坐着輪椅的劉家芃今年20歲，讀大二，是一名罕見病患者。

他幼時學坐、學爬，都比別人慢；三四歲開始走路步態異常。多年間，他在大連、北京多家醫院檢查治療，做了基因檢測才最終確診患杜氏肌營養不良症。

小時候的劉家芃 本文圖片均由受訪者提供

該病症簡稱DMD（Duchenne Muscular Dystrophy），屬於X連鎖隱性遺傳病，在男性新生兒中發病率約爲1/3500，又被稱爲“罕見病中的常見病”。患者一般在3至5歲出現症狀，肌肉萎縮，若不及時干預治療，通常在12歲前失去行走能力，並在20歲至30歲左右死於心肺衰竭。國內尚無特效藥上市。

劉家芃沒有因患病放棄努力。在身體逐年變差的情況下，他堅持學畫畫和彈鋼琴，鋼琴考到十級，初中時在少年宮辦了畫展。2021年，他以超出一本線三四十分的成績考入大連外國語大學英語專業。

　劉家芃的畫作

近日，劉家芃和他的母親接受了澎湃新聞（www.thepaper.cn）的採訪。在成長過程中，家在遼寧大連的劉家芃得到過很多幫助：少年宮免了他學畫畫和鋼琴的費用，辦畫展對少年時的他是一次極大鼓舞；進入大學後，學校爲他準備了帶獨衛的單間宿舍，方便父親照顧他。

劉家芃的母親說，希望通過兒子的故事，社會公衆能更多地關注DMD患者羣體。

　劉家芃的畫展

確診DMD

澎湃新聞：家芃什麼時候確診了DMD？之後身體情況怎麼樣？

劉家芃母親：小時候，家芃坐呀、爬呀都比較慢，當時覺得可能是因爲缺鈣。有一次他生病了，去醫院做檢查，有一項指標很高，醫生覺得奇怪，用了一些藥也沒有用。後來做了基因檢測，才確診是DMD。

當時也沒聽說過要用激素等方法治療，等到真正用藥的時候，家芃已經10多歲了。初中的時候，他還能扶着牆走路，但也是晃晃蕩蕩的。當時買了輪椅，他可能有牴觸心理，沒有用。到了高中，扶着他也不能走了，走幾步就要栽跟頭，身體情況越來越差，每天抱着、揹着，實在太不方便，沒辦法只能坐輪椅了。現在身體看起來還可以，但其實他從前些年開始就不能自己刷牙洗臉，不能自己上廁所。雖然現在還能彈琴畫畫，但手呀、腿呀和胳膊，其實都很弱了。

他曾一個月內摔了兩次，把下巴摔壞了。醫生說這樣下去不行，如果不注意，動脈很容易受傷，大人要看着、守着。

　劉家芃2014年的獎狀 

澎湃新聞：這些年誰照顧家芃？

劉家芃母親：因爲家芃病情越來越重，我照顧不了，就由他父親全職照顧他，我掙錢養家。冬天，天氣很冷，他爸爸騎着摩托車，穿着羽絨服和棉襖棉褲接送他上學。早上去一趟，送他去學校；中午大課間去一趟，幫他上廁所、壓腿做康復訓練；中午去送飯；下午3點多去一趟，上廁所、壓腿；（下午）5點多再去一趟，接他回家。

一天都圍着他轉，上大學前這些年都是這樣過來的，挺感謝他有一個意志堅定的父親，真的是風雨無阻。好在現在他的脊柱還沒有側彎，心肺功能將就着還可以。臂力雖然在下降，但我們已經盡力維持，能到什麼程度就維持到什麼程度。

　劉家芃獲得的各類獎狀、獎牌和證書。

澎湃新聞：什麼時候感覺到和其他同學不一樣的？

劉家芃：大概在二年級，上體育課，我那時候能跑，但是身體的姿勢和別人不一樣。當時只知道自己的腿不好，不知道是什麼病。做操時，動不動就摔倒。長大了去北京治療，我才比較具體地知道自己的身體情況。這些年，身體情況是逐步變化的，我逐漸習慣了。

鋼琴考到十級，還辦了畫展

澎湃新聞：畫畫學了多久？

劉家芃：一開始我學的就是國畫，其他的也能畫一點，還學過一段時間的素描。大概從四年級開始學的，學了很多年。

劉家芃母親：小時候，老師說他很聰明。後來，我帶他去少年宮學畫畫。他挺喜歡，畫得也不錯，他的畫被老師在少年宮門口展示。有一次，少年宮的主任從門口路過，就問老師，這個畫是哪個孩子畫的，畫得還挺好的。老師趕緊說是家芃畫的，還介紹了家芃的身體情況。

少年宮主任聽說了家芃的故事，挺感動，鼓勵孩子繼續學畫畫，說以後有機會給家芃辦個畫展。就是這麼個緣分，後來還問我家條件怎麼樣。我家就是一般的打工家庭。主任知道後，就說學畫畫和鋼琴的學費都免了，家芃想學什麼就學什麼。真的挺感謝，因爲學鋼琴的學費也不少，不然我們堅持不下來。這對於我家來講，是件大好事。

澎湃新聞：畫展是如何辦的？

劉家芃：我上初三的時候，少年宮給我辦了一個畫展。中考之前，這個畫展還真的辦成了。畫展是整個少年宮辦的，但是展示的大多都是我的畫，有個別是其他學生的。我畫的有40多幅，都是國畫，畫展以我的名字命名。辦畫展給了我很大的鼓勵。我覺得通過自己的努力，能把事情做完、做好，雖然畫得不是特別好，但是也給了自己激勵。

澎湃新聞：鋼琴學得怎麼樣？

劉家芃母親：他一直堅持學琴，把鋼琴十級都考完了。他學起來讓老師很省心，接受能力比較快。他知道學鋼琴沒收錢，每節課老師講的內容，不超過半個小時就學完了，學完了之後就自己練習。最開始考了四級，然後考了七級，最後考了九級和十級。真的挺感謝老師。

學畫畫、學鋼琴，能堅持下來真的很不容易。那時候，少年宮沒有電梯，有一次他就摔倒了。這不只是學知識的問題，還需要孩子和父母的堅持。而且，去學東西的時候，會有很多人圍觀，說這孩子怎麼這樣了還來學。一開始，我們覺得不舒服，後來時間長了，不怕別人看了，就習慣了。

寒假，劉家芃義務教小朋友畫畫 

考上大學，超一本線三四十分

澎湃新聞：去年高考的成績怎麼樣？

劉家芃：我考了580多分，超一本線三四十分。我預估的分數是500多一點，實際成績超出了我的預估。高中我選了文科，一方面是我對歷史和哲學比較感興趣。另外一方面，理科要刷很多題，我的身體沒有那麼多精力和時間。根據高考分數，我報了大連外國語大學的英語專業。

劉家芃母親：這些孩子可選擇的學校很少，即使考了高分，也不太可能去離家很遠的地方。選了這個學校，我覺得也蠻好的。學校大部分教學樓都有電梯，上下學很方便。

　劉家芃和大學輔導員 

澎湃新聞：學習上，有什麼有效的方法嗎？

劉家芃：我比較容易疲憊，每天要做康復鍛鍊，早自習和晚自習沒法上，別人做卷子刷題，我也沒法做到。高中時每天放學回到家，要先休息才能學習。平時，我要規劃好學習和鍛鍊的時間。

我比較講究學習方法，通過行之有效的方法提高學習效率，比如把碎片化的時間利用起來，背背單詞，儘量給自己節省一些時間。別人做卷子整張做，我主要是挑自己薄弱的地方，挑自己不太會的那種題去做。

劉家芃母親：高中的時候，他的老師說，卷子不一定做完就能學習好，要根據自己的實際情況。老師告訴他，不用和別人一樣做那麼多卷子。這樣就減輕了他的心理壓力，沒有那麼大的壓力了。

澎湃新聞：平時是怎麼調整自己的情緒狀態的？

劉家芃：初中的時候，我還可以從椅子上起來走路、上廁所，也不用父親一天去好幾趟，後來就自己起不來了。我要依靠輪椅的那個階段，面對老師和同學時，我感覺到自己似乎有一點“社恐”，說話不願意看別人的眼睛，會迴避。

但持續的時間不是很長，我還是能從那個情緒裏走出來的。接受自己的身體，是一個過程。我會有意識地讓自己恢復到比較好的心態和情緒，也不能說完全掌控情緒，只能說稍微調節一些。

澎湃新聞：你是很堅定地想上大學嗎？

劉家芃：我倒沒有非常熱血沸騰地說要考個好大學。想上大學是在學習過程中自然而然形成的，也蠻堅定的。就是覺得自己應該多學一些知識，接觸更多的人，接觸自己感興趣的領域。根據高考分數，報考了英語專業，我也蠻喜歡英語。

“把我當作普通同學對待會更好”

劉家芃學了多年的鋼琴，考到了十級。

澎湃新聞：大學生活怎麼樣？

劉家芃：大學生活比較豐富，學校開了很多公共課，接觸的知識面也挺廣。會有一些小組合作完成的作業。學習上，我只能說在自己能力範圍內盡力做好。從學校放假回家，我還畫了幾張學校的景色。

澎湃新聞：在大學有交到一些聊得來的朋友嗎？

劉家芃：我基本上沒有什麼朋友，我的性格比較安靜，可能也是我沒有嘗試過主動去交朋友，也沒有太多地聯繫同學。雖然和同學很友好，但還是和他們有一些距離，可能他們也會怕碰到我之類的。

從小上學到現在，身邊的同學老師都挺好的。把我當作一個普通的同學來對待，這樣反而會更好，不用特別關照，我有困難我會主動說，沒有困難，就不用特別刻意，這樣我會覺得更舒服一些。

劉家芃母親：他有時候也跟我說，說自己沒有朋友。其他的同學，有的喜歡玩遊戲。他說媽媽你看，玩遊戲可以交到朋友。我們想着，到了大學也多參加一些活動，高中的老師說，到了大學畫畫和鋼琴才藝不能丟了。少年宮的老師也說，要把少年宮教給他的東西“發揚光大”。

澎湃新聞：大學畢業之後，有什麼規劃嗎？

劉家芃：我考慮過畢業之後是考研讀書還是找工作，但是沒考慮出什麼結論來，還是在大學學習的過程中逐漸找到以後的方向吧。之後的選擇也要看我的身體情況，依據身體情況做適當的調整。

在DMD大學生患者羣裏，有個本科中山大學、直博清華大學的患者，我母親跟他聯繫過。他是我們這些患者的榜樣。說是榜樣，也不是說要取得多大成就，而是那種自強不息的精神。

得到過很多幫助

澎湃新聞：這些年，在入學方面遇到過阻礙嗎？

劉家芃母親：從小學到現在，沒有遇到過入學難的問題，都挺順利。他小的時候，我們對這個病了解不多，給老師也講不太明白，但老師們都挺好的。後來長大了，無論教室在幾樓，我們都是背上背下，也沒想過讓學校把教室調到一樓來，不想給學校添麻煩。實際上，現在一些學校會照顧孩子，願意把教室挪到一樓。

澎湃新聞：成長經歷中，得到過哪些幫助？

劉家芃：不說其他物質上的，在人文關懷上，小學的時候，我媽領着我去學校，碰到校長了，校長會主動問候我，很關心我，關心我在學校的情況，關心我的身體，給我一種很友好的感覺。

學畫畫和鋼琴，少年宮給我免了學費，還爲我辦畫展。高三的時候，因爲有疫情，我上下學不方便，高三這一年學校都讓我呆在家裏上課。爲了讓我在家學習效率更高，老師特意買了一個攝像頭，裝在教室前面，讓我跟着課堂學。

大學入學前，和學校溝通，學校給我分配了一個研究生宿舍，這間宿舍可以住兩人，有獨衛，方便我爸在學校照顧我，入學的所有事情都解決得挺好的。我和我爸喫飯就在食堂打飯，遠近都有食堂。

澎湃新聞：想過以後找工作的事嗎？

劉家芃：除非能找到那種能自己規劃時間的工作，要找工作時間比較彈性的。這種找起來比較困難，最好是自己乾點什麼。我也擔心因爲我的身體原因，即使工作崗位我能勝任，可能企業也不太願意錄用。

劉家芃母親：也想不了那麼多，現在他每天在家上上網課，畫會兒畫。寒假時，他還義務教很多小朋友畫國畫。有時候，我們倆還面向其他DMD患者做直播，在直播間裏一邊彈琴一邊唱歌，他五音不全，跑調，但這樣唱唱歌彈彈琴，也很開心。