“宝贝，多吃点，有力气了就可以走路了。”我看着手机里丈夫传过来的视频，心里五味杂陈。视频里丈夫一边喂儿子吃饭，一边对儿子说着话，但更像是自言自语。看着看着，我的眼睛不知不觉湿润了。面对丈夫和儿子，我的心里满是愧疚。两年来，我没有尽到一个做妻子和母亲的责任，即便是现在，丈夫和儿子就在几百米外的医院病房里，我却不能去为他们分担一点点。图为病房里，丈夫在照顾儿子。

自从小宇出生以来，丈夫消瘦了不少。我们的儿子小宇已经快两岁了，因为患有免疫缺陷慢性肉芽肿，自出生起就没有离开过病床。这两年来都是丈夫一个人在照顾孩子，同龄的孩子都已经会跑跑跳跳了，可小宇别说走路了，就连站立都需要有人扶着。但医生说孩子目前恢复状况良好，不出意外的话以后能恢复正常人的生活，这让身处阴霾中的我们看到了一丝希望。图为病床上的路苏宇。

我叫郑小娟，丈夫叫路盛杰，来自河南省驻马店市平舆县阳城镇的农村。我们有着相似的童年经历，都是留守儿童，跟着爷爷奶奶生活，从小就帮着家里干农活。为了供我们上学，父母常年在外地打工，一年到头在老家待不了几天，从初中开始我们便开始在学校寄宿。平淡的生活在高三的那年被打破，那一年，丈夫从另一所高中转到我所在的学校，我们很快便熟悉起来，渐渐地摩擦出爱情的火花。图为郑小娟在看儿子的视频。

由于当时正值高三，我们都不知道自己的未来在哪里，两个人默契地把这份感情埋藏在了心里。高考过后，我们才正式确定了恋爱关系，可刚确定关系，我们就面临着异地恋的考验。好在丈夫和我报考的学校就在隔壁城市，乘车一个多小时就能到彼此的学校，每个月能见上那么一两次，聊解思念之苦。期间虽然我们也闹过矛盾，有过别扭，但我们都彼此坚信对方是自己的归宿。图为郑小娟和丈夫的婚纱照。

对于我和丈夫的这段恋情，真正的考验出现在大学毕业之后。当时我们的父母同在杭州打工，于是我毕业后便到了杭州找工作，我在一家证券公司上班，丈夫则因为种种原因去了苏州工作，当了一个自动化工程师，我们的距离比起大学的时候更遥远，闲暇时间也更少了，见面的机会越来越少。因为我们的父母都没什么文化，所以早早地就开始催促我们完成终身大事。丈夫为了我，和家里商量，希望辞职到杭州重新找工作，可是家里却一直不同意。图为郑小娟和丈夫。

丈夫的工作很有前景，如果辞掉工作，可能以后的职业生涯都会受到影响。但他最终还是瞒着家里人，放弃了自己的工作来到了杭州。当他拖着行李箱出现在我面前的时候，我的眼睛湿润了，我想我是遇到了真的爱情。生米煮成熟饭，公公婆婆也只有接受现实，我们异地恋苦恋7年终于修成了正果，2019年1月9日，我们爱情的结晶开花结果，小宇出世了。可让我们猝不及防的是，噩梦也随之而来。图为郑小娟丈夫在给儿子喂奶。

在小宇出生19天时，因发热和脓疱疹住进了杭州的医院，此后便再也没有离开过医院。小宇臀部的脓肿怎么也治不好，手术切除后又长出，反反复复三次。2019年，孩子光是肛周脓肿就治疗了半年多，以至于有一段时间小宇半个臀部基本上都被挖空，我至今想到丈夫发给我看的照片时，我都忍不住流泪。之后，我们带着小宇从一个医院转到另一个医院，不停地重复着抗感染和脓肿手术治疗，可没有一个医院能查出导致小宇感染和脓肿的原因。图为医生在给孩子打点滴。

直到2019年12月13日，我们终于在上海一家医院找到了希望，经诊断小宇患的是慢性肉芽肿病，这是一种多发于男婴的，以广泛肉芽肿性损害为特点的遗传性粒细胞杀菌功能缺陷病，而这种遗传基因携带者就是我。听到这个结果，我忍不住大哭出来，觉得自己很对不起丈夫和儿子。丈夫为了我放弃工作，儿子生病后也一直是他在尽心尽力地照顾儿子，可儿子的病却是因为我的原因。而让我感动的是，丈夫却仍然一如既往地包容我。图为出租房里，郑小娟在做饭。

由于小宇情况严重，常规治疗很难起效，只有做骨髓移植才有一线希望。最初我们担心骨髓移植的风险很大，后来医生告诉我们这是免疫缺陷病，移植后等于是把基因缺陷修补好，治疗的预后效果很好，我和丈夫才松了一口气，可是近一年的治疗早已让我们囊空如洗。好在我们双方的父母支持，东凑西借才凑够了费用，2019年年底在上海医院免疫科抗感染治疗45天后，直接转至血液科层流仓接受了造血干细胞移植。图为丈夫在给儿子换尿不湿。

这一年多来，从普通病房到移植仓里，都是丈夫在病房照顾孩子，看到别人家的这么小的孩子生病了都是妈妈在照顾，我就感到十分内疚，我很多次跟丈夫说，换我到病房去照顾小宇，让他出来休息休息，可丈夫对我傻笑道：“儿子从出生起就是我带的，你这毛手毛脚的能行吗，还是我来吧。”图为病房里，丈夫在陪儿子玩玩具。

目前小宇已经移植成功9个月，经过长时间的抗感染、康复治疗丙球药物等，病情已经得到很大的好转，但是移植后免疫力低下，我们还要面对这不知哪一天到来的排异和感染。11月份，小宇还因为凝血功能差、肝功能异常加剧、淋巴结增大和酸中毒严重住进ICU。图为郑小娟丈夫在给儿子奶瓶消毒。

近一年来支撑我们的是两边父母一辈子的积蓄和外债，可现在我们已经是山穷水尽了，小宇的病情可以说是黎明前最后的黑暗，我们想守住这份希望，却没想到这么难。图为郑小娟和丈夫一起去医院。（图文/三巧）原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！

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