文/像風一樣的男人

近日有***發文稱，1歲湖南嬰兒由於患上了罕見病“脊髓性肌萎縮(SMA)”，急需特效藥物，但要支付“70萬元一支”的醫藥費。而在澳洲，該藥一針價格只需要41澳元，約合人民幣280元。罕見病兒童靠“天價藥”續命，一句話戳中很多人的淚點。

看到這則消息後，廣東一位母親歐陽春蘭向國家藥品監督管理局提交信息公開申請，希望瞭解這種治療SMA疾病的“天價”藥——諾西那生鈉注射液的採購方式和國內定價依據，再次引發衆多網友的關注和熱議。國家醫保局方面回應稱，“除了藥物的原材料、研發成本等，藥企也會考慮利潤問題”，該藥處於市場壟斷，已被納入醫保談判日程。

一、“天價藥”物真的是天價嗎？

藥物的價格70萬元一支，價格昂貴也確實存 ，是一種“天價藥”。在但是澳洲一支藥只需280元，這個真假有待考證，大家也不用過分激動。在美國約12.5萬美元（約合人民幣87萬元）一劑。而在中國70元萬一支的說法並不準確。壟斷行業，壟斷產品，價格肯定會出現高昂情況。此藥也需要持續用藥，70萬元一支藥保守估計也的幾百萬的費用。真的是讓很多家庭看到了希望而有縮了回來。

那麼這個藥到底是什麼藥？

圖中看出，主要治療肌肉萎縮，2016年12月23日，諾西那生鈉注射液首次在美國獲批，2019年4月28日，諾西那生鈉注射液在中國上市，用於治療SMA，併成爲中國首個能治療SMA的藥物，對患者來說，也是一種福音，也能看到一種希望。

三、在沒有被納入醫保談判日程，保險公司會賠付嗎？

保險公司給報銷什麼藥，不報銷什麼藥

報銷什麼項目，不報銷什麼費用

其實不是保險公司隨意確定的，也是根據醫保報銷指導意見而實施的，比如下面圖中顯示（截圖部分）

保險公司參考醫保目錄範圍內進行報銷，一般藥品分爲甲類、乙類、丙類和自費藥，而保險公司對於丙類、自費藥、進口藥是不給報銷的。對於一些和治療無關係的費用項目也不予報銷，比如取暖費，牀位費、牀單污染費、調取病歷複印費等。所以諾西那生在保險公司醫療保險範圍內無法報銷。

目前，藥企也在向醫保申請，積極爭取早日拿到醫保的“通行證”，儘快將大幅降價和醫保報銷的雙重利好變成現實，未來如果符合醫保範圍，藥的價格會降下來。讓罕見病患者切實受益。