本文轉自：衢州日報

記者 徐佩

市民求助：5月3日，有市民聯繫衢州市新聞傳媒中心周到工作室記者，希望通過媒體的力量幫助一位罕見病患者籌措醫療費用赴京求醫。

記者調查：5月4日上午，記者來到柯城區九華鄉塢口村，患病女孩童琴琴在牀上接受了記者的採訪。

童琴琴生於2003年，是家中的獨生女。父親童樟明說，童琴琴一直是個樂觀、開朗、堅強的女孩，18歲就外出打工，在照顧自己的同時還會補貼家用。2021年六七月份，童琴琴在義烏工作時，出現腹瀉、皮膚出血等症狀。但因爲症狀較輕，工作忙碌，所以沒有治療。2022年1月，她出現了嚴重的噯氣症狀，回家治療無效後又趕去杭州求醫。從去年4月到今年3月，她一直獨自一人在杭州求醫，但病情仍在發展。“除了腦部和肝臟、腎臟，其他器官的功能一直在退化，出現了多系統損傷，包括皮膚、肌肉和骨骼。”童琴琴說。

前段時間，童琴琴在微信視頻號裏發了坐着輪椅在村裏閒逛的視頻，但時過不久，由於上下肢力量退化，現在她只能躺在牀上休養。至於病因，經過一年多的檢查，醫生說這是“罕見病中的罕見病”，或許是由機體代謝引起，但無法給出明確診斷。

4月23日，童琴琴因爲全身骨骼疼痛難忍、無法動彈再次入院治療。症狀緩解後，她決定去北京求醫，並努力掛上了北京協和醫院的專家號。可是，醫療費卻難住了這一家人。

童樟明今年61歲，在外打零工維持生活，他的妻子身體也不好，經常住院治療，家庭經濟拮据，無力承擔女兒赴京求醫的醫療費用。

童琴琴一直在嘗試自救。她從去年10月開始運營自己的微信視頻號、抖音號等自媒體平臺，發佈自己的病情和生活，引起不少人關注。有一位醫學留學生還聯繫了她，將她的病歷翻譯成英文交給了自己的教授。在粉絲的鼓勵和好心人的幫助下，她一直保持樂觀的心態積極治療。只是這次，她確實陷入了困境。

說起童琴琴，塢口村村幹部也很痛惜。因童琴琴家境困難，村裏還爲童樟明安排了公益性崗位，村幹部也時常上門看望他們。“他們一家人生活不易，希望社會各界能伸出援手。”

如果您願意幫助童琴琴，請與周到工作室聯繫，手機號碼是18657009770。