“媽媽,救命!媽媽,你在哪兒?我好疼,媽媽……”。我是一個失敗的母親。當針刺般的疼痛從小阿創的腰間傳來時,他第一時間想到呼喚自己的母親,而作爲孩子的母親,我卻並沒有回應。腰穿刺對於3歲2個月的小阿創來說,很難忍受。我眼睜睜地看着自己的兒子在病牀上掙扎,看着他圓圓的臉蛋憋到通紅,卻什麼都做不了。他每喊一次媽媽,我便心如刀割,除了站在門外流淚,我什麼都做不了。

我是徐麗紅,今年38歲,家住湖南城步農村。在“重男輕女”的習俗下,我和丈夫一直期待着能有個兒子,只有一個女兒多少會被村人戳脊梁骨。可是,丈夫常年的肺結核和支氣管炎症,讓我們不敢冒險。一個偶然的機會,我們知道可以通過試管嬰兒來擁有自己的寶寶,所以,我和丈夫拿出了僅有的10萬元積蓄做了試管手術,並期待着孩子的出生。幸運的是,我生下一對龍鳳胎,母子健康。

自從有了弟弟、妹妹,大女兒也變得懂事了。家裏兩位老人因有了孫子,也忘了病痛的折磨,臉上有了笑容。家裏3個懂事的孩子,讓我體會到了當母親的幸福,我覺得這輩子也值了。今年3月份,小阿創喉嚨發炎,身體發熱,還伴有病毒性感染。病情好轉後,小阿創就拿不了東西,走路上臺階也很喫力,感覺就是沒有力氣。3月14日,小阿創正在和姐姐們玩耍,突然,他一屁股坐在地上,怎麼也站不起來了。情急之下,我們去了縣醫院。在縣醫院住了3天后,又轉到株洲市人民醫院。

經檢查,醫生說,小阿創得了格林巴利綜合症,是一種罕見的疾病。我對於這種病根本不瞭解,只記住了醫生說的:10萬人裏出一個,患者經常會手腳無力,嚴重時可能完全癱瘓,呼吸受限也可導致死亡。“死亡”,這兩個字就像驚雷,震得我的耳朵嗡嗡直響。不過,醫生說這個病有治癒的可能,建議康復治療,有需要的話配合電療,打免疫球蛋白。免疫蛋白總共得打12瓶,每瓶費用561元。每天康復還需花費100元,要完全治好需要3年。從小阿創住院到現在,我們爲治病已經欠了6萬元外債。

老家的木房子已經住了很多年,陰暗潮溼的木縫裏經常會有一些蟲子。如果阿創一直躺着,就會起溼疹。公公婆婆今年近70歲,婆婆還有嚴重的糖尿病,一直在用藥,只要藥停就會頭暈。沒辦法,家裏沒人照顧。丈夫只好辭了每月5000元的服裝廠工作,回家照顧一家老小。

每次看到家裏亂成一團,我就恨自己沒用。我已經3年視力模糊,有時候都看不清東西。雙上肢神經損害,讓我雙手根本無力抬起,感覺肩膀下塌,手累,有時還會抽筋。這些讓我成了兒子哭喊時,連擁抱都給不了的“惡媽媽”。本來視力模糊和上肢神經受損是要做手術,但是小阿創生病後就一直拖着沒做。小阿創在市醫院治療一段時間後,我們因承擔不起醫藥費,又將他轉回了縣醫院康復科。現在,小阿創能勉強走幾步路,但是走不了多久就會摔倒。

不會走路,讓兒子有了自卑心理,愛笑的他已經很少笑了。以前帶他到幼兒園玩的時候,他總是看着裏面的小朋友說:“媽媽,長大了我也要去那裏面上學。”現在,他自己站起來,玩一下,很快就會摔倒。等再讓他去和小朋友玩的時候,他就會懂事地說:“媽媽,我腳疼。”鄉下稍微陡峭的路,小阿創也走不了,每次爬樓梯時,他屁股翹得老高,爬不上去。看起來像一歲的小孩,碰一下或者一不小心就會摔倒。

欣慰的是,家裏的弟弟生病後,兩位當姐姐的很懂事。我抱不了小阿創,就讓丈夫買了一輛小車,每當二女兒想坐時,大女兒就會說:“弟弟病了,我不坐。”然後二女兒也會跟着說:“我也不坐。”當我想給大女兒梳頭時,大女兒就會說:“媽媽,你去照顧生病的弟弟,這我會。”有時候,我真不敢相信,這話是我7歲的大女兒說出來的。

看着躺在病牀上的小阿創,我止不住地流淚。他是我的兒子,是我身上的一塊肉,可是我並沒有保護好他。病魔折磨了我,讓我連自己的兒子都不能抱,還試圖把他從我身邊帶走,作爲一個母親,我寧願替他去受罪。

我相信,這世界上有很多像我一樣的母親,沒有知識,生活貧窮,孩子是這種罕見病中的十萬分之一。可她們都經歷過十月懷胎,小孩生病時的煎熬以及夜裏的淚流滿面,她們知道孩子在我心中有多重要。我現在唯一的希望就是,小阿創能渡過難關,能健康地活下去。別的,我不奢望了。

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