“寶貝，多喫點，有力氣了就可以走路了。”我看着手機裏丈夫傳過來的視頻，心裏五味雜陳。視頻裏丈夫一邊喂兒子喫飯，一邊對兒子說着話，但更像是自言自語。看着看着，我的眼睛不知不覺溼潤了。面對丈夫和兒子，我的心裏滿是愧疚。兩年來，我沒有盡到一個做妻子和母親的責任，即便是現在，丈夫和兒子就在幾百米外的醫院病房裏，我卻不能去爲他們分擔一點點。圖爲病房裏，丈夫在照顧兒子。

自從小宇出生以來，丈夫消瘦了不少。我們的兒子小宇已經快兩歲了，因爲患有免疫缺陷慢性肉芽腫，自出生起就沒有離開過病牀。這兩年來都是丈夫一個人在照顧孩子，同齡的孩子都已經會跑跑跳跳了，可小宇別說走路了，就連站立都需要有人扶着。但醫生說孩子目前恢復狀況良好，不出意外的話以後能恢復正常人的生活，這讓身處陰霾中的我們看到了一絲希望。圖爲病牀上的路蘇宇。

我叫鄭小娟，丈夫叫路盛傑，來自河南省駐馬店市平輿縣陽城鎮的農村。我們有着相似的童年經歷，都是留守兒童，跟着爺爺奶奶生活，從小就幫着家裏幹農活。爲了供我們上學，父母常年在外地打工，一年到頭在老家待不了幾天，從初中開始我們便開始在學校寄宿。平淡的生活在高三的那年被打破，那一年，丈夫從另一所高中轉到我所在的學校，我們很快便熟悉起來，漸漸地摩擦出愛情的火花。圖爲鄭小娟在看兒子的視頻。

由於當時正值高三，我們都不知道自己的未來在哪裏，兩個人默契地把這份感情埋藏在了心裏。高考過後，我們才正式確定了戀愛關係，可剛確定關係，我們就面臨着異地戀的考驗。好在丈夫和我報考的學校就在隔壁城市，乘車一個多小時就能到彼此的學校，每個月能見上那麼一兩次，聊解思念之苦。期間雖然我們也鬧過矛盾，有過彆扭，但我們都彼此堅信對方是自己的歸宿。圖爲鄭小娟和丈夫的婚紗照。

對於我和丈夫的這段戀情，真正的考驗出現在大學畢業之後。當時我們的父母同在杭州打工，於是我畢業後便到了杭州找工作，我在一家證券公司上班，丈夫則因爲種種原因去了蘇州工作，當了一個自動化工程師，我們的距離比起大學的時候更遙遠，閒暇時間也更少了，見面的機會越來越少。因爲我們的父母都沒什麼文化，所以早早地就開始催促我們完成終身大事。丈夫爲了我，和家裏商量，希望辭職到杭州重新找工作，可是家裏卻一直不同意。圖爲鄭小娟和丈夫。

丈夫的工作很有前景，如果辭掉工作，可能以後的職業生涯都會受到影響。但他最終還是瞞着家裏人，放棄了自己的工作來到了杭州。當他拖着行李箱出現在我面前的時候，我的眼睛溼潤了，我想我是遇到了真的愛情。生米煮成熟飯，公公婆婆也只有接受現實，我們異地戀苦戀7年終於修成了正果，2019年1月9日，我們愛情的結晶開花結果，小宇出世了。可讓我們猝不及防的是，噩夢也隨之而來。圖爲鄭小娟丈夫在給兒子餵奶。

在小宇出生19天時，因發熱和膿皰疹住進了杭州的醫院，此後便再也沒有離開過醫院。小宇臀部的膿腫怎麼也治不好，手術切除後又長出，反反覆覆三次。2019年，孩子光是肛周膿腫就治療了半年多，以至於有一段時間小宇半個臀部基本上都被挖空，我至今想到丈夫發給我看的照片時，我都忍不住流淚。之後，我們帶着小宇從一個醫院轉到另一個醫院，不停地重複着抗感染和膿腫手術治療，可沒有一個醫院能查出導致小宇感染和膿腫的原因。圖爲醫生在給孩子打點滴。

直到2019年12月13日，我們終於在上海一家醫院找到了希望，經診斷小宇患的是慢性肉芽腫病，這是一種多發於男嬰的，以廣泛肉芽腫性損害爲特點的遺傳性粒細胞殺菌功能缺陷病，而這種遺傳基因攜帶者就是我。聽到這個結果，我忍不住大哭出來，覺得自己很對不起丈夫和兒子。丈夫爲了我放棄工作，兒子生病後也一直是他在盡心盡力地照顧兒子，可兒子的病卻是因爲我的原因。而讓我感動的是，丈夫卻仍然一如既往地包容我。圖爲出租房裏，鄭小娟在做飯。

由於小宇情況嚴重，常規治療很難起效，只有做骨髓移植纔有一線希望。最初我們擔心骨髓移植的風險很大，後來醫生告訴我們這是免疫缺陷病，移植後等於是把基因缺陷修補好，治療的預後效果很好，我和丈夫才鬆了一口氣，可是近一年的治療早已讓我們囊空如洗。好在我們雙方的父母支持，東湊西借才湊夠了費用，2019年年底在上海醫院免疫科抗感染治療45天后，直接轉至血液科層流倉接受了造血幹細胞移植。圖爲丈夫在給兒子換尿不溼。

這一年多來，從普通病房到移植倉裏，都是丈夫在病房照顧孩子，看到別人家的這麼小的孩子生病了都是媽媽在照顧，我就感到十分內疚，我很多次跟丈夫說，換我到病房去照顧小宇，讓他出來休息休息，可丈夫對我傻笑道：“兒子從出生起就是我帶的，你這毛手毛腳的能行嗎，還是我來吧。”圖爲病房裏，丈夫在陪兒子玩玩具。

目前小宇已經移植成功9個月，經過長時間的抗感染、康復治療丙球藥物等，病情已經得到很大的好轉，但是移植後免疫力低下，我們還要面對這不知哪一天到來的排異和感染。11月份，小宇還因爲凝血功能差、肝功能異常加劇、淋巴結增大和酸中毒嚴重住進ICU。圖爲鄭小娟丈夫在給兒子奶瓶消毒。

近一年來支撐我們的是兩邊父母一輩子的積蓄和外債，可現在我們已經是山窮水盡了，小宇的病情可以說是黎明前最後的黑暗，我們想守住這份希望，卻沒想到這麼難。圖爲鄭小娟和丈夫一起去醫院。（圖文/三巧）原創作品，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！

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