對於一個家庭來說,孩子一旦被診斷爲自閉症,家長就會問我們,孩子的程度怎麼樣,輕度、中度還是重度?

而且往往會經歷一個漫長的接受過程。

很多人認爲一旦診斷自閉症,一定無法脫帽,目前自閉症診斷標準看刻板行爲達到多少條等等,如果不符合診斷了,就說脫帽了。但有可能隨着年齡長大,能力無法達到要求的時候,可能又出現了問題,就要重新診斷。

那麼,孩子是自閉症譜系的哪個程度真的那麼重要嗎?

判斷一個孩子的程度要取決於兩個方面,首先是孩子是否進行科學專業密集的訓練,訓練了多久;其次是這個孩子有沒有達到一定的年齡。如果孩子經過科學專業密集的訓練,同時孩子年紀比較大了,判斷程度纔會更準確。

一個孩子,一歲半來看自閉症,不理人,自娛自樂,天天自己玩自己的東西,是典型的自閉症。但是這個孩子經過半年的干預,回來複診,發現這個孩子幾乎已經看不到自閉症的影子了。這種例子不少見,尤其是小孩子,因此家長不要着急,不要糾結診斷程度,及早進行干預訓練,很多小孩子都會有奇蹟發生。在自閉症領域,輕的不一定輕,重的不一定重,現在目前表現輕,未來也不一定沒有問題,我遇到過三年級的孩子,可以自學初中高中的數學,尤其是孩子小時候,家長不要喪失信心。

在沒做干預前,診斷是非常重要的,但進行干預後,診斷就不那麼重要了,針對孩子缺失的能力,我們需要做的就是有針對性、綜合性地給孩子做訓練。

在自閉症診斷中,有兩種家長最讓人擔憂,一種是無知無畏的,一種是過度緊張的。

家長是爲自閉症孩子提供長久支援的人,家長的心態對孩子的教育訓練至關重要,社會對自閉症羣體的關注也越來越重視於對家庭的關注。

而談到關於自閉症的治療,目前針對自閉症的治療方法五花八門魚龍混雜,有的家長病急亂投醫,其實判斷起來並不難,如果有治療自閉症的特效藥,它一定會被廣泛推廣,也會在公立醫院臨牀使用。

最近,一則《唯一進入三期臨牀自閉症核心障礙的藥物宣佈流產》的報道,讓衆多自閉症患兒家庭又一次希望破滅。

爸媽們一定要客觀冷靜!實際上自閉症的治療,到目前爲止無捷徑可尋。要遵循以社會交往訓練爲基本內容、以結構化的教學方式爲基本框架、以行爲療法爲基本手段的訓練方法。

再回到這個問題——孩子是自閉症譜系的哪個程度真的那麼重要嗎?其實,真相只有一個!

很多機構爲了針對不同程度的自閉症孩子,多收費就分出了不同程度級別的自閉症。

另一方面,目前的醫學研究表明,自閉症無法真正徹底治癒,只能通過長期的康復訓練提升生活自理能力,訓練不好可以找到更好的理由。

由此,很多不專業的機構和老師就開啓了半瓶水教學模式。從而直接倒退,很多專科醫院的專科醫生也開始劃分自閉症的程度,包括但不限於輕度、中度、重度,以及高功能。

怎樣選擇機構,作爲家長可以從以下幾方面着手?

首先是科學,它採用了科學的方法,以社交發展爲核心來進行孩子的訓練。

其次,這個機構有支持體系,包括有很多家長課,對家長提供心理支持。

最後,就是這個機構離家裏很近,不需要花很多時間在路上。這一點具體根據每個家庭情況決定。

家長也會擔心孩子要不要送幼兒園,判斷標準不取決於你的想法和學校的想法,而取決於孩子實際情況,如果孩子有一半的時間是可以適應幼兒園的生活,可以和小朋友玩、可以聽從老師的指導,就可以考慮送幼兒園。但是選擇的幼兒園一定要不排斥、要接納孩子,同時要選擇小班制的學校,才能保證孩子能夠得到足夠的支援。

有的家長想帶孩子出去玩,一定要有計劃有目的,玩滑梯要學會什麼技能;遇到可愛會交流的朋友要怎麼去創造社交環境、去提升他的語言和社交。很多家長訓練了幾周就覺得一點效果都沒有,實際上,自閉症孩子的康復訓練是一個比較漫長的過程,要給孩子時間,同時也給自己時間。

教養自閉症孩子艱苦萬分,對主要照顧者,不僅要提供專業上的支持,更需要心理上的支持,家長們要拓展自己的圈子,才能避免自己陷進挫敗、迷茫的怪圈。

家長一定要放下包袱,孩子是自閉症的事實如果無法改變,那麼就改變自己的心態和思維方式,不要拘泥於在什麼程度和級別,重要的是在自然情景下的家庭社交互動訓練是家長們一定要進行的,千萬不要把所有的希望都寄託在任何一個機構上,所有的機構只是給孩子提供階段支持,家長在這個過程中要學習,在家庭中長期堅持促進孩子的成長進步。

自閉症孩子最核心的問題就是社會交往障礙,家長在和孩子的互動交流過程中,要對孩子進行評估,發現問題之後就要做計劃。

希望每個孩子都有個體化家庭訓練計劃,家庭對孩子的干預更重要、更持續能實現,父母對孩子的愛是誰都比不了的。

在孩子低齡時,使用正確的方法,高強度干預,目前基本一致認可的是每個星期對孩子的訓練時間至少在40小時以上,堅持幾年甚至更久,還有良好的家庭和社會支持,孩子就有可能達到最佳結局。

羿雲天,鄭州市作協會員,高級家庭教育指導師,國家三級心理諮詢師,自閉症療育師,自媒體主編。原名徐亨福,生於蘭州,現居鄭州。專注婚姻家庭、時事熱點、影視評論原創作者。不隨波逐流,有料有態度,更有溫度。新浪微博:羿雲天;微信公衆號:羿雲天說(ID:yiyuntianshuo)。

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