本文轉自：中國新聞網

中新網南昌5月10日電 (熊錦陽)格子襯衣搭配灰色長裙，初次見到郭佳妮，她就靜靜地坐在輪椅上，看着窗外的風景，眼中滿是對生活的溫柔。談起多年來自己的成長故事，她的語氣平淡卻充滿力量，猶如盛夏中的向日葵，永遠面朝陽光，努力生長。

脊髓性肌萎縮(SMA)是一種常染色體隱性遺傳病，其臨牀表現爲進行性、對稱性、肢體近端爲主的弛緩性麻痹和肌萎縮。“90後”的佳妮便是江西南昌一名SMA確診患者。“這個疾病對我來說一點也不簡單，我不但無法行走，而且全身肌肉無力，生活中大部分動作我都做不到。”佳妮告訴記者，即使行動不便，但是她對生活的熱愛與嚮往卻從未放棄。

“我還記得第一次坐着輪椅去看風景、第一次坐着輪椅去參加音樂節，第一次坐在輪椅上錄製短視頻分享自己的故事……這些獨特的經歷讓我更加堅強獨立。”在南昌市紅谷灘區的一處商場樓下，佳妮坐在輪椅上，她撥動着輪椅按鍵，行駛平穩，與記者一邊散步一邊聊天。“獨自坐輪椅出行對我來說是生活中很平常的一件事，現在天氣好了起來，我也會經常出來逛一逛。現在道路上有許多助殘設施，對我來說很方便。”

參加音樂節的郭佳妮。受訪者供圖

在交談過程中，佳妮講述了自己的成長故事。她說，自己也並非一直都這麼樂觀開朗。“因爲這個疾病，小時候我無法像其他孩子一樣正常入學讀書，對我而言還是比較遺憾的。好在我的父母從來沒放棄過我，他們會利用下班時間教我讀書寫字，讓我接觸到知識，接觸到更廣闊的世界，雖然我身體不便，但收穫到了更多的愛與關懷。”

隨着年齡的增長，佳妮也逐漸開始追求內心的豐盈。“網絡真的幫助了我很多，通過網絡，我的世界不再是一個房間，我在網上也認識了一些和我患有相同疾病的朋友，大家會相互鼓勵，相互分享生活中的經歷。我發現很多朋友除了不能正常行走，其他方面和正常人完全沒有區別，他們會‘乘着’電動輪椅旅遊、會‘走進’考場參加高考，他們積極樂觀的生活態度鼓舞了我，於是我也決定參加成人自考，向生活發起挑戰。”

佳妮說，由於她沒有任何的學歷基礎，想自考本科面臨着許多困難。“當時我要準備各種科目，經常在書桌前一坐就是一天，還要掙扎着寫大量的文字，渾身都很疲憊。但是我從沒想過放棄，我知道這將是我踏出向陽人生的關鍵一步。”2020年的夏天，佳妮第一次進入考場，由於情況特殊，她被允許坐着輪椅並攜帶自備的書桌，“和其他考生沒有任何區別，一樣的時間一樣的題目，還有一樣努力學習準備的自己。”

在接下來的幾年裏，佳妮先後參加了十幾場考試，目前已經成功通過成人自考，就讀於南昌大學。“現在，我就在家看看書，準備畢業考試，偶爾出來散散步，看看美麗的世界。我的目標是明年可以順利畢業，拿到自考本科的畢業證書。”

對佳妮而言，拿到自考本科的學歷並不是終點。“我想拿到這個文憑，不單單是爲了以後的就業，更是爲了證明自己與常人無異，一樣可以做到很多事情。在別人眼中的困難也好，不可能也好，我都會用我的努力一點點征服，給自己創造更美好的人生。”佳妮語氣堅定。

除了完成學業，佳妮還會通過網絡社交平臺發佈自己的勵志故事，給更多人帶去鼓舞和啓示。今年春節假期，佳妮坐着輪椅去電影院看了熱門影片《熱辣滾燙》，想到自己的情況，她在網絡平臺上發佈了自己製作的電影解讀視頻，獲得了近萬網友的點贊。“只有愛自己，纔會瘋狂長出血肉，想要世界擁抱你，你首先得報之以拳，爲自己戰鬥一次。”

“我永遠無法從輪椅上站起來，但這不妨礙我成爲最好的我，未來我還會去做更多事，會有更多的第一次。我也會堅持創作視頻，分享我的經歷和故事，爲更多殘障人士和弱勢羣體發聲，人間一趟，總要看看太陽。”談到將來，佳妮的語氣自信且充滿力量。

“如果用一句話總結自己這些年的經歷，你會說什麼？”面對這個問題，佳妮思考片刻後說道。

“感謝家人的支持和呵護，感謝朋友的關心和陪伴，感謝這一路上的荊棘和風雨，感謝那個一直努力、從不放棄的自己。”佳妮面向陽光，微笑着說。(完)