參加論壇的全體人員

11月14日,在深圳壹基金公益基金會的支持下,由西安市碑林區教育局和西安空軍軍醫大學西京醫院兒科主辦、西安市碑林區拉拉手特殊教育中心承辦的“2020年特殊教育發展論壇暨第十二屆心智障礙者家庭論壇”在西安舉行。此次論壇旨在促進心智障礙者家庭、機構、醫院、學校多方協作,促進醫療康復、融合教育、家校協同、社會服務的發展,同時推動心智障礙人士服務行業的發展。

當天,來自陝西、甘肅、山西、寧夏等地區約200多名心智障礙者家長、特教教師、醫療工作者參與,西安市碑林區教育局副局長陶偉東、職成科科長王蕭;空軍軍醫大學西京醫院兒科主任醫生張月萍、副主任醫師汪萍;西安市碑林區拉拉手特殊教育中心執行主任張立芳出席了會議。出席會議領導對本次論壇給予高度肯定,並鼓勵各家民辦特教組織,積極發展專業,加強多方合作,從法規、專業、倡導等不同層面推動特殊教育行業發展。

出席論壇的嘉賓

在論壇開幕式上,碑林區教育局職成科副局長陶偉東分享了特殊教育的發展和取得的成果,爲家長們樹立了信心。今年是《西安市第二期特殊教育提升計劃》實施的最後一年,碑林區一直致力於特殊教育平等和諧的發展,同時也在不斷的健全隨班就讀機制,建立資源教室。有越來越多的心智障礙兒童,有機會進入普通學校學習,享受融合教育。未來政府對心智障礙兒童教育的支持和關注也會持續加大。

爸爸會客廳

空軍軍醫大學西京醫院兒科主任醫生張月萍發表講話。空軍軍醫大學西京醫院兒科副主任醫師汪萍主持開幕儀式,介紹了論壇的背景和目標,並分享了議題“特殊兒童家庭干預的重要性”,強調了家長參與康復的必要性,很多家長過於依賴專家或特教老師,而忽略了家庭在心智障礙兒童康復中的重要作用。也許專家的確要比一般的家長更加的瞭解自閉症和干預方法,但是家長卻是最瞭解自己孩子的專家,家長的參與能夠更有目標和有針對性的促進心智障礙孩子的發展。

碑林區教育局職成科副局長陶偉東

北京大學第六醫院副教授、北京市孤獨症康復協會培訓部主任郭延慶向現場參會的家長、教師和醫療工作者分享了主題“行爲視角下看孤獨症譜系障礙和教育干預”,講述了孤獨症的表現及障礙,以及不同障礙程度典型與輕重的分類。

碩士研究生導師、西安市兒童醫院副院長陳豔妮、西安市碑林區拉拉手特殊教育中心執行主任張立芳分別分享了“兒童社會交流障礙早期發展偏移”、以及“教育視角下不同課程體系帶給自閉症孩子的影響”。

空軍軍醫大學西京醫院兒科主任醫生張月萍

“融合教育”是衆多心智障礙家庭最爲關心的話題之一,本次論壇特別邀請到了碑林區興慶小學校長鈕朝彤;成都愛有戲兒童社工吳若菡;拉拉手特殊教育中心督教、入校支持老師劉楠;西京醫院幼兒園教學主管、陝西省中小學幼兒園教師培訓張靜;西京醫院幼兒園小二班班主任小班組年級組長郭蓓蕾一起通過圓桌論壇的形式,交流及討論了“多角色支持下的融合教育”,探討心智障礙兒童融合教育的支持模式。

空軍軍醫大學西京醫院兒科副主任醫師汪萍

“爸爸會客廳”是歷屆論壇的亮點之一,也是最打動人心的環節,來自五湖四海的心智障礙家庭,分享着他們的成長故事。在一個心智障礙孩子的家庭中,需要得到幫助的除了孩子,家長更加需要得到支持。只有家長真正的接受,有了正確的生活態度,才能爲孩子提供一個很好的生存環境,這個至關重要。

北京大學第六醫院副教授、北京市孤獨症康復協會培訓部主任郭延慶

本次“爸爸會客廳”環節,邀請了22歲孩子從山西藝術職業學院鋼琴伴奏專業畢業的孤獨症譜系障礙青年的父親範世祿院長、20歲在澳洲留學的孤獨症譜系障礙青年的父親喬永安律師、4歲孤獨症譜系障礙孩子的父親賴軍濤、天水築夢兒童發展服務中心創辦人也是10歲孤獨症孩子的父親何劍鋒分享了他們和孩子的成長故事。孩子的狀態也許不是最大問題,無論怎麼樣他是一個鮮活的生命。作爲父母來說,也許更應該做的是重新調整一下家庭往後的生活規劃,怎樣與這麼一個特點鮮明的孩子好好過日子,這纔是當下最重要的。

碩士研究生導師、西安市兒童醫院副院長陳豔妮

根據第二次全國殘疾人抽樣調查數據,我國有超過2000萬心智障礙家庭。心智障礙者,包括“孤獨症”、“發育遲緩”“唐氏綜合徵”等人羣,他們通常在學科學習、處理日常生活、對周圍事物的瞭解,和環境的適應等能力,存在不同程度的障礙。中國的心智障礙者家庭,承擔着照顧心智障礙者的主要責任,其家庭面臨着許許多多的困難,構建完整的社會支持網絡和服務體系,不僅需要政府的支持、特教機構的努力,更需要社會各界的共同努力,以及心智障礙者家庭成員的互相支持和參與。

西安市碑林區拉拉手特殊教育中心執行主任張立芳

“我最大的願望,是比孩子多活一天”,這是很多心智障礙者家長的心聲。他們希望自己離世後,孩子生活能夠自理,養成基礎的職業能力,懂得學習、生活和休閒。自2009年起,“心智障礙家庭論壇”已經成功舉辦了十一屆,旨在幫助家長學習正確的教育方法、提高專業知識,積極看待孩子的發展。一個人負重前行,一個家庭負重前行,不如大家一起攜手同行。相信在所有人的共同努力下,心智障礙者家庭的未來將不再孤單。(視點阿東)

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