講述丨陳靜,記錄丨文東

我叫陳靜,今年32歲,湖南張家界人。2006年我和丁在緒相識相愛在北京,2008年初結婚,同年12月兒子丁錦喆出生。之後的那幾年,我們雖然不富裕,但一家人其樂融融,倒也幸福甜蜜。然而2016年2月,兒子卻被查出了患有白血病,從那時起我們便踏上了一條與病魔鬥爭的道路。圖爲2008年我和丁在緒的結婚照。

2016年8月,在經歷幾個月的化療放療後,老公的配型骨髓成功移植到兒子身上,術後出現排異,好在通過積極治療,終於在2016年10月底順利出院。出院後孩子不會走路了,我和他爸爸就輪流攙着他練習,慢慢地能走能跑了,一切都朝着好的方向發展。圖爲孩子2016年化療前後的照片。

可就在2017年3月的一次檢查中孩子被確定復發,我們又一次住進了醫院接受治療,嚴重的腸排讓孩子從58斤瘦到了37斤。2017年6月5日兒子再次出院,身體開始慢慢恢復,不久便能上學了,我和他爸爸非常高興,心想從此孩子就會徹底好起來吧。可2018年4月孩子被檢查出腦白過高,我們又不得不再次踏上與病魔抗爭的道路。圖爲2017年我兒子住院時的照片。

直到2018年7月,兒子病情纔得到控制。然而2019年4月的一次複查中他又沒能逃過病魔的糾纏,第三複發。我真的好恨,特別想帶着孩子離開北京,離開這個一次次給了我們希望,又一次次帶走我們希望的城市。我想帶着他去一個沒有人認識的地方,那裏或許沒有病痛,我的兒子就可以像別的孩子一樣長大。圖爲2019年我兒子住院期間的照片。

我受不了孩子的手上被再一次置上管子,受不了他打化療後掉光了頭髮,我多麼希望能替他受下這所有的罪。2020年1月份,醫生告訴我們可以回家了。可老天弄人,今年四月份檢查第四次復發,這次的治療方案需要切除睾丸和二次移植。孩子大了,我們和他促膝長談了一次,聽完後兒子問我,“媽媽,我還是一個男子漢嗎?”我說:“是的,永遠都是媽媽的男子漢”。圖爲我和兒子。

從兒子發病到現在,4年多的治療過程不堪回首,我們走過了一道又一道的坎,不惜傾家蕩產也要保護孩子的命。如今再次陪着孩子住院,有一種說出來的滋味,我控制不了自己的情緒,管不住自己的眼淚,更接受不了這樣的現實。我心疼害怕,每次回想起孩子一個人蜷在病牀上哭和骨穿腰穿的那種痛苦,我的心都扭着痛。圖爲我的近照。

我的孩子,只有你知道媽媽爲了你學會了多少道菜,爲了你做了多少改變,可我們花了4年多的時間又重新變回之前的樣子。孩子,我們又要開始化療了。我不願意這樣,我也不知道再怎麼給你說明白,但是我相信你是一個男子漢,所以我和爸爸決定讓你做這次的手術。圖爲我兒子。

回憶真的很痛,這4年多爲了給孩子治療,報銷後我們已經花了150多萬,積蓄花光,房子和車賣了90萬,還借債20多萬元,後期的手術和移植費用仍需幾十萬。鉅額的開銷讓我們這個普通家庭難以支撐,在兒子面前我們不得不保守祕密,以免被兒子發現我們沒有錢爲他治療了。圖爲前幾日我和兒子在醫院。

自從兒子知道切除睾丸後,一直悶悶不樂,我總是開導着他,加油就一定會好起來的,你是最堅強的男子漢!兒子,媽媽只希望你能健康長大,保留你善良的本質,去幫助更多的人,這樣你的人生一定會豐富多彩!圖爲我兒子近照。

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