來源： 中國新聞週刊

孟鬱是一名孤獨症人士的父親，他的兒子禾禾3歲時被診斷爲孤獨症。“18歲生日後，禾禾出現了嚴重的情緒和行爲問題。現在他的個頭比我還高，體重200多斤，一旦出現行爲問題，抱都抱不住。”孟鬱說。

像禾禾這樣的大齡孤獨症人士不在少數。他們中的絕大部分沒有獨立行爲能力，存在嚴重的社交障礙，缺乏自理能力。隨着年齡逐漸增大，相關機構不再接納他們。目前國內對學齡前和義務教育階段的心智障礙權益尚有政策支持，但面向18-59歲心智障礙人士的專業服務非常稀缺，很多成年後的孤獨症人士只能常年待在家中，由父母照顧。

未來如何託養他們的孩子，成了橫亙在家長們心中一道過不去的坎兒。

無處可去

孤獨症人士，也被稱爲來自“星星的孩子”。他們中的大部分有着自己獨特的精神世界，孤獨地沉浸在自己的世界裏，很難融入周邊的社會環境中。

大多數人對孤獨症的印象，可能還停留在一些影視作品中，例如《雨人》、《自閉歷程》等。在很多類似的影視作品中，孤獨症人士被刻畫成某種天才。但真實情況是，孤獨症是一種從兒童發育早期就開始出現並持續終生的障礙，除了少數特例之外，大多數都需要他人的照護。

2002年出生的禾禾今年已經年滿19週歲，目前在北京海淀區一所特殊教育職高就讀。這兩年因爲疫情，學校時常停課，加上不久前家裏常年照顧禾禾的阿姨突然出了車禍、禾禾步入青春期等因素，18歲之後，他開始出現撕碎書本及海報、“轟人”、到小賣部瘋狂購物等怪異的行爲。

經過家人的耐心陪伴和一些服務機構的干預，現在禾禾的情緒問題有了明顯改善。不過，從小到大，他從未自己獨立生活過。“要麼是我和家人照顧，要麼是保姆照顧，自己去過最遠的地方就是樓下的理髮店，全程我都悄悄跟在身後。”孟鬱說。

首都醫科大學附屬康復醫院主治醫師周天告訴中國新聞週刊，在她所接觸的孤獨症人士中，隨着年齡的增長，他們到醫院做康復的頻率會下降，更多的是待在家中。有很多孤獨症人士還存在共患病的問題，比如同時患有癲癇、情緒障礙等疾病，照顧起來很麻煩。對家長和孤獨症人士而言，生存質量都不好，亟需社會的關注。

居住在上海的凌峯，也是一名孤獨症人士的家長。他的孩子祺祺今年24歲，同時患有癲癇。祺祺1歲8個月時，凌峯和妻子發現孩子目光無法與人對視，語言方面進展緩慢，他們很快帶孩子到上海的各大醫院就診，最終被診斷爲孤獨症。

妻子當時毅然放棄了年薪百萬的工作，成了一名家庭主婦。他和妻子曾帶着孩子去上海各大醫院做兒童訓練，也嘗試過鍼灸等其他方式，“回過頭來看，當時如果不去做這些干預訓練，現在結果可能會更糟糕。”凌峯說。

16歲以後，祺祺開始頻繁出現情緒爆發，甚至是攻擊和自傷行爲，有時用頭猛撞地板，有時會把自己的手咬得坑坑窪窪，有時連着搓手二三十分鐘，直到搓出血。

看着這些，凌峯和妻子卻無能爲力。一是年齡和體力不允許，攔不住；二是到底是順着孩子由他發泄情緒，還是阻止他的這種行爲，他和妻子也沒有達成共識。

祺祺從特校畢業後，凌峯和妻子基本上每週抽2天時間，帶他在慧靈智障人士服務機構（國內最早的針對成年智障人士的公益組織之一，以下簡稱慧靈），其餘時間會安排一些打球、溜冰等活動。但疫情後，這些活動基本都停了。

“孩子從特校畢業之後，問題就出現了——沒有地方可去。”凌峯說，目前對於成年孤獨症人士而言，國內沒有專門的機構對他們進行託管和照護。

北京大學第六醫院副主任醫師李雪常年研究精神疾病康復這個領域，她告訴中國新聞週刊，在接觸的孤獨症人士中，成年人佔比不少。很多家庭的經濟條件沒那麼好或者家長不重視，導致孩子很晚才被診斷出來，使得這些孤獨症人士很難得到有效干預，再加上他們中的一些人存在行爲問題，一部分人沒辦法迴歸社會生活，只能常年待在家中。

2019年，中國殘疾人康復協會孤獨症康復專業委員會副主任委員、五彩鹿孤獨症研究院院長孫夢麟在《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》發佈會上指出，孤獨症發生率逐年增長，按保守估計的1%計算，中國有超過1000萬的孤獨症人羣，200多萬孤獨症兒童，孤獨症兒童的數量每年以接近20萬的數字遞增。

更嚴重的是，孫夢麟說，“現在國內能診斷出來的孤獨症孩子大部分是中重度，很多症狀較輕的孩子還在幼兒園和學校，沒有被發現。”

2020年6月，《神經科學通報》（Neuroscience Bulletin）在線發表了一篇關於中國首次全國性孤獨症流行病學估測研究的論文。該研究由復旦大學附屬兒科醫院的科研團隊領導開展，於2014年7月-2016年12月對8個代表性城市的12萬餘名6-12歲兒童中進行調查，估測出國內孤獨症的流行率爲0.7%。這意味着，大約每143名兒童中就有1名孤獨症兒童。

“究竟國內目前有多少孤獨症人士，整體準確數據是缺失的。”上海閔行區慧靈社區助殘服務中心服務主任陳戎東告訴中國新聞週刊，醫生和相關從業人員對孤獨症缺乏瞭解、一些家庭出於社會歧視、就業等因素放棄爲孩子領殘疾證（無法被收錄數據），這些因素都會導致漏掉很多孤獨症人士。

據他介紹，在上海閔行區這樣一個積極進行孤獨症關愛援助的地方，經過多年的努力，所瞭解和觸及的孤獨症家庭也僅僅五六百家，而這顯然不是全部。

託養何解？

孤獨症的診斷最早可追溯至20世紀40年代。1943年，美國約翰霍普金斯大學的兒童精神科醫生里奧·凱納（Leo Kanner）首次報道了孤獨症，並將其命名爲“早期嬰兒孤獨症”。國內遲至1982年，南京腦科醫院的陶國泰教授纔在論文中首次報告了4例“嬰兒孤獨症”。

如果按照1982年陶國泰教授首次確診4例孤獨症病例來計算的話，早期診斷出的這批孤獨症已步入中年，他們的父母已步入老年。

然而，沒有一個家庭可以爲孤獨症孩子的降臨做好準備。現在，這羣大齡孤獨症人士的家長正面臨或即將面臨老無所依的困境，同時還面臨着他們的終極焦慮——當無力照看時，他們的孩子能去哪？無數家長都在尋找答案。

生活在北京的蘇琳是一名科研工作者，她的女兒曼曼小時候被診斷爲智力發育遲緩，“但現在越來越自閉了，自己1個人可以待一天，有時候還會自我對話。”蘇琳在接受中國新聞週刊採訪時表示，“小時候狀態還不錯，2016年從特校畢業後，曼曼的狀態就直線下滑。從那之後，我一直在爲她找出路。”

這幾年，蘇琳走訪了很多機構，包括溫馨家園（由社工組織運營的一個服務窗口）。這些機構大多在郊區，離蘇琳住處很遠。大約幾年前，蘇琳曾瞭解到，溫馨家園對於這類心智障礙人士，每天有2個小時的照看時間，但根本解決不了問題。

蘇琳希望能找一個安心託付孩子的地方，可以保證她能正常上班，距離遠一點也行。2019年，中科院和北京健翔學校共同搭建的職業康復中心成立，專門爲北京海淀區殘障人士提供看護和照顧服務。“中午管飯，還有老師教一些知識。這樣的幫扶真的已經很到位了，希望這樣的機構能夠多一些。”蘇琳說。

事實上，近年來，關於大齡孤獨症人士的託養問題已有不少討論，包括廣泛被提及的“雙養”模式（同時對家長和孤獨症孩子進行照護）、孤獨症家庭依託社區近距離搭建的社區幫扶體系、集中託養機構等。

“雙養”模式雖被廣泛提及，但目前沒有明確的支持政策。蘇琳說，她這輩子都被“拴”在孩子身上了，“雙養”於她而言是別無他法之選，因爲沒有一個讓她可以放心“託養”孩子的地方。蘇琳諮詢了很多大型的養老機構，並不允許孩子和家長一起入住養老。

北京市曉更助殘基金會發起理事李俊峯認爲，理想的狀態是家長老去或去世後，心智障礙者依舊能夠居住在他們熟悉的社區中，最大程度上維持原有的生活狀態，有專門的社工人員負責提供生活的部分支持。但就現在來看，這種模式成本投入比“雙養”模式更大，公共服務也更難企及。

“成年孤獨症人士的家長，並不是都在被動等待。我們意識到了服務機構的重要性，正在發起與一些智障人士服務機構的合作，支持他們的社區化生活模式在北京有更大發展。”孟鬱說。

也有一些家長開始了做新的嘗試，被視爲“民間自救”，例如安徽金寨的“星星小鎮”等。

在中國，大齡孤獨症人士的照護和託養問題仍是孤獨症家庭在承擔。義務教育階段結束之後，他們很難尋得專業的資源和相應的機構。“孤獨症目前被納入精神殘疾範疇，但孤獨症的問題並不是一個簡單的醫療問題，更多的是一個社會問題。”李雪說。

在李雪看來，要想實現對大齡孤獨症人士的託養，需要一環扣一環的完整體系，並非一個家庭、一家醫院或一個機構就能解決的。相應的專業機構又需要專業的管理人員、護理人員、社工，還需要醫生定期查看孤獨症人士的身體狀況；此外還涉及到監護人權利等一系列倫理、法律方面的問題。

作爲國內老牌的心智障礙服務機構，慧靈目前已在24個省、42個城市開展相關服務，有2000多個日常服務對象。據瞭解，其中差不多1/3是孤獨症人士，有500多位工作人員。“這個數據意味着，社區化服務模式是可以真正落地的。”陳戎東說。

不過，即使是慧靈這樣的機構，近年來也僅勉強營生。據財新報道，慧靈創始人孟維娜坦言，慧靈創辦20餘年，基本未實現盈利。

特需信託的興起

對孟鬱、凌峯、蘇琳而言，他們的資產狀況足夠支撐孩子的生活開支，但他們也面臨一個現實的問題：當他們無法陪伴孩子的時候，家庭資產由誰來管理、怎麼保證每一分錢都花在孩子身上。

特殊需要信託（以下簡稱特需信託）因其具備財產隔離、權力制衡、以受益人爲核心等優勢，正成爲這些家長的選擇之一。

據悉，特需信託的受益人是心智障礙孩子，由機構做監護人，需求是讓資金轉化爲對孩子的支持服務。其中，信託公司管理資產而無使用權，監護人有決定權但不接觸資金，專業服務商提供服務但沒有資金的所有權。

“對大齡孤獨症家長而言，特需信託是大的趨勢。”凌峯分析，如果沒有特需信託，家長的財產大概率要託付給親戚。但這還面臨很多現實問題，畢竟在親戚享有財產的情況下，這些家長的孩子是否能享受較好的照顧和生活，存在不確定性。

據報道，目前在北京，已有三位特殊需要人士家長與光大信託簽署了特需信託的協議。

凌峯長期從事信託相關工作，他坦言，這條路走起來並不容易。對於特需信託而言，國內機構的公信力不夠，缺乏政府背書。

此外，孤獨症人士因自身的特殊性——無法管錢，所以如果交給信託公司來做專業理財和資產隔離，他們的未來必定繞不過監護人。

一名資深保險人士、同時也是一名心智障礙者家長表示，不論法定、遺囑繼承還是壽險，留給孩子的財產都是一次性給到了監護人手裏。未來家長的資產也是孩子的資產，孩子的資產也是監護人的資產，孩子的資產很難與監護人的資產隔離。

這樣一來，監護人要兼顧管事和管錢，權責過重。前述資深保險人士表示，就算家長把錢留給孩子，提供了資金的保障，但是他們還缺相應的服務。目前大齡心智障礙孩子的服務機構嚴重不足，而且照顧特殊孩子的時間跨度大，服務內容繁雜，不是一家機構能夠全面覆蓋的，更缺乏對服務的監督機制。

在孟鬱看來，把成人孤獨症的特需信託體系搭建起來，讓家長們現在就能看到它的運行，看到體系中的各個角色是如何發揮作用的，這是最大的價值。“現在在努力推動家長組織做監護人，家長組織因爲比較能感同身受，可以互相制約和監督。這樣一來，一代一代傳承下去，建立完善的被監護者個人檔案。”他說。

不過，在特需信託的框架裏，監護人、監察人、服務樞紐，以及第三方服務發展仍處於起步階段，更多的家長仍在觀望。

“光大信託開啓的特需信託，是一件積極的事。但希望今後還是儘量走慈善途徑，避免商業化。一旦商業化，孩子的照護必定不會太理想。”凌峯說，如果政府今後能參與其中，爲特需信託背書，加上家長和機構的資源的整合，共同解決大齡孤獨症人羣乃至更大範圍心智障礙人士的養老問題，無疑是一件多贏的事情。至於是社區化還是機構化，還有足夠的時間進行探討和摸索。

“作爲家長，我的終極目標就是，孩子有地方去，我也有地方去。”蘇琳說，就政策層面而言，國家並非完全沒有託底，家裏完全沒人照顧的情況下，政府也是有託底的。但是，在這些“託底”機構或者某些養老機構，孩子是否還能生活得有尊嚴、有質量，蘇琳也打了個問號。在她看來，硬件不主要，收費貴點也沒關係，只要照顧服務跟得上，有專門的機構或人員對照顧人員進行監管。 

孤獨症羣體沒有一位是自願孤獨的。陳戎東說，他們渴望被看見和聽見，也願意看見和聽見別人。如果只是把這個人羣當做照顧的負擔，那麼最終會演變爲政府、家庭或家長的博弈，依然無法解決問題。

隨着父母老去，大齡孤獨症人士的未來在哪裏，恐怕目前的答案仍是無解。但可以肯定的是，一名大齡孤獨症人士的全生命週期服務的構建，仍需要政府、社會、家庭多方合力。

（文中孟鬱、凌峯、蘇琳、曼曼均爲化名）

歡迎提供線索

作者郵箱：[email protected]

值班編輯：王琳