当你在电影院看电影的时候,听到有人说话,你会有什么感受?

很多人处在那样的环境中,可能会愤然离场。但是在上周末看了一场电影后,壹仔发现这也可以是一件很美好的事情。

11月1日,壹基金联合淘票票与海洋天堂计划项目伙伴北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心和成都天使心社会工作服务中心,在北京和成都分别组织了一场《光》的提前观影,邀请自闭症家庭一同观影。

这是一部根据真实故事改编的自闭症题材影片,主人公文光的原型,正是导演郭修篆的哥哥。电影《光》的故事围绕着两兄弟展开,自闭症哥哥有社交障碍,但他内心也有自己的小爱好。弟弟一直在帮哥哥找能接纳他的工作,但哥哥屡次面试失败,还在日常收集玻璃杯时招惹了麻烦。两人的生活有温馨幽默,也发生了很多冲突。哥哥不善表达,弟弟也无法理解哥哥的各种奇特行为,兄弟俩之间也就有了矛盾。直到有一天,弟弟发现了哥哥收集玻璃杯的秘密和他对音乐的迷恋。

自闭症题材电影《光》正在热映

哥哥文光的日常生活、面试困难等,都让看电影的自闭症孩子和家长感同身受。孩子低声跟爸爸或妈妈讲自己的想法,或者在有迷惑的地方向他们提问,映后交流中也会主动举手表达自己的观后感。有的说“想见这部电影的导演、编剧呀”,还有的说“我的梦想也是做导演。”

自闭症孩子也很喜欢看电影,但在日常生活里,他们中有些因为无法长时间坐在封闭空间、可能会出声打扰别人等原因,不会独自前往电影院。其实这并不是只有心智障碍群体面临的情况,一些需要照顾小孩的家长,想看场电影也困难重重。

从不同维度来讲,每个人可能都会成为不被包容和理解的群体。不妨多一些包容和理解,试着去了解和接受不一样的世界,说不定会发现不一样的精彩。

当大家真正去了解自闭症孩子时,会发现什么呢?

电影中,因为哥哥的一些行为引来警察询问,兄弟争吵后哥哥离开家,弟弟在急急忙忙四处寻找时,才想到自己从来没问过哥哥,为什么去收集那些玻璃杯,他应该试着去了解哥哥的世界。

“他们的内心世界好丰富啊!”一位自闭症孩子的亲属在映后感慨说,有时候不懂自己外甥说的是什么,也比较少主动去了解,但是看过这个电影后觉得,孩子的内心非常丰富,只是不善表达,需要大家多一点耐心、多一点关心,去帮助他们实现自己的梦想。

难得又有一部观照自闭症的电影在内地上映,勾画细腻的感情之余,也没有回避生猛的创伤。被日复一日的照料责任捆绑的弟弟,不被理解也没有人想去理解的哥哥,某种程度上,也像极了我们熟悉的父辈与子辈的关系,扑心扑命给予必要的物质,却在情感上无从下手,所以扔掉杯碗的痛,能在太多人心里破开,又所以达到理解的那一刻,有太多柔软叫人心酸。在人人都可能被当作怪物、少数派、边缘人群的世界里,缺的是把所谓“不正常”视为“特殊”的包容,以及不被主流机械审美价值绑架的勇气。——豆瓣网友Mr. Infamous

电影中有许多令人会心一笑的细节,哥哥在找工作面试中的屡屡碰壁也让有过类似经历的自闭症孩子及家长深有同感,而最直抵人心的,是哥哥和弟弟之间的亲情。

在弟弟的回忆中,留存着妈妈去世前反复叮嘱他照顾哥哥那一幕。“以后,你就是哥哥了。要提醒哥哥每天刷牙。”此后与哥哥相濡以沫的岁月中,有不可断绝的骨肉亲情,也有妈妈的深沉托付。

在现实中,最常担负自闭症儿童照护职责的是爸爸妈妈,有太多自闭症孩子和爸爸妈妈的故事曾让大家感动、唏嘘。而兄弟姐妹也是一个承担照护工作的重要群体。相比父母对子女天然的抚养责任,兄弟姐妹对于一个需要照顾一辈子的手足,即便有法律的相关规定,要接受这个事实也并非易事,年龄较小的弟弟妹妹心情会更加复杂。

如何去了解和接受有心智障碍的手足,导演本身家庭的故事就是一个很好的示例。

电影中文光的原型郭修锴,有一个弟弟,一个妹妹。弟弟郭修篆,也就是本片的导演,他曾在采访中提到,他也曾不理解哥哥的一些行为,但当他走进哥哥的世界,才发现他的世界里是有光的。而在妹妹郭修彧的眼中,有自闭症的大哥“只是性格和别人不一样而已”,她还为这部电影创作了主题曲《抽象图》,歌里唱到,“你走你的路,走一个没有遗憾的路。”这是家人之间最真诚的支持和理解。

谁又不想有个自由的人生呢?

但是这些兄弟姐妹中的很多人仍然会跟电影中的弟弟一样,在父母离去或没有照顾能力之后,承担起照顾手足的重任。相比于电影中的高功能自闭症哥哥,现实中大部分自闭症孩子能力要差一些,需要照护人付出更多精力。

今年,壹基金海洋天堂计划伙伴机构北京融爱融乐,成立了一个由心智障碍家庭构成的“手足关系小组”,帮助家长们处理家庭内手足关系,增进心智障碍者与兄弟姐妹之间的互相理解和融洽相处。

而另一方面,自闭症家庭也更加需要社会的理解和支持。

壹基金海洋天堂计划自2011年成立以来,一直联合同领域的公益机构进行社会倡导,希望能够促进社会接纳及政策支持。

2020年壹基金蓝色行动期间,由于疫情的影响,居家生活的自闭症孩子及家庭照料者,通过各个网络平台向公众发声,一起变蓝。

希望更多人加入进来,在可见的未来,让“特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的生活”能成为现实。在那时,家人的选择和坚持也都可以不再如此艰难。

壹基金海洋天堂计划以自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象,以社会倡导为主要策略,搭建与支持特殊儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络,有效促进社会接纳及政策支持,促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

壹基金最早由李连杰先生于2007年创立,以“尽我所能、人人公益”为愿景,专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域。2010年12月,深圳壹基金公益基金会作为第一家民间公募基金会在深圳注册,是5A级社会组织,连续八年保持信息公开透明度满分,并两度获得慈善领域政府最高奖“中华慈善奖”。自发起以来,截至2019年底,壹基金共获得43.24亿人次捐赠支持及信任托付,收到善款和物资捐赠超过22.59亿元,帮助了1725万人次改善困境、过上更有尊严的生活。这个过程中,壹基金联合超过26759家次公益伙伴一起行动,带动更多人参与公益。

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