仍比預想的難度更大。

“有兒科，不一定就能鎮痛。可能只有三級醫院，腫瘤晚期纔會有需求。”沈和萍說，麻醉藥物處方權管理嚴格，醫生需要接受專業訓練、通過考覈才能使用，普通的內科醫生較少遇到類似情況，因此不太會開。此外，不同製劑、劑量的鎮痛麻醉藥物，未必每家醫院都有，即便在大型兒科醫院，也不一定很全。

周翾也曾花不少工夫找藥。有一次，想要的鎮痛藥物藥劑科沒有，她一直找到內蒙古的一家醫院，輾轉聯繫上藥廠，才讓藥物得以對接。“這些都需要一步步地去做，光等是不夠的。”

除了鎮痛藥的儲備和使用，兒童這一羣體的特殊性，也對醫護提出了額外的要求。

事實上，安寧療護近年來在我國正快速發展。2017年，北京海淀區等5地啓動我國首批安寧療護試點，2019年5月，北京西城區等71個地區啓動第二批試點。截至2019年底，全國設立安寧療護科的醫療衛生機構有354個。國家衛健委相關負責人曾表示，在第二批試點基礎上，儘快在全國全面推開安寧療護。

不過，安寧療護沒有“兒童”前綴，其服務的主要對象是老年人。王燕青同時是浙江省護理學會安寧療護專業學組委員，她介紹，目前浙江省的安寧療護主要在綜合醫院內進行，以成人爲主。而在兒科界，最常說的一句話是“兒童不是縮小版的成人”，兒童的治療和護理與成人不同，其心理特徵也與成人迥異。周翾介紹，根據規定，一家醫院若沒有兒科醫生，就不能收治患兒。

護理孩子與護理成人不是一碼事，退休前曾在首鋼醫院急診科工作的曹瑛有切身體會。她曾護理過一名患腦瘤的孩子，光是抽血扎針，孩子的血管細，加之脫水，比成人的難扎很多。此外，大人對於診療的配合度高，而孩子恐懼情緒更甚，配合度更低。因此，想要對兒童開展安寧療護，需要專門的培訓。

然而，我國醫療資源供應不足，兒童安寧療護從業者數量極少，也缺乏專門的兒童安寧療護培訓機構。從業人員和志願者得不到系統的專業教育，普遍缺乏安寧療護的相關經驗。

此外，安寧療護需要的不僅是醫療服務，還有心理疏導與人文關懷。沈和萍說，當孩子稍大一些，對死亡有了概念，就會有更多的恐懼，死亡教育是必需的；有的孩子在臨終前會有心願，需要外界幫助達成。

家長的哀傷輔導也是重要的一環。面對孩子的逝去，家長們可能產生否認、悲傷、壓抑、恐懼、逃避、自責等負面情緒。需要評估其是否有自殺、傷他的安全風險，進行創傷干預，並提供隨訪和持續關懷。這些，需要更多社工、心理諮詢師跟進。

靜待破土的種子

摸索之中，兒童安寧療護在慢慢發展。

患兒家長對於安寧療護的知曉與接受度在提高。最開始，去周翾門診求助的家長，多是因其他醫生的轉介或“戰友”推薦，隨着安寧療護概念的普及，出現了主動了解情況的家長。一些家長在雛菊之家送走孩子，還會與這裏保持聯繫，捐獻善款。

越來越多的醫生和護士開始關注兒童安寧療護。周翾一手組建了雛菊之家，那之後，很多血液腫瘤科的同行開始向她“取經”，往羣裏轉發出國培訓的邀請，響應積極多了。王燕青是去年加入的浙江省護理學會安寧療護專業學組，希望推動這個行業的發展。

在醫療機構層面，兒童安寧療護病房在增加。2020年，南京市兒童醫院組建了江蘇省第一個兒童安寧療護病房；沈和萍告訴記者，浙大兒院的新院區，會開設固定的兒童安寧療護病房。

不過，發展終究不如預想的快。“大家目前都是出於一腔熱情來做，醫生‘靠愛發電’，在政策層面還缺乏大的推動。”周翾說。

沈和萍說，針對臨終患者的過度治療仍然存在，安寧療護如何開展，需要制度層面的明確；在供給端，全部依賴三甲兒科醫院並不現實，大醫院可以承擔遠程指導等功能，基層醫院形成社區化的網絡開展安寧療護或提供上門服務，這樣，更多患兒家庭能夠就近受益。但這些都需要更多制度設計，如何讓基層醫生不要有太多後顧之憂，也是實踐中應當注意的問題。

王燕青認爲，國家層面應當就兒童安寧療護出臺相關的法規，也應考慮醫保問題。在專業技能方面，現在缺少針對兒童安寧療護的系統培訓，空白有待填補。此外，全社會對兒童安寧療護的認知仍待提高，宣傳需要進一步加強。

周翾說，相比場所、設備等硬件問題，組建一支好的團隊更爲困難，除了醫生護士，社工、志願者、各種類型的心理治療師都是寶貴的資源，在吸收這些資源的過程中，她也在尋找好的兒童安寧療護模式。與此同時，她也在不少醫療機構內開展培訓，普及安寧療護的理念和基本處理方法。“當他們覺得需要更專業的幫助，我們可以去幫忙，讓社工、志願者去陪伴，或者將孩子轉到雛菊之家或其他醫院。如果這些醫院能獲得足夠的支持，醫療就不是最大的障礙，家長的選擇也會更多。”

在周翾眼裏，這些從內部開始的“覺醒”和努力，像是一個播撒種子的過程。“我們先探探路，尋找合適的方式，以後有了更多政策支持，兒童安寧療護可能就像春筍一樣破土而出，只差硬件，不差人了。”

他們相信，安寧療護是一種人權。到了生命末期，孩子應當有尊嚴地離開。

（文中患兒均爲化名）

新京報記者 戴軒 攝影記者 王嘉寧