當你180度彎曲你的腰肢，看向四方時，頭部暈眩，頸部腰部痠痛隨之而來。

28年被彎曲的脊柱，被摺疊的軀幹，李華的腰從未支起來過，甚至沒見過天空的太陽。

經過四次“粉身碎骨”的手術，先後被敲斷大腿、脖子、脊椎，再換掉髖關節，他終於站了起來。

01 四次撞碎與重組

18歲，正是恣意揮灑青春的好時候。李華未曾想到之後的二十年他是這樣度過的。

初時，只頻繁腿疼，走路有些瘸。身體警告不斷，一直疼，腿也慢慢無法動彈，彎腰、駝背越來越厲害。

很快，27歲的他頸部開始逐漸摺疊；29歲時，頭就已經無法抬起；35歲他的身體嚴重彎折。

這時，他的面部距離大腿僅僅不到兩公分。根本無法直立和抬頭，更不能進行正常的行動坐臥，病痛讓他漸漸變成只能在側臥病牀上，一動也不能動。

40多歲到71歲，李母揹着李華開始了漫漫求醫之路。李華最終來到深圳大學總醫院，此時陶惠人教授是深圳大學總醫院脊柱骨病科的主任。

強直性脊柱炎是常見病，發病率也高。但像李華這樣，脊柱摺疊180度，如此罕見的脊柱畸形狀態，國內是第一例。

下頜緊貼胸骨、胸骨緊貼恥骨、面部緊貼

對於陶惠人教授來說，這或許是他一生中最難的挑戰。深圳大學總醫院的書記帶領麻醉科、關節外科、感染科、影像科、消化科、呼吸科、血管外科、手術室康復科等十幾個科室的主任前來會診，討論陶主任爲李華設計的方案。

4道手術組合起來，是一個全新的系統工程，也是一個多學科診療手術。因爲李華的特殊體位和角度，麻醉這件原本十分容易的事，此時顯得異常艱難。

麻醉科孫焱芫是陶惠人教授的“老戰友”，她帶領團隊完成了將近上千臺的脊柱側彎麻醉。對於此時的李華來說，清醒插管或盲探是當下最好的方法。

爲了減少李華做氣管插管時的疼痛感，需要對他進行口腔氣道局麻醉。從鼻孔到喉部，管子以不可思議的角度彎曲，伸進他的氣道，將纖支鏡送到肺部，管子順着鏡子慢慢滑進，爲李華麻醉。

手術中的陶教授

“深吸氣，好，非常好，深呼吸，李華，快呼吸。”“成功了。睡着了，睡着了，最關鍵的一點，氣管插管順利完成。李華進入深度麻醉狀態。”所有人高度集中，互相配合，精神緊張地完成了這一刻。

外科手術的正式開始，手術室內是李華生與死的較量，軀體經受四次撞碎與重組。而手術室外，期盼，焦急等待的李母說：我要活久一點，我死了誰來照顧我兒子。

很幸運，四次手術有驚無險，李華死裏逃生了。四次手術，他抬起了頭，直起了身。

02 強直可治

強直性脊柱炎(Ankylosing Spondylitis， AS)是-種常見的慢性炎症，根據中華醫學會風溼病學分會的統計，在中國發病率爲0.3%，人羣數量400萬左右。

強直屬於風溼免疫性關節炎 ，侵襲脊柱關節、韌帶附着點，臨牀表現爲腰背及骶尾部疼痛，嚴重者可發生脊柱關節結構的畸形和強直，導致損壞關節功能與降低患者生活質量。

AS的早期治療主要集中在控制畸形及防止病變部位畸形，後期也可進行手術矯正。目前，強直性脊柱炎殘率仍然很高。因此，相應的治療策略需要研究與推進。

在過去，生物製劑一年的治療費用需要二三十萬，對一個不致命的疾病來說，高昂的費用讓很多患者望而卻步。

臨牀上強直的治療藥物，像非甾體類抗炎藥、沙利度胺等是治療強直性脊柱炎的一線治療藥，緩解關節疼痛和腫脹不在話下。

而今，生物製劑能針對性抑制某些"作亂"的炎症因子，精準治療強直。按照靶點不同可以分成"腫瘤壞死因子拮抗劑"和"白介素-17A抑制劑”。

此外，還有常見的激素藥，皮質類固醇藥物，對於合併外周關節炎的患者可以考慮局部注射，全身性長期大量使用不建議。

強直性脊柱炎的治療不是一蹴而就的，手術治療，藥物治療，患者個人健康以及術後護理等起着至關重要的作用。

10月16日是世界脊柱日，今年的主題是“Back on your track”(重回正常軌道)。摺疊人李華手術完成後和老母親回了老家，曬着陽光，散着步，看着過往的那條街，也回到他普通人的軌道。

素材來源：

1、紀錄片《生命緣》-《 打開摺疊人生》

2、健康時報：世界強直性脊柱炎日，關注這種“重男輕女”的病

3、八點健聞：從誤診到高難度手術，摺疊人恢復直立背後，是一個疾病的生態變遷