讲述丨陈静,记录丨文东

我叫陈静,今年32岁,湖南张家界人。2006年我和丁在绪相识相爱在北京,2008年初结婚,同年12月儿子丁锦喆出生。之后的那几年,我们虽然不富裕,但一家人其乐融融,倒也幸福甜蜜。然而2016年2月,儿子却被查出了患有白血病,从那时起我们便踏上了一条与病魔斗争的道路。图为2008年我和丁在绪的结婚照。

2016年8月,在经历几个月的化疗放疗后,老公的配型骨髓成功移植到儿子身上,术后出现排异,好在通过积极治疗,终于在2016年10月底顺利出院。出院后孩子不会走路了,我和他爸爸就轮流搀着他练习,慢慢地能走能跑了,一切都朝着好的方向发展。图为孩子2016年化疗前后的照片。

可就在2017年3月的一次检查中孩子被确定复发,我们又一次住进了医院接受治疗,严重的肠排让孩子从58斤瘦到了37斤。2017年6月5日儿子再次出院,身体开始慢慢恢复,不久便能上学了,我和他爸爸非常高兴,心想从此孩子就会彻底好起来吧。可2018年4月孩子被检查出脑白过高,我们又不得不再次踏上与病魔抗争的道路。图为2017年我儿子住院时的照片。

直到2018年7月,儿子病情才得到控制。然而2019年4月的一次复查中他又没能逃过病魔的纠缠,第三复发。我真的好恨,特别想带着孩子离开北京,离开这个一次次给了我们希望,又一次次带走我们希望的城市。我想带着他去一个没有人认识的地方,那里或许没有病痛,我的儿子就可以像别的孩子一样长大。图为2019年我儿子住院期间的照片。

我受不了孩子的手上被再一次置上管子,受不了他打化疗后掉光了头发,我多么希望能替他受下这所有的罪。2020年1月份,医生告诉我们可以回家了。可老天弄人,今年四月份检查第四次复发,这次的治疗方案需要切除睾丸和二次移植。孩子大了,我们和他促膝长谈了一次,听完后儿子问我,“妈妈,我还是一个男子汉吗?”我说:“是的,永远都是妈妈的男子汉”。图为我和儿子。

从儿子发病到现在,4年多的治疗过程不堪回首,我们走过了一道又一道的坎,不惜倾家荡产也要保护孩子的命。如今再次陪着孩子住院,有一种说出来的滋味,我控制不了自己的情绪,管不住自己的眼泪,更接受不了这样的现实。我心疼害怕,每次回想起孩子一个人蜷在病床上哭和骨穿腰穿的那种痛苦,我的心都扭着痛。图为我的近照。

我的孩子,只有你知道妈妈为了你学会了多少道菜,为了你做了多少改变,可我们花了4年多的时间又重新变回之前的样子。孩子,我们又要开始化疗了。我不愿意这样,我也不知道再怎么给你说明白,但是我相信你是一个男子汉,所以我和爸爸决定让你做这次的手术。图为我儿子。

回忆真的很痛,这4年多为了给孩子治疗,报销后我们已经花了150多万,积蓄花光,房子和车卖了90万,还借债20多万元,后期的手术和移植费用仍需几十万。巨额的开销让我们这个普通家庭难以支撑,在儿子面前我们不得不保守秘密,以免被儿子发现我们没有钱为他治疗了。图为前几日我和儿子在医院。

自从儿子知道切除睾丸后,一直闷闷不乐,我总是开导着他,加油就一定会好起来的,你是最坚强的男子汉!儿子,妈妈只希望你能健康长大,保留你善良的本质,去帮助更多的人,这样你的人生一定会丰富多彩!图为我儿子近照。

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