京東副總裁蔡磊直播帶貨：請大家不要打賞！身患漸凍症，他傾盡家財，組團隊研發新藥

每經編輯程鵬

近日，一場帶貨直播首秀引發廣泛關注。

9月21日，京東副總裁蔡磊在社交媒體平臺發佈視頻稱，自己已正式開始做視頻和直播帶貨。當晚，他在抖音直播間完成了帶貨首秀，共有7000多人來過直播間，其中接近15%的觀衆下了單。

這並不是中年企業家在直播間重新起航的故事，而是一個絕症患者最後的創業和戰鬥。因爲蔡磊還有另外一個身份——一名漸凍症（ALS）患者。同時，他還是罕見病藥物研發推動者。

世界上多款罕見病藥品的發明，都是由患者或者患者社羣的推動而完成的；此外，一款新藥平均需要10年時間和10億資金才能開發完成。而在蔡磊之外，中國還有約20萬漸凍症患者。

對於爲什麼要直播帶貨，蔡磊表示，得病兩年多以來，目前蔡磊已經無法拿起手機處理信息，打字能力已經喪失，雙腿與脖子附近的肌肉也開始萎縮。

他希望通過做直播帶貨爲消費者帶來一些物美價廉的商品服務，同時也能掙一些錢用來持續地支持攻克漸凍症的事業。

蔡磊開始直播帶貨：

只想賺點錢，繼續攻克漸凍症

9月21日晚上8點，蔡磊和助播在新賬號“破冰驛站”開啓了自己的第一場直播帶貨。在直播結束的第二天下午，蔡磊通過社交媒體彙報了自己直播首秀成績。

據悉，這場僅有2個小時的直播，一共賣出79669.66元的商品，共有7259位觀衆進入直播間，其中有14.4%的用戶下單購物，大部分來自朋友和病友的支持。

從櫥窗呈現的選品來看多是日用百貨，價格從9.9-139元不等。蔡磊強調稱，因爲之前沒有銷量所以還拿不到最優惠的價格，雖然價格不一定是最便宜的，但品質是蔡磊團隊嚴格把關的。

此外，蔡磊還多次在採訪和短視頻作品中表示，請大家不要打賞，也不要購買自己不需要的東西。“好像我們多麼悲慘，請你們幫助，沒有這個必要。我想我還能夠戰鬥，就用我們的能力和資源去做公益，這在我心中是一項偉大的事業。”

截至發稿，這個開播時只有23個粉絲的賬號“破冰驛站”，已在三天內增長到1.7萬粉絲。而今晚八點，“破冰驛站”開啓了它的第二場直播帶貨。

中國“電子發票第一人”

挑戰”漸凍症“

綜合中國基金報、藍鯨財經記者工作平臺，大多數人都無法想想，視頻中那個連扶自己眼鏡都很費勁的男人，曾經是叱吒多個行業的風雲人物。

現年44歲的蔡磊，人生被分成兩部分：41歲前，他是京東集團副總裁和“中國電子發票第一人”；41歲後，他是漸凍症抗爭者和新藥開拓創業者。

公開資料顯示，蔡磊從河南小城商丘考入中央財經大學，畢業後先後進入多家名企。25歲，蔡磊任三星中國總部稅務經理；29歲，成爲萬科集團總稅務師；在積累了足夠的工作經驗和資歷後，33歲那年加入京東，輔助公司上市。

在京東十年，蔡磊是紮根最久的高管之一。主要負責稅務與資金的他，在2013年6月，他幫京東設計出國內第一張電子發票，成爲中國電子發票第一人。

蔡磊，2014年被評爲中國稅務十大傑出人物，2017年被評爲中國十大財會人物，後來更是被評選爲改革開放四十週年中國改革貢獻人物。

隨着京東上市，股價不斷攀升，蔡磊的身家也早已過億。然而正當他走上人生的另一個高峯時，“漸凍症”給這一切都畫上了句號。

2019年9月，蔡磊確診漸凍症。

據時代財經，先是左手，然後蔓延至整個雙臂、雙肩，乃至頸部、背部，就連腿部肌肉也在以肉眼可見的速度持續萎縮。更糟糕的是，他的面部也開始出現肉跳。這意味着，如果沒有足夠好的干預方法，蔡磊可能會在一年之內失去行走能力，繼而很快喪失說話、吞嚥功能，甚至是呼吸能力。

資料顯示，這種病的全稱是ALS（肌萎縮側索硬化症），和阿爾茲海默症、帕金森綜合症一樣，是一種神經退行性疾病。當所有運動細胞壞死後，它所支配的神經和肌肉就會萎縮、無力，導致人不能動、不能呼吸、不能咀嚼和吞嚥。

同時，漸凍症還與癌症、白血病、類風溼、艾滋病並稱爲人類五大絕症。目前病因不明無藥可醫，患者通常在發病後2年至5年內因呼吸衰竭而亡。大約80%的患者會在發病後5年內死亡。武漢金銀灘醫院院長張定宇、英國著名物理學家史蒂芬·霍金都是漸凍症患者。世界範圍內，每10萬人中有4~5人罹患漸凍症；我國的漸凍症患者預計爲20萬~30萬。

2019年確診之後，蔡磊開始投身於漸凍症藥物的研發。感覺到時間的緊迫，蔡磊的每一天都是在與生命賽跑。

三年來，他所做的就是把實驗室、藥企、醫院和患者鏈接起來，而完成這一切的基礎是資金。

據時代財經報道，目前，蔡磊的團隊規模超過30人，其中，研發人員有10多位，團隊一年的薪酬支出就過千萬。而一個基因藥物的GMP製備和臨牀前實驗就需花費約5000萬元，進入臨牀試驗階段後所需要的資金更是難以想象，而且研發失敗概率極大，回報根本無從談起。

在發病之前，錢之於蔡磊，只是一個數字，“花不完，這輩子衣食無憂”。但現在，錢卻成了擺在他面前的頭號難題。多年的努力和消耗，並沒有讓他看到確定性的希望，而是陷入彈盡糧絕的境地。

爲了這項“最後的事業”，蔡磊已經投入過千萬資金。他甚至把自己的房子掛了出去，手裏的股票也賣得所剩無幾。但這遠遠不夠，要做成這件事需要的資金數以十億計，直播帶貨是他籌措資金屢次碰壁和深思熟慮後的選擇。

既然自己的積蓄無法支撐這項事業，蔡磊想到了融資。一開始，他以爲通過自己多年積累下來的人脈，“先融10個億，應該不難”。

融資困難重重，蔡磊便把更多的精力轉移到公益基金事業上。目前，他已經發起及聯合發起了4個關於漸凍症的公益基金，其中包括一個攻克漸凍症的慈善信託。

蔡磊：面對死亡

打光最後一顆子彈

除了融資，蔡磊還建立了患者數據庫。病人的信息數據是臨牀研究的重要依據，爲此，他建立了愛斯康和“漸愈互助之家”，至今年5月份，已鏈接超萬名患者，成爲世界最大的“漸凍症”民間數據平臺。

這個平臺無異於是讓科研搭上了快車，大大提速。

信息共享讓醫院的科研、患者的求醫問藥，避免一次次的重複試錯，可以使整個藥物的研發過程，從15年縮短至5年。

面對病理樣本不足的問題，據健康時報，2022年初，蔡磊開始推進人腦和脊髓組織的計劃。他向全國病友呼籲，帶頭捐獻遺體和組織樣本，爲科研做貢獻、給下一代病友留希望，現在已經有千餘名漸凍症患者及患者家屬積極響應，其中被授予“人民英雄”國家榮譽稱號的湖北衛健委副主任、原武漢金銀潭醫院院長張定宇也是其中一員。