看见每一种童年

有一群小孩，他们的童年不太一样。

因为疾病或意外伤害，他们的童年被突然打断，治疗取代了玩乐。

在六一儿童节到来之际，我们希望通过这些孩子们真实的故事，让更多人  # 看见每一种童年 #。

故事讲述者：罗曼父母

韩剧《 365 : 逆转命运的一年》里，漫画家申佳贤不慎遭遇车祸，落下终身残疾。一年后，她因为一个偶然的机会回到过去，想要改写命运。

如果现实中有这样的机会，罗美娟会不顾一切回去，回到 2018 年 11 月 1 日，下午 6 点 12 分以前，阻止女儿罗曼去上舞蹈课，那场意外或许便不会发生。

罗曼就不会受伤，不会坐上轮椅，她的人生也不会掉进「高位截瘫」的黑色漩涡。

但现实里没有穿越。

受伤 1 年零 7 个月后，罗曼胸 6 平面以下还是没有任何知觉；原本会跑会跳的双腿，变得像面条一样，细软，萎缩，失去生命力。

一起失去的还有自理能力，6 岁的罗曼倒退回婴儿，生活完全依赖母亲。

罗美娟花了很久，才接受罗曼瘫痪的事实。收起悲伤，她现在更关心，以后的路要怎么走。

45 岁的她，每天将 38 斤的罗曼抱上抱下，担心万一哪天抱不动了怎么办。

瘫痪不止是一场事故，可能还将是伴随一生的状态。

罗美娟要做的，是帮助罗曼适应它，在她长大之前。

01

孩子不会瘫痪，

买什么轮椅？

两腿分开，上身后仰，双手掌撑地，整个身体呈拱桥状，这个动作在舞蹈基本功里被称为「下腰」。

罗曼就是下腰的时候摔了一跤。

那是一个周四的傍晚，湖北十堰，一节舞蹈课上。

摔倒后她「哭了好半天」，老师却没当回事，继续上了 40 分钟的课。7 点左右，下课，罗曼已经站不起来，两条腿都动不了，只能由老师抱出来。

等在教室外面的罗美娟慌了，她一面打电话给丈夫于磊，一面赶紧把罗曼往十堰市太和医院送。

几乎是跑着去的，一路上都打不到车。

怀里的孩子在哭，罗美娟特别无助。经过十字路口，一个外卖骑手在等绿灯。她就差央求对方搭她们一把了，好在罗曼眼尖，逮到了一辆空车，「妈妈，那辆是空的。」

她和于磊是前后脚到的医院，先去了急诊，又去了骨科，X 光、CT 都做了。没有外伤，没有骨折，也没有水肿，查不出原因。

晚上十点半，医生让他们去做核磁共振，「必须马上诊断出结果，否则可能会耽误病情。」

此时罗曼下半身已失去知觉。医生问，「孩子小解了吗？」罗美娟才反应过来，罗曼已经有四五个小时没有排小便。医生判断罗曼不会自主排便，给她上了导尿管和尿袋。

那时的罗美娟怎么也想不到，罗曼以后只能靠导尿管排尿。

于磊则比较冷静，想到了下肢瘫痪的可能性，被罗美娟一口否定：「这种情况不可能的！」

实际情况却比设想的更糟。一直折腾到凌晨，诊断结果出来了：无骨折脱位型脊髓损伤，损伤平面胸 6 以下完全性损伤。

脊髓损伤是一个陌生的词语，罗美娟不知道它意味着什么。医生也是为人父母，不敢挑明了说，只道脊髓损伤是世界性的医学难题，如果能恢复，受伤后会持续好转；已经过去四五个小时还没有好转迹象的话，以后可能情况不乐观。

「我们没有能力治疗，不要在这耽误时间了，有能力的话赶紧去上级医院就诊。」

罗美娟和于磊不敢耽误，第二天就开着车一脚油门踩到了武汉。去了同济医院，得到的却是同样的诊断结果。

图片来源：同济医院的诊断书

他们不死心，还想去北京的医院。但罗曼的身体只能平躺着移动，否则极有可能造成二次损伤。于是于磊一个人带着病例和片子去了北京。

在北京博爱医院，医生告诉于磊，不用带孩子来了。每年全国因外伤导致脊髓损伤的孩子有好多；各地医院治不好的，都来北京，累计已有几百人，一天开支上千块，也没什么结果。

于磊心情苦涩地回到十堰。他不忍心将实情告诉妻子，只跟她说，好好复健，会有希望站起来。

谁也不知道这个「希望」躺在日历的哪一天，但眼下的日子，最紧迫的问题是罗曼需要轮椅。她已经在床上躺了一个多月，不能再这么躺下去。

罗美娟接受不了坐轮椅。她固执地相信：「买了轮椅，罗曼就不会好了，不买才会好。」

罗曼的爷爷、奶奶知道了，也很着急，坚持要请「大仙」。「大仙」画了符，烧了纸，说「没事，过段时间就好了」。

过了一段时间，罗美娟上网查到了桑兰的名字。

图片来源：桑兰的百度百科词条

罗曼受伤后，她经常听医生提到桑兰；在此之前，她都不知道桑兰是谁。好奇心驱使她百度了一下，终于明白是什么意思，哭了。

从孩子能跑会跳到瘫痪动不了，就是几个小时的事情。

于磊安慰她：「老天爷让我们换一种方式行走，我们要早点接受。」

没过多久，轮椅买回来了。

02

你们现在抱的

就是瓷器

罗曼是罗美娟和于磊的小女儿，她还有一个姐姐。姐姐当时上高三，再过 6 个月就要高考，本是全家人关注的重点。

罗曼受伤让家庭重心发生了转移，罗美娟嘱咐大女儿：「健康第一，学习你只要尽力，对得起自己，将来不后悔就好。」

大女儿很懂事，吃饭都自己在外解决。罗美娟和于磊就一心扑在罗曼身上，跟着她住进医院，一住就是半年。

在医院里，母女俩什么都得从头学起。罗曼的自理能力基本归零，不能自己起身、穿衣、排便。

小便需要罗美娟插管，间歇性导尿，四个小时一次；大便要每天晚上插开塞露，反复揉肚子——下身不能动，便秘是常事。操作时，罗美娟要格外注意手部和环境消毒，不然容易造成尿路感染。

罗曼自己也学着怎么穿衣服，上下轮椅，上床、下床，上坡、下坡。以前轻易就能完成的动作，现在要反复练习才能掌握。

罗曼在医院学习如何坐起来

就像回到婴儿期，一切推倒重来。不同的是，婴儿会长大，能站立，能行走；罗曼的双腿却以肉眼可见的速度萎缩下去，变得像面条一样，又细又软。

肌肉萎缩的后果不仅是外形不好看，还有更严重的危害：有的孩子从轮椅上换到床上，摆腿控制不好力度，就把髋关节扭脱位了；一旦脱位，即使接回去，也会再次滑脱，因为肌肉没有力量，无法包裹住关节。

为了减缓肌肉萎缩的速度，他们带着罗曼把医院的康复理疗项目做了个遍。高压氧、电针、贴片、水疗、气压治疗、经络磁场治疗、PT（物理疗法）、OT（作业疗法）……项目太多了，有时做到晚上都做不完。

罗美娟在给罗曼做物理疗法

每天钱就像流水一样哗哗出去，住院半年，花了二十多万。

脊髓损伤的治疗过程是场持久战，漫长而无望，经济消耗惊人。医药、护理、康复训练是固定支出，康复辅具需要定期更换，全部价格高昂。

美国脊髓损伤中心 2017 年的统计显示：在美国，每年新增脊髓损伤病例 1.7 万例，平均每位患者治疗的花费为 34 万（合人民币 240 万元）到 100 万美金（合人民币 710 万元）。

在中国，由于脊髓损伤不受重视，每年受伤的人数有 12 万之多。

于磊在北京博爱医院的康复病房里，见到不少和罗曼相似情况的孩子。他们加入了「脊髓损伤病友群」。每次有新人进群，罗美娟心里都会「咯噔」一下，「又一个孩子受伤，又一个家庭一辈子的痛。」

为了给孩子治病，很多病友家庭不惜砸锅卖铁，只要听说哪里有机会，哪怕卖血卖器官也要试一试。这就给骗子提供了可乘之机。

罗美娟善意提醒过一对病友父母，小心上当，对方说：「要是孩子以后一直这样，我们会活不下去。」罗美娟不再劝了，对于他们这样的家庭来说，希望比什么都重要。

但她和于磊不想带着罗曼四处颠沛看病，一方面是因为，还要供姐姐上大学；另一方面，他们想给罗曼一个正常的成长环境，让她和同龄人在一起，正常上学，正常发展自己的爱好。

按照夫妻俩的计划，罗曼应该在 2019 年 9 月 1 日入学，那是她过完 6 岁生日的第二天。

当年生她时，为了将来能卡着年龄线入学，罗美娟不惜提前剖腹产下罗曼。

然而人算不如天算。受伤大半年后，他们给罗曼做了一次全面体检，结果出来，没一个是好的：脊柱侧弯，双肾结石，骨密度变低，骨质疏松——这都是脊髓损伤的并发症。他们不得不让罗曼推迟一年入学。

对于脊髓损伤患者家庭来说，并发症就是噩梦。脊柱侧弯会压迫内脏，严重的话影响心肺功能，会死。

为了防侧弯，要给孩子戴上辅具，辅具戴久了会和脊柱突起的地方频繁摩擦。可怕的是孩子没有知觉，不知道疼，等到家长发觉，可能皮都磨破了，产生压疮，压疮烂了感染败血症，会死。

此外，尿路感染和肾损伤也是常见并发症。不能按时导尿会积存尿液，造成肾反流，进而肾损伤，严重的话转为尿毒症，也会死。

为防止脊柱侧弯，罗曼要戴上白色的矫正辅具；又怕她磨破皮，戴一会儿就要取下来，很矛盾

只要出门，都得随身带一大包东西：导尿管、开塞露、润滑剂、药、消毒酒精、湿巾、纯净水……用于磊的话说，每一样都是给她「保命」用的。

医生提醒他们：「你现在抱的都是瓷器。」因为害怕把「瓷器」打了，很多病友家长尽量避免出门，把孩子当笼中鸟一样小心保护着。

2019 年 6 月的一天，罗美娟收到了幼儿园老师的通知，罗曼所在的大班要拍毕业照，想让罗曼也参加。

她犹豫了，于磊鼓励她，去吧，带孩子见见同学，一起乐一乐。

罗曼那天开心坏了，每一张照片上都是笑着的。同学问她怎么受的伤，她大大方方地回答「跳舞摔的」，说完，她和小朋友们笑成一团。

孩子们不知道瘫痪意味着什么，对罗曼的轮椅充满好奇

罗曼的幼儿园毕业照

03

「她喜欢什么就让她去做」

在太和医院的康复病区，罗曼是年纪最小的病友，也是最活泼的。

每天做完理疗项目，她就会脱离父母的「监管」，出去「放风」。最喜欢去护士站，找护士姐姐们聊天；要不就去「骚扰」她的主治医生，或者挨个病房转一圈，看看病友们。

罗曼完全不介意跳舞受伤的事情，依然喜欢舞蹈。腿动不了，就用手势表演给大家看。

住院没多久，正逢春节，医院里举办医患联欢活动，罗曼和医生、护士一起表演了节目。她是台上唯一一个坐轮椅的，用手比划着舞蹈动作，背景音乐是大家特意为她选的——《我怎么这么好看》。

受伤后，罗曼仍然喜欢拍照，而且是拍好看的照片

这张照片是姐姐用专业相机拍的，姐姐后来考上大学，学了自己最喜欢的摄影

在十堰，还有另一个因为跳舞导致脊髓损伤的孩子，受伤前性格开朗活泼，受伤后变内向了很多。她会问爸爸妈妈：「我什么时候能站起来？」她的父母不知如何回答。

罗美娟和于磊也担心过罗曼，后来发现她心理上没什么变化，还是那么臭美、爱嘚瑟。

喜欢拿着父母的手机自拍，喜欢用美颜滤镜，喜欢妈妈给自己化妆。

也许是因为年纪太小，不知道瘫痪对自己来说意味着什么。但在于磊看来，这是好事。作为父母，他们应该为孩子的自信增加筹码，她想做什么就让她去做，做自己喜欢的事情。

喜欢舞蹈，罗美娟就上快手自学手势舞，学会了再教她；喜欢钢琴，他们就给她报了班，每周带她去学琴。

罗美娟在教罗曼手势舞，图片来源：十堰晚报

去了几次，发现上下楼梯、导尿都不方便，于磊干脆花两万五买了一架钢琴回家，请老师上门来教。对于这个家庭来说，两万五不是一笔小钱。当初去北京求医，因为机票太贵，于磊都舍不得从十堰直飞北京，而是从银川转机。

但只要是罗曼的心愿，他都会尽力满足。「她的身体已经受了伤，不能让她心理再受到影响。」

罗曼坐在轮椅上够不着琴键，于磊就从外面捡木料给她量身定做了一个台子，图片来源：十堰晚报

妈妈呢，则尽力呵护罗曼小小的自尊心。刚住院时，罗曼只能躺床上，将近两个月没法洗头，原本柔顺的长发疯狂打结，梳不通了。罗美娟将头发一点一点梳直，没有一剪了之，因为「小女生嘛，哪个不爱美」。

女儿受伤后，罗美娟对她「纵容」了许多。但只有两件事情，她「该翻脸就翻脸」：一个是练琴，一个是康复训练。

练琴，罗曼需要比普通孩子付出更多努力。因为她手部力量不够，弹的曲子发飘，罗美娟把她以前舞蹈练功用的沙袋找出来，绑在手腕上，一边一斤，加强力量训练。

也许是有艺术天分，罗曼学琴进步飞快。老师每次来了都要夸上几句。为了不让女儿「翘辫子」，罗美娟会打击她：「你还很不够。」

一边是肯定，一边是否定，罗曼被搞糊涂了，她问妈妈：「为什么老师每次都表扬我，你却总说我不行？」

罗美娟说：「外面的人肯定是夸你，只有妈妈才说真话。」

在钢琴上的分歧，让母女关系富有张力。有时罗曼会犯懒，想去玩，练琴就随便糊弄几下。罗美娟不依不饶：弹错了就停，从头来过。

被逼急了，罗曼会使小性子，哭。

罗美娟循循善诱：「学好了才艺，带给别人快乐，你也会得到掌声，是不是更开心呢？」

这一招屡试不爽，罗曼马上就乖乖去练琴。

罗美娟非常了解自己的女儿：「她还是愿意带给别人快乐，也喜欢站在舞台上的感觉。别人开心，她也开心。」

至于康复训练，那更是罗美娟的死线，一天都不能停。因为肌肉萎缩的速度很快，一旦萎缩，难再恢复。

要是罗曼不认真锻炼，罗美娟会气得质问她：「你都不想站起来吗？」

「坐轮椅也挺好的。」罗曼平静地回答。

04

抱不动她了，

以后怎么办？

罗曼推迟一年入学，一度让罗美娟很焦虑，她害怕把孩子给耽误了。

但实际上，罗曼学的东西比正常上学的同龄人还多。

她背会了 80 多首古诗，会弹 100 多首曲子，跟着网课学了数学和英语，就连拗口的《道德经》，她都背会了三章。

她性格好，是个自来熟，在大人面前会主动献宝：「您知道《陋室铭》吗？我背给您听好不好？‘山不在高，有仙则名。水不在深，有龙则灵……’」

《陋室铭》是初中语文才会教的内容。

她还有自己的快手账号，靠着才艺展示，积累了将近一万粉丝。

疫情期间不能出门，没人聊天，罗曼就在快手上玩起了直播。因为罗美娟管得严，一天只有学习、练琴、康复训练全部完成后才能直播半小时左右。

尽管如此，性格讨喜、又有才艺加持的罗曼还是赢得了不少喜爱，在快手直播中，赚了两百块打赏。

这笔钱，父母让她自由支配，罗曼就捐了出去，「给疫情前方的叔叔阿姨、哥哥姐姐们！」

人们被罗曼的励志、乐观打动，但对于这个家庭来说，面对生活不断升级的困难模式，他们难以掩盖内心的担忧。

今年九月，罗曼就要入学，开学后怎么上学，在学校里怎么活动、排便，这些都是问题。

目前，十堰市还没有无障碍设施完善的学校，罗美娟肯定要去伴读。以她 45 岁的年纪，每天抱着 38 斤的罗曼爬上爬下已属吃力，再加上几十斤重的轮椅，常人在体力上很难承受。

更不要说，罗曼会长大，体重会增加，等到高中毕业，她 20 岁，罗美娟和于磊都已经 60 岁了，哪里还抱得动她，那时该怎么办？

考上大学以后呢，谁来照顾她？

他们不敢再想。

有时候，罗曼弹着钢琴，罗美娟坐在旁边，突然想到这些事，就会流眼泪。

罗曼看见了，问：「妈妈你怎么哭了？」

罗美娟不能说实话，只能哄着孩子：「你弹得太好听了，把我都感动了。」

她甚至希望时间能停在这一刻，罗曼不会长大，他们抱得动她，她永远快乐。

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怀着罗曼的时候，罗美娟绣过一幅十字绣，是海的女儿，怀里抱着一只小美人鱼，母女脸上洋溢着幸福。‍

仿佛某种隐喻，她觉得女儿很像画里的小美人鱼：

「轮椅是我的尾巴，拐杖是我的翅膀。虽然我不能用腿行走，但我变成了小美人鱼。」

罗曼受伤后，有一次一家人去汉江边游玩。她喜欢水，但坐在轮椅上够不着。

罗美娟把她抱起来，让她把手浸在江水里。那一刻，她是父母的宝贝，无忧无虑。

只要还抱得动，他们会一直托着罗曼，绝不松手。

如果有一天，罗曼适应了用「尾巴」生活，他们就能安心放她回大海。