這個今年11歲的小女孩叫做Keira，生下來就有一個腫脹的肚子和膀胱問題，還比常人多2隻手指。一出生就一直在生病，各種病。經過3歲那年的大手術後，被確診爲Bardet-Biedl綜合徵。

Bardet-Biedl綜合徵是一種基因疾病，臨牀表現爲智力低下，色素性視網膜病(主要爲視網膜營養障礙)，肥胖，性腺發育不良。腎臟結構、功能異常，高血壓。多指(趾)、並指(趾)或短指(趾)。部分病例有糖尿病。(這些臨牀症狀，Keira幾乎都有)

從確診的這天開始，Keira就走上了不斷生病的道路。Keira的媽媽今年46歲，爸爸是來自曼徹斯特的建築師，今年52歲。

Keira的媽媽很自責，覺得是當時自己的執念才讓Keira生這麼多病，忍受這麼多痛苦。“她爸爸和前妻有一個特別健康的女兒，現在18歲了。當時我就覺得我必須要有一個自己的孩子，想着能夠克服障礙，生一個健康的寶寶。沒想到Keira還是生病了，感覺她的一生和我的一生都毀了。”

有一年聖誕節前，Keira剛出院，本以爲能過一個喜慶的聖誕節，沒想到又患上了Hirschsprung症，主要症狀是慢性便祕和腹部膨脹。

生了這樣的病，本應該少喫一些食物，多喫營養餐，但是因爲基因疾病，Keira會一直產生飢餓感，全天都處於“很餓很餓”的狀態，因此她總是在喫。媽媽怕她喫這麼多東西把身體弄的更糟，有時會把食物藏起來。但Keira爲了能喫到東西有次把家裏所有上鎖的櫥子都打破了。

現在才11歲的Keira已經長到了160多斤。

除了以上的病，Keira還飽受睡眠障礙的困擾，糟糕的牙齒狀況、間歇性失聰、腳和腿都有問題，眼睛的情況也不容樂觀，短視、夜盲症，這些很有可能會導致全盲。現在的Keira已經在接受白杖訓練了。

才11歲，就要經受這麼多的疾病折磨，經歷的大小手術更是數不勝數。

近日，Keira和媽媽穿上了特製T恤，爲基因疾病的慈善組織募捐。希望大家能多瞭解多幫助遭受基因疾病的人羣。

(圖爲二人身穿慈善活動特定T恤)