摘要:”但骨髓庫一直沒有配型成功的供者,每天看着小靖痛苦的喫藥、打針、輸血,孔妹弟沒有別的辦法,她能想到的只有再次懷孕,配型救子。”孔妹弟說,這些年,夫妻倆跑過的醫院足有20多家,這才保證小靖可以規範輸血。

6歲的何靖患有地中海貧血症,只有骨髓移植才能根治,但遲遲找不到合適的骨髓配型。救子心切的孔妹弟決定再生一個,用同胞臍帶血救兒子的命。然而,她連懷三胎,都沒能配型成功。正當她感到絕望時,新的情況讓她再次陷入絕望……

2014年1月2日,家住湖南省汝城縣土橋鎮逕口村的孔妹弟順利生下兒子,取名何靖。丈夫何武勤在工地打零工,她在甜品店幫工,兩人雖然掙得不多,但日子幸福和美。直到2014年6月,他們帶着半歲的小靖照例打疫苗、做體檢,這才發現他的血色素低到60,醫生建議他們到醫院做進一步檢查。

不敢耽擱,夫妻倆趕緊帶着孩子去了醫院,經過檢查發現小靖貧血的原因是重型地中海貧血,一種遺傳性溶血性貧血疾病。醫生說這個病需要長期輸血排鐵,否則孩子根本活不過5歲,而治癒的唯一辦法是做骨髓移植。帶着對地貧的懵懂印象,一家人踏上膽戰心驚、四處奔波的求醫之路。

第一次輸血,孔妹弟就體會到其中的艱難。“起初我們在佛山的醫院,但佛山的醫院沒有血輸,我們就跑到廣州的兒童醫院,可那裏也沒有血。我們又跑到珠江新城的婦兒醫院,婦兒醫院要有獻血證才能輸血,我產後半年不能獻血,丈夫當時貧血也不能獻血,公婆年老體弱更不能獻血,我們就只能叫親戚朋友過去幫忙獻血,這纔給小靖輸上血。”孔妹弟說,那些天,她抱着孩子來來回回地跑,感覺既無奈又無助,她很難想象以後小靖每個月都要定期輸血,到時候又該怎麼辦……

後來,醫院不讓親友互助獻血,只有父母的獻血證,才能讓孩子優先輸血。但成年人一年只能獻血兩次,可小靖每20天就要輸血一次,夫妻倆只能再想辦法。到處打聽,最終在三水人民醫院,小靖又能輸到血了。

“如果不能按時輸血,嚴重貧血可能會使他的脾臟變大、骨骼變形,這些年我們各個醫院到處跑,這個醫院約不上血,我們就去別的醫院,多跑幾趟,總會有血輸的。”孔妹弟說,這些年,夫妻倆跑過的醫院足有20多家,這才保證小靖可以規範輸血。

兩歲時,輸入小靖體內的異體血累積造成鐵含量沉積,他開始喫排鐵藥,治療費用也翻了一倍。“每月輸血排鐵的費用就要3000多元,是我倆收入的一半。”孔妹弟說,“只要能賺錢的活兒,丈夫都搶着幹,他每天早上5點多就起牀出門,晚上8點多才回家;我又找了份早餐店的工作,早上6點到中午11點在早餐店,中午12點到晚上10點半去甜品店。”圖爲小靖疲憊的爸爸。

連續數年,高強度的工作量,四處奔波的求醫路,讓夫妻倆疲憊至極,他們常常會覺得自己再也堅持不住了,但每當看到小靖天真的笑臉,他們就互相打氣,“再堅持一下,做了骨髓移植,小靖就能好起來了!”

然而,骨髓移植不只需要一筆數額不菲的治療費,還需要有合適的配型。家人配型失敗後,夫妻倆開始備孕,只因醫生的一句話:“同胞臍帶血配型幾率高,全合配型排異率低。”

但夫妻倆都是地中海貧血症的基因攜帶者,生下健康的孩子概率只有25%,要想配型成功更是難上加難。但是,骨血至親,只要有一絲希望,就不能輕言放棄。孔妹弟說:“我倆認死理,就是要救兒子,讓他健康長大。所以只要有一點希望,我們都要試一試,撞了南牆也絕不回頭!”

2016年,孔妹弟順利懷孕,懷孕3個多月時,羊水穿刺的結果顯示,胎兒也是重型地中海貧血。想到小靖這些年受的罪,她狠心放棄剛剛成型的胎兒。但救子心切,2017年,孔妹弟再次懷孕。這次懷孕,她每一天都很忐忑,她既想趕緊做檢查,確定胎兒的健康與否,能否配型成功,又害怕做檢查,她怕再次得到失望的結果……

3個多月時,檢查結果給了孔妹弟當頭一棒,險些擊碎她挽救兒子的希望。“這個孩子和小靖也是一樣的病,我只能再次放棄……”但骨髓庫一直沒有配型成功的供者,每天看着小靖痛苦的喫藥、打針、輸血,孔妹弟沒有別的辦法,她能想到的只有再次懷孕,配型救子……

2019年,孔妹弟第三次懷孕,這次她終於懷上一個健康的孩子。本以爲這下小靖終於能做移植手術了,但遺憾的是,配型卻失敗了……孔妹弟崩潰大哭,“小靖,媽媽盡力了,你再堅持一下,一定要等到配型相合的供者,我們一定可以做移植手術的。”

“地貧患兒骨髓移植的最佳年齡是4-7歲,小靖已經6歲多了。這些年我的身體大不如前,每次天氣變化都會腰痠背痛,還經常頭暈,再懷孕也越來越難……”就在孔妹弟感到絕望的時候,骨髓庫傳來好消息,已經找到配型全合的供者,小靖可以進倉移植!

2020年6月5日,是醫生預約好回輸造血幹細胞的時間。“進倉前10天,小靖就要開始打化療藥,做好移植準備。”孔妹弟說,這些天,她和丈夫想盡一切辦法籌治療費,這是小靖重生的機會,不能再錯過了。原來,早在2017年,骨髓庫就曾找到匹配的骨髓提供者,當時醫生說手術成功率在九成以上,夫妻倆喜極而泣。但由於遲遲湊不到移植費用,約好的移植倉位只能一拖再拖,最後不了了之。

後來,因爲沒再找到匹配的供者,小靖的移植手術也一延再延,“這次機會我們絕不能再錯過了,不然我真怕兒子等不到移植的機會……”孔妹弟拼盡全力,做了她能做的一切,只希望兒子能健康長大,陪她變老。但這個並不奢侈的願望,卻走得如此艱難……

“媽媽,等做完手術,我是不是就不用打針喫藥了,是不是就能上小學了?”由於長期生病,小靖身材矮小,比同齡孩子看起來都小一些,怕他在幼兒園被人欺負,孔妹弟遲一年才送小靖去幼兒園。他喜歡跳舞,喜歡籃球,但因爲病着,大人不讓他劇烈運動,小靖感到很委屈,“媽媽,我是大班的孩子了,我很堅強,我會沒事的,等我做完手術,就能回去上學,學跳舞、打籃球了!”圖爲何靖在幼兒園獲得的獎狀,儘管病着,但他很喜歡去幼兒園,也努力學習,積極上進。

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