【世界安寧療護日】路桂軍：見證生命見證愛

路桂軍

中國生命關懷協會常務理事

北京清華大學長庚醫院疼痛科主任

大家好，我是疼痛專科醫師，因爲關注癌痛，所以經常參與一些臨終的照顧。

參與臨牀照顧以後我們發現，中國的醫療健康，其實有一個大空白區。我們國家一直在倡導大健康和全生命週期健康，但是我們看到生命後期這個階段是非常蒼涼的。爲什麼這樣說呢？

我無意間看到一組數據，2019年中國全年死亡人口是998萬，但是真正得到安寧照顧的只有0.3%，爲什麼會有這種情況出現？

因爲傳統的醫療模式，我們醫務人員賦予的職責是救死扶傷，只要有一線生機就要全力以赴。那如果患者一線生機都沒有了，我們到底該怎麼辦，其實大夫是茫然的，我們根本不知道該怎麼辦。

大家看一看我們中國傳統文化下“患”字怎麼寫？上面一個“串 ”，下面一個“心”，爲什麼是個“串”，它是個形聲字。串，就是串在繩子上的一組東西，把串在繩子上的這組東西懸在心頭之上，就是懸而未解，提心吊膽的意思。

中國醫科大學的於恩彥教授寫了一篇文章，他說，腫瘤末期患者大概關注到的心事有哪些，大概寫了九個：第一對死亡恐懼、第二是身體的擔心、第三是對疾病復發的一些擔心、第四個疾病轉歸，還有一些家庭事件、生活事件、個人社會功能和一些社會事件等等，大概九個問題。

我們再回過頭來想一下，我們醫務人員真正關注到的問題只有三個：身體、復發，死亡問題涉及但是並沒有談到，那我們到底該怎麼辦？在中國傳統文化下，其實每個人都希望自己能善始善終。

善終的基本要件是身體沒有病痛，心中了無掛礙。身體的病痛通過醫療科技是可以緩解的，但是心中這種掛礙又有誰關注到。所以現在比較先進的，適合東方文化的安寧療護，我們認爲是既不加速死亡，也不延緩死亡。在生命後期緩解症狀，緩解心中痛苦，讓病人安然地離世。

我們需要全隊全人全家和全社會來關注，如何關注，如何在生命後期給予患者高品質的醫療？

我們發現，醫生和患者之間應該是這樣的關係，就像魚和水一樣。當走到生命盡頭，我們患者像魚一樣對水說，你不瞭解我的眼淚，因爲我在水裏；水應該說，我瞭解你的哀傷，因爲你在我心裏。

其實在中國傳統文化下，如何超越生死，儒家文化說：要立德、立言、立行，但對於普通老百姓來說，很少有機會能立德、立言、立行，那應該怎麼辦呢？

在醫療模式中我們發現，對死亡的恐懼，其實有一個方法可以解救，恐懼的反義詞是愛，愛可以超越生死！

用愛來撫慰生命盡頭的一些創傷，但是我們發現生命盡頭，因爲中國人忌諱談生死，以至於我們很多話題被封閉起來，沒有溝通和交流的機會，所以產生了很多生命盡頭的一些愛的糾結，比如說，愛的不合時宜。

我有一個患者，是個醫務人員。生命盡頭，她想從普通病房轉入安寧療護病房。我們的安寧療護理念是全人全社會全隊全家，但是她沒有家人陪護，她的家庭結構是她，和她愛人和她一個姑娘。我就問她愛人，可不可以進來陪你的夫人？他說，確實沒時間。我說，孩子呢？孩子剛參加工作不能耽誤，也沒時間，我們可以請護工嘛。

我說這種情況我們傾向於不讓她入住到我們安寧療護。他說你這是在爲難我，我說如果沒有安寧療護，又是誰在爲難你？我們開展安寧療護工作是出於對生命敬畏，而不是爲了解決你的家庭問題。

第二天查房的時候我見到這個患者，我說現在情況怎麼樣？她說疼痛好一些了。我說還有沮喪的時候嗎？當然有。我說當你沮喪痛苦的時候，想不想你愛人躺在你身邊，或者晚上抱一抱你？她遲疑了片刻告訴我，都已經不合時宜了，一會兒又重複了一遍，都已經不合時宜了，她說我現在找到了信仰。

我說信仰給你幫上忙了嗎？她說起碼對死亡不太恐懼了。我又問她，假如是你的愛人生病，你會怎麼照顧他？她說放棄所有，陪到最後。我說如果是你的姑娘呢？她依然是放棄所有，陪到最後。

第三天，她的愛人又找到我，還是給我說希望他不做臨牀陪護，而請護工來照顧他的愛人。我就把他愛人說的話放給他聽。如果是他生病的話，她會放棄所有陪他最後；如果姑娘，依然是。她現在認爲讓她愛人躺在身邊已經不合時宜了。

她的丈夫聽完以後若有所思，低着頭告訴我：“路大夫，是這樣的，我的夫人已經患病十一年了，日子還是要過，生活還是要往前走，我也沒有辦法。”

我說：“你知道爲什麼你愛人說不合時宜嗎？” 他說不知道。

我說，我來告訴你：“你愛人患病以後，從120斤現在到80斤，形色槁枯，面容憔悴。因爲化療，頭髮沒有幾根，插着鼻導管，插着肝膽引流管，還有尿管，身上散發着各種醫院的味道。她再也沒有那種自信，躺在你懷中，像個青春美少女，像個小公主一樣，尋求你的呵護和保護了。我相信你們倆自由戀愛，想當初你是她心目中的男神，但是你的神位已經沒有了！”

他很慚愧，他說我再想一想。後來他找到我說：“我準備好了，放棄所有，陪她最後。”

有一天是七夕，我們的社工發現，我們的病房只有他們是一對夫妻，他買了一束火紅的玫瑰，然後給了這個愛人。這個愛人在最後那一天抱着玫瑰，告訴她在生命中的各種經歷。他把姑娘也叫來。這個患者在那天告別這個世界。

她走了之後，她姑娘告訴我：“路老師，你知道嗎，今天是我媽媽的生日，也是她的忌日，同時也是個七夕。”

等她殯葬儀式做完之後，家屬又找到我說：“路大夫，特別感謝你，如果你當時沒有逼我的話，或許我的家庭不會這麼完整，我人生不會這麼完滿。”

那段時間看到網絡上一段話是這樣說的：一個人有時候活得多自信，往往取決於愛你的人有多寵你！

生命盡頭，我們依然需要愛的表達。還有一些愛，是因爲有而沒有表達，導致生死兩相憾。

一個媒體工作者，36歲的青年才俊，在北京工作，買了房子，有了小寶寶，每天需要人接送，把山東老家的父親接到北京來。

到北京剛過了兩個月，他父親身體不適，發現是肝癌，已到生命末期，他把父親送到了我這個科室。他說：“路大夫，你一定不要告訴我父親他的病情，因爲以他的性格，如果知道病情的話，肯定會拒絕所有治療回家的。” 我說可以。

他父親住進來之後問我：“路大夫，我得了什麼病？”我說還在進一步檢查。他說：“如果是嚴重疾病，不可治癒疾病，一定要讓我回家。因爲我是來北京給我兒子看孩子的，我孩子買房子還有200萬貸款，我不能拖累他。”

時間一天天往前走，有一天，這個父親病情越來越重，他兒子又找到我說：“路大夫，你能不能讓我父親出院，生命盡頭我想在家好好陪陪他。”

但是他的父親見到我又說：“路大夫，我的病情雖然您沒說，我已經知道了，不是什麼好的結果。我求您一件事兒，一定要讓我在你們醫院去世。” 我說，爲什麼？

他說：“我孩子買那個房子，貸款還沒還完，我死在那兒，髒了那塊地方，然後再嚇到我的孫子，所以我求您。”

有一天，突然這個老人家消化道大出血就告別了人世。我們打電話通知他兒子。兒子過來之後父親已經離開。

他說：“路大夫，求您能不能讓我陪陪我父親。”

我把房間放上兩個屏風，他握着他父親的手，腦袋垂得很低。四十分鐘後出來告訴我說：“路大夫，我父親臨終以前有什麼話說沒有？”

我說有，你父親有很多話要說。當你不讓我告訴病情的時候，你父親怎麼說的，讓他回家的時候，他又是怎麼說的。

這個兒子當時非常沉悶地咆哮了一句：“老爹，你讓我今後的日子怎麼過，你爲什麼要這樣！”

大家可以看到，心中是有愛的，只是沒有表達，以至於生死兩相憾！

這就是一種親情，還有對於手足之情，我們也要表達，否則也會留下諸多遺憾。

海淀區一個患者45歲，肝癌晚期，大量腹水，依從性很差，和所有家人在吵架，讓我去看這個患者。

我看到他的時候說：“我是疼痛科醫生，有什麼需要幫你的沒有？”

他說：“給我一把槍！”我以爲我聽錯了，我說：“什麼？” 他說：“槍！啪一槍所有問題解決了。”

我說假如我真的有一把槍，啪一槍，不痛苦了；啪一槍，病趨向於好轉了；啪一槍，你能恢復常態生活了。他說，你自己信嗎？我說那你怎麼想？

他說：“我生命走到現在，咎由自取。我是個生活不靠譜的人，沒幹什麼對家庭、對社會有益的事。25歲結婚，26歲生了孩子，27歲和家庭離婚，我孩子成長來說對我是個謎。到此爲止，我覺得心滿意足，罪有應得。但是現在，我妹妹是個企業家，天天爲了我花大把的錢，做各種治療，請各種專家、教授來給我看病；母親70多歲，兩個腿疼，走路一瘸一拐，早晨4點起來給我熬粥，6點送到醫院。我實在是看了難受，我不能拖累她們！”

當他跟我說這個的時候，他妹妹突然從門口衝過來，抱住她哥哥，說：“哥哥，你不能這樣說！”

她說：“你雖然不是一個成功的男人，但是你是個好哥哥。你記不記得，小時候我上學，因爲下雨，打着雨傘門口等了我兩個小時；你記不記得，放學回家媽媽沒在，你帶着我去找媽媽；你記不記得，我剛開始做生意的時候，因爲別人騙我，你提着棍子找人幹架。你是個好哥哥，生活不能或缺！”

其實這次來也是他妹妹找到我，他妹妹把我送出醫院門口告訴我說：“對於愛，我們有太多理解。小時候因爲需要而愛，而成年之後是因爲愛而需要”

這就是我所經歷的一些愛的故事，生命的故事。

我們現在醫療，其實屏蔽了很多這樣的消息，爲什麼這樣說？我們的醫療體制是爲生的一個醫療。所有的患者，只要有一線生機就要全力以赴，但如果是一線生機都沒有了，我們該做什麼，其實我們並不知道。

我們病房就有這樣一個例子。有一天，一個生命垂危的病人呼吸困難，一直在用筆寫給我們大夫：救我，救我，我不想死，求你救救我！

我們大夫當時就崩潰掉了，打電話給我說：“老路，你到病房來一趟，我實在受不了了！”

我說：“爲什麼？”

他說：“上醫學院，受教育8年，臨牀工作7年，我所有老師都教給我的是生的教育，要救死扶傷。我從來沒被教過如何對待死亡？！彷彿目前這種窘迫現狀，是我無能導致的一樣。最關鍵的是，我不知道該怎麼給病人安慰？怎麼跟他溝通交流？”

後來我們這位大夫確實辭職了，他到另外一個醫院去救生去了，而我還在這裏送死。

所以對於生命來說，我們的醫務人員，我們所有的職業榮譽感，來自於和死神搏鬥，那如果患者一線生機都沒有了，我們到底該怎麼辦？我們現在的口號是：對於生，我們承歡相迎，其實對於死，應該溫情相送。

因爲死亡是從我們這開始的，中國的一個發達城市統計數據，全年死亡人口 94%死在醫院，只有6%是車禍意外和自殺，所以說醫務人員，我們天天親臨生死，但是無力觸摸生死。

那生命健康應該是什麼呢？什麼是醫療呢？醫療應該是在患病早期，我們用醫療科技爲生命平添時日；那生命盡頭，當所有的醫療科技不再有效，我們要用人文賦予生命意義！

吳階平教授曾經說過一段話，他說：醫學現代化的必要標誌，就醫學活動本身，是否具有對生命的終極關懷和精神心理的體現，技術只有在精神境界纔會有意義和價值，生命也只有在這種氛圍下才會有尊嚴。

所以說生命教育我們要不遺餘力地推廣。上上週，中國開了“第五屆當代生死學研討會”，從廣州飛回北京大概需要兩個多小時時間，因爲我天天在做生死教育，我覺得生死教育也應該從自己的家庭氛圍中映照出來。我在飛機上寫了一個遺書，我特別應景地把真切的自己情況寫了一遍。

下飛機之後，我給我兒子發了個短信，我說：兒子在幹嗎？他說準備去理髮。我說，問你個問題可以嗎？他說，可以。

我說，現在咱們家庭很穩定，假如有一天我遭遇不測，或者罹患重病，將不久於人世，你怎麼辦？家庭怎麼辦？

我兒子陷入了大概七分鐘的沉默，突然給我打電話過來，他說：“老爸，你實事求是告訴我，你是不是有什麼事？你必須告訴我！”

我說：“這個問題是我想過的，你願不願意聽聽爸爸的安排？”

他說可以，然後我把我的遺囑寫的很清楚，孩子教育問題、家庭的一些財產問題、自己的一些後事安排問題，其中我有提到如果我真的去世的話，不要做任何無謂的搶救和一些親人的付出，所有能捐的捐了，不能捐就燒了，然後我的後事一定要從簡。如果違揹我的意願的話，就是對我人生的不尊重對我職業的不尊重！

我兒子說：“好吧”

過了大概幾個小時，我就給他發（信息）：是不是有一個略有文化，還做生死教育的老父親很糾結？他說：特鬧心，賊鬧心，受不了！

這是我的死亡教育，其實我爲什麼要說？因爲我們中國人忌諱談生死，彷彿談生死就把死亡招來一樣，但是我認爲死亡教育不是這樣。“狼來了”的故事，大家都知道，我們天天喊狼來了，降低了對恐懼事件的一些警惕性，以至於風險真來了，無所適從沒人幫你。但是對死亡教育，我覺得應該多喊：狼來了！只有喊得足夠多，纔可以降低人對死亡的習得性恐懼，當死亡那一刻來臨，你可以少一份惶恐，多一份理性。

所以說死亡教育應該多做，甚至我還想希望給自己辦一個忌日。我覺得生日和忌日來比，忌日的意義更大。

生日我們都知道，不外乎慶祝自己來到世界上，感恩父母給你生命，但是忌日呢？假如我明天死，今天我會想很多問題，哪些已實現，哪些未實現，哪些是遺憾的事，哪些還有沒有告別？那明天辦完忌日以後，幾乎是一次重生。

再一個，爲什麼要辦忌日？我發現，因爲作爲醫生角色，見到了太多的青壯年罹患重病之後，他的孩子突然變得特別懂事，懂事得讓你心疼，這是被動成長。如果辦死亡教育，我想我的家人是主動成長，我的朋友也是。

比如說，張三是我的很好朋友，我每年辦個忌日，等我80多歲，垂垂老矣，即將死亡的時候，他會說，這小子終於死了，折騰了好幾十年了！

所以最關鍵的是，我們把死亡平坦化、柔軟化處理之後，你會發現很多智慧都在。

其實我們天天在談生死，只是我們不知道而已。比如兩週以前我在無錫開會，因爲時間比較倉促，上臺的時候摔了一跤，趴在那兒，主持人就說：“老路，你注意點，萬一摔出個三長兩短怎麼辦？”

大家知道不知道，死亡教育來了，什麼是三長兩短？人沒死之前，棺材是三塊長，兩塊短，蓋上棺以後就是四長兩短了。

所以說死亡教育我們天天在說，天天在做，只是我們不知道傳統文化，祖宗的智慧在哪兒。

我一直在倡導：愛可以超越生死。其實生活中這樣的例子比比皆是，只是沒有溝通。

吉林一個老張，56歲，罹患肺癌，全身骨轉移，一直是我給他控制疼痛。

生命後期有一次在門診找到我說：“路大夫，我病情越來越重，或許有一天不能親自來找你看病了，希望我的親人來開藥，你還一如既往地幫我。”最後嘆了一口氣。

我說：“爲什麼嘆氣，是不是還有事？”

他說其實還有一點事，但是和醫療不相關，我說不妨說一說。他的老母親82歲，遠在吉林長春。得病四年，一直沒見過她，怕白髮人送黑髮人，怕她經受不住這種傷心的喪子之痛，所以說一直沒見，但是特別想見。

我說我們換位思考一下，假如你是一個82歲父親，你遠在千里之外有一個57歲的兒子，罹患重病將不久於世，你一無所知，又過兩年他去世了，孩子依然沒有告訴你，你會不會因爲他沒有告訴你傷痛小一些？

他說不會，會更加難過。

我說那你怎麼辦？

他說，一個人的時候掉眼淚。我說爲什麼？他說，因爲他是我最親的人，他人生的所有榮耀與苦難，從哪兒開始到哪兒結束，我在的話，我一定要參與。

我說，會不會因爲這種愛，傷痛更小一些？

“不會，會死不瞑目的！”

我說：“老張，你就是這樣在折磨你媽媽！”

他說，我也能想得通，但是我還是受不了，無法面對這種場景。

我說：“你媽媽今年82歲，她親歷的死亡事件，遠遠大於你。或許兩年沒見，早已經想到，你是不是有特殊情況存在？只是怕你傷心，沒給你打電話”，然後老張就走了。

過了半個月之後，他讓他的愛人反覆來找我，說生命盡頭希望見見我。我當時很遲疑，因爲他開始告訴我，他想見他媽媽，爲什麼突然想見我？

有一天我還是確實走到他家，他一聽說我要去，換了一個比較乾淨的T恤，躺在客廳沙發上，身體羸弱，面目消瘦，但是見到我，雙手合十：“路大夫，謝謝你！一謝你給我鎮痛，二謝你給我那些談話。正如你所言一樣，我把我媽媽接來了。我媽媽自從進門那一刻，連詫異的眼神都沒有，彷彿對所有的事都瞭然於心。年齡大了，容易睡覺打盹，像個老貓一樣，喫完飯以後，坐在我的牀邊，捏捏我的被子，蓋我的腳。路大夫，我特別幸福！”

這是第一次我聽一個臨終的患者給我說“幸福”這個詞。我就問他：“你願不願意給我說說你幸福的內容”

他說：“路大夫，你想中國這麼多人，世界這麼多人，有幾個人能生在媽媽的懷抱，死在媽媽的懷抱？我能！”