近期,12歲的花花(化名)因爲顏面浮腫、尿量減少、尿蛋白3+住進了我院腎臟科病房,完善相關檢查後,最終確診爲“腎病綜合徵”。醫生建議口服足量糖皮質激素(下文中簡稱激素)治療,但是家長覺得激素副作用較大,而且孩子正處於青春期,而花花自己也聽說“ 喫了激素後會發胖、可能要變醜”, 擔心影響自己美觀, 對激素的副作用充滿恐懼,抗拒服用激素、拒不配合治療。

“麻麻,我不想喫激素!”

激素是腎臟疾病重要的治療藥物,患者一旦確診是原發性腎病綜合徵,口服激素是首選的治療方式(部分情況下也是唯一有效的治療方式)。但激素的確是一把“雙刃劍”,在發揮強的免疫抑制治療腎病的同時, 長期服用激素的患兒常常會食慾大增,體重飆升,會導致患兒出現“臉變大了、背變寬了、腰變粗了”這樣一些副作用的風險,隨之而來還可能 出現社交退縮、不願上學或見人等心理問題。

但只要精心護理、飲食得當,隨着疾病得到控制後激素會逐漸減量至停藥,滿月臉及向心性肥胖等副作用會慢慢減輕。那麼喫激素的患兒需要怎麼護理,如何做到合理飲食呢?

正確護理

1、預防感染

長期服用激素易降低人體抵抗力,誘發或加重各種感染;兒童易感因素較多,因此,在護理上更應着重預防感染。

①做好家中的消毒滅菌,定時開窗通風。

②保持兒童合理穿衣,注意防寒、保暖。

③不宜過度活動,做好個人衛生,不去人員聚集、通風不好的公共場所。外出時帶好口罩,勤更換、勤清洗。

2、解釋病情

告知家長和患兒激素的注意事項和副作用,講解激素的重要性,指導家長做好出院後的家庭護理,切勿擅自或驟然停藥(也包括不遵醫囑擅自減量減次),以免誘發腎上腺危象危及生命。

3、適當活動

除了高度水腫及高血壓,一般無需限制活動,病情緩解後逐步增加活動量。多曬太陽。

合理膳食

1、低脂優質蛋白飲食

腎病每日從尿中丟失大量蛋白,導致血漿白蛋白降低;兒童的生長發育需要大量的蛋白質,故主張低量優質蛋白飲食。

①對於腎功能正常的腎病兒童,每日蛋白質的攝入量爲0.5-1g/kg。

②長期服用激素的兒童,會出現肥胖、高血脂等合併症,應採取低脂飲食,蛋白質儘可能選擇動物蛋白並避免脂肪含量高的食材,避免植物蛋白如花生、豆類及製品攝入。

2、低鹽限水飲食

爲避免加重患兒水腫,腎病患兒水腫時採取低鹽飲食。

①食鹽的攝入量一般每日小於3g,忌鹹菜、醃製食物,嚴重水腫時應限制水的攝入。

②浮腫消退、血漿蛋白達到或接近正常時,可恢復普通飲食。

3、微量元素的補充

腎病兒童容易從尿中丟失微量元素,加之生長發育需要微量元素的參與,應予適當補充。

①可進食含維生素及微量元素豐富的水果、蔬菜等,水果和蔬菜的攝入又可增加人體飽腹感。

②減少碳水化合物及脂肪的攝入。

4、口服激素後食慾增加需適當控制食量

心理支持

1、腎病患兒家長應積極調整心態,減少和避免負面情緒對患兒的影響,充分樹立患兒樂觀向上的心態。

2、鼓勵患兒讀書、看報、聽音樂等,爲患兒營造良好的生活氛圍。

3、規律複診,規律用藥,遵醫囑減量或停藥。

醫生和護士分別給花花和家長多次談話,反覆告知病情和用藥的必要性,強調了激素應用的注意事項後,花花和媽媽終於消除了心底的顧慮,按計劃開始口服了激素治療。他們知道病情穩定後激素可以減量,部分副作用也可以減輕甚至消失。

目前,花花口服激素後尿蛋白已經快要轉陰性了,收到了很好的效果,相關的副作用也明顯減輕了,她再也不懼怕激素了,相反她明白自己在治癒疾病的路上迎着朝陽每一步都很踏實,走的很穩健,也堅信人生中的風雨過後一定會迎來麗日彩虹!

●素材:楊楠

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