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狼瘡患者身上有看起來像被狼咬的不規則紅斑,“紅斑狼瘡”由此得名。很多人談狼瘡色變,認爲得了狼瘡就無藥可救,必死無疑,這是人們缺乏對狼瘡的認識產生的恐懼心理。

人體免疫系統由大量白細胞組成,白細胞可以分泌抗體,有效識別和清除機體異物,比如細菌病毒等。但是白細胞有時也會分泌出錯誤的抗體,將自身細胞和組織作爲攻擊對象,從而引起機體產生皮膚紅腫、口腔黏膜潰瘍、胸膜炎、腎炎等症狀,這就是人們常說的系統性紅斑狼瘡。

紅斑狼瘡作爲一種自身免疫性疾病,被稱爲“不死的癌症”,因爲該疾病不一定直接造成死亡,但由於“狼瘡無所不爲”,累及身體器官很多,造成的損害程度也不同,所以狼瘡很難治癒。

不過,隨着醫療水平的不斷提高,用於治療狼瘡的技術越來越先進,狼瘡患者的存活率已經大大提高,雖然如此,患者在治療過程中還是有諸多需要注意的地方!

狼瘡患者不得不知的治療禁忌

禁忌一 盲目選擇藥物

系統性紅斑狼瘡的治療因人而異,強調用藥個體化。確診紅斑狼瘡後,醫生會根據患者的病情給出合理的用藥建議。

對於症狀輕,有皮疹和脫髮反應的患者,一般服用副作用較小的藥物即可,如羥氯喹;對於症狀嚴重,累及內臟,持續發熱的患者,就需要用到激素治療,比如糖皮質激素是一種常見的藥物;免疫抑制劑,比如環磷酰胺等,也是用來治療紅斑狼瘡常用的一類藥物,但是其選擇要遵照醫囑,根據臟器受累不同及受累程度不同,服用不同的藥物。

禁忌二 盲目停藥

系統性紅斑狼瘡的治療是一個長期的過程,需要患者做到堅持用藥,定期複診。據很多醫生回憶,臨牀上很多狼瘡患者的悲劇大多是由於患者不遵醫囑造成的。

有專家指出,狼瘡患者在出現重要臟器衰竭前,到正規醫院接受治療,一般是不會危及到生命的,而很多患者服用一段時間的藥物後,發現病情有好轉,就擅自減輕藥量,甚至停藥,最終造成臟器、神經系統等受累,危及生命,最終病情不可逆轉。

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禁忌三 病急亂投醫

系統性紅斑狼瘡的治療要求正規和專業。狼瘡患者確診後,要儘早到正規醫院的風溼免疫科接受醫生的治療,在病情不嚴重的時候接受治療,有利於患者病情控制和穩定。

常有狼瘡患者輕信不法商家保健品或者民間偏方,從而錯過最佳的治療期而影響到患者生命,這對於患者來說是多麼追悔莫及的事!因此,狼瘡患者們一定切忌病急亂投醫,及時到正規醫院就診纔是正確的選擇。

狼瘡患者的日常貼士

Tip 1 保證充足的休息和適當的運動;

Tip 2 很多研究多表明,樂觀的精神狀態對於身體恢復有着重要的作用,臨牀觀察顯示,狼瘡患者生氣後容易病情加重,因此患者們在治療過程中,要保持心情的愉悅,積極與家人、朋友、醫生進行溝通與交流。

Tip 3 避免日照,對光過敏的患者,要儘量減少出門,出門時,要塗抹物理防曬霜,做好防曬保護;

Tip 4 狼瘡患者的免疫抵抗力下降,要儘量防止感染,少去人流量大的地方;

Tip 5 避免使用加重病情的藥物和食物;

Tip 6 遵醫囑用藥,切忌隨便停藥,堅持用藥,定期檢查。

加油!

世界巨星邁克爾·傑克遜被狼瘡折磨23年之久,但是卻並非死於狼瘡,而是死於治療失眠的藥物,這足以說明,紅斑狼瘡並不是不治之症,患者是可以實現帶病長期生存的。

隨着醫學水平的進步,狼瘡患者的存活率已經達到80%以上,有數據統計,總體上,狼瘡患者的5年生存期爲98%,10年生存期達90%以上,也有專家指出,如果儘早接受正規治療,遵照醫囑,定期複查,穩定病情,狼瘡患者的壽命一般是不受影響的!!!

所以狼瘡寶寶們不要懼怕,一定要做到及早診斷,遵照醫囑,堅持用藥,定期檢查,相信自己一定可以控制病情,然後健康的生活!!!

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