写在前面：

“我的人生目标是吃喝玩乐，啥也不用干。但我没实现，我的儿子实现了。”电话里，正在接孩子回家的河南省精神残疾人及亲友协会主席陈俊杰自嘲说。

陈俊杰是河南资深媒体人，也是大米和小米的老读者，因为有个孤独症儿子，一年多前，一向随性洒脱的他被“推上”了河南省精神残疾人及亲友协会主席的位置。

作为媒体记者，作为精协主席，陈俊杰运用自身优势与同伴们一起为孤独症家庭做了许多努力：

联合家长推动郑州孤独症家庭补贴、学前和小学的融合教育试点，组织亲子活动和社会倡导，推动孤独症的早期筛查，建立河南省孤独症家长自助互助服务站……有些已见成效，有些正在艰难地推进，用他自己的话说“孤独症家长的难处太多了。”

陈俊杰和15岁的孤独症儿子

抛开一切职务，作为父亲，陈俊杰对15岁孤独症儿子的期望却简单许多，他希望儿子生活上能更加自理，有喜欢做的事，有地方可以待就够了。

但这些实现起来并不容易，他和所有家长一样，为孩子的前途而烦恼，也曾急迫地想让儿子进步更快，变得更好，却引发了儿子更多的情绪问题。

可以说，孩子成长的15年，也是父亲心境不断改变的15年。在刚刚过去的父亲节，陈俊杰把他们父子间的改变记录了下来，化作对儿子的深情告白——

儿子，我是不是该为你骄傲？

文 | 陈俊杰

孤独症孩子的父亲

河南省精神残疾人及亲友协会主席

为人父母的，谈起自己的孩子，总有说不完的话题，压抑不住的炫耀。孩子都是自己的好，哪怕背后跟人数落起孩子的种种不是来，都带着几分骄傲。

幼时的儿子

但是我们的孩子呢？这些孤独症、智力障碍、脑瘫、唐氏、罕见病的孩子们，有多少家长会坦然地跟人谈论自己的孩子，甚至大胆地跟别人家的孩子比？

应该有相当一部分家长，在相当长的时间里都会回避孩子的话题，默默独自承受那些巨大的压力吧。

还记得儿子三岁半被诊断为孤独症时，我的脑袋是木的，同时又心存侥幸，觉得这么“聪明”的儿子一定是高功能吧？大夫解释说孤独症就是“精神癌症”，终生难以治愈。

那天傍晚，我才感觉到天塌一般，前路希望何在？

十多年过去，刻意让自己变得粗粝，一个个伤口结了痂，勉强能够皮糙肉厚地面对内心和外部的挑战。然而，偶尔在心里仍然会面对这个问题：儿子，我是不是该为你骄傲？

儿子15岁了

我的孩子常常不如人：智商低，情商更低；言语表达有缺陷，理解力也差点儿意思；动手能力差，大小伙子了生活完全自理都做不到；即便是朋友夸的画画儿，也只是偶尔在老师手把手的指导下抹上几笔、消磨下时间，去年连这也停了……说起来简直事事不如人。

好吧，我承认他很帅，怎么看都顺眼，但那只是自己看起来，帅又有什么用？儿子刚出生时我给他定的三个目标“自信、能打架、会谈女朋友”，我看一个也做不到！

儿子长成和爸爸一样高啦

但是但是，我依然那么地宠溺他，想起来就会嘴角上翘，那些又有什么关系！

当我们经过了那么多坎坷与磨砺，开始承认孩子的不同而接纳他，我们就会不再跟别的孩子去攀比；

当我们俯下身子，关注到孩子点滴的进步，就会时常欣喜甚至惊喜，就像2017年4月22日，从宝泉返郑的大巴车上，儿子开始正经问我话“海底捞，啥时候去？”

当我们走进孩子心里，看到他一直在努力，如同石头缝里的草木顽强地成长，就会被他感动。比如这两年，儿子进入青春期情绪却好了太多，居然安静下来，反思一下自己以前给了他那么大的压力，儿子更不容易，真让人心疼；

当我们想到自己对孩子那么地重要，甚至是孩子最爱的那个人，更会义无反顾地为他们努力。2018年9月11日，早上送儿子上学路上，我说爸爸要出差好些天去北京参加中国残联的会议，儿子哭了一路，晚上回家还说“爸爸不走”；

当我们不再抱怨孩子导致我们命运的改变，反而会感恩：是孩子成就了我们，让我们成长，让我们像今天这样坚强；

当我们家长抱成团儿，推动这个群体前行，进而推动社会的一点点改变，我们就会感觉到更大的力量，就像戴榕女士说的“我们在一起，就会了不起”！

甚至，当我觉得人生的意义也许并不都是人人要实现宏大的目标、做中流砥柱、国家栋梁，我觉得能让孩子吃喝玩乐、快乐地生活又何尝不可？

儿子，就是我的骄傲！

我时常想起一位同学的话：这并不是最坏的情况。当然不是！况且，一切都在变好，不管是孩子的情况还是我们所处的大环境，都在一点点好起来。

我们曾经因为残酷的现实而陷入迷茫甚至绝望，想到眼下种种、未来如何而丧失希望。但是作为家长组织，我们就是要给家长赋能，深知希望就在于我们自己，在于各位家长。心智障碍群体还需要更多的家长站出来，尤其是身负重任的父亲们，让我们共勉吧！

河南省精神残疾人及亲友协会组织的倡导活动

文章开头宗盛的歌，总是入脑入心，让心共情。

一个父亲对孩子百转千回的怜爱，都被他写进了歌词里，演绎得也好。其实，这歌儿我唱得也好，哈哈。

文章来源于中精协河南省孤独症家长服务站 ，作者陈俊杰

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