来自密歇根州泽兰市的莱昂纳·阿吉永。本月初被40岁的父亲安东尼奥发现咳嗽。于3月9日被带到医院,医生诊断他患有肺炎,医生给他做常规胸部X光检查和CT扫描。但扫描显示他患有一种罕见疾病,导致他的骨骼消失。莱昂纳·阿吉永患有世界上仅有300人怪病,也就是2000万分的患病几率。

blob.png

莱昂纳多的胸骨和一半的左肋骨的已经消失。经过一番研究后,医生终于得出结论,莱昂纳·阿吉永也患有戈勒姆氏病病,这种疾病折磨着他的骨头。

医生也无法得知预测莱昂纳多以后的情况会是什么?但他们担心,如果疾病蔓延到他的脊椎或严重影响他的肺部,它可能会瘫痪或杀死他。

戈勒姆氏病是一种局部疾病,在大多数情况下,它只影响身体的一个部位。然而,根据波士顿儿童医院的研究人员所说,有些疾病会影响多种骨骼。

blob.png

莱昂纳多的情况,这种疾病目前仅影响他的肋骨。

戈勒姆氏病的体征和症状可能因患者而异,但许多患者的早期症状包括受累部位的疼痛和肿胀

当这种情况发生在肋骨上时,症状通常包括呼吸困难,胸痛,体重减轻和乳糜胸,这是淋巴液渗漏并积聚在胸腔中的状态,导致感染或呼吸窘迫。

blob.png

安东尼奥说:莱昂纳多是一个快乐活泼的男孩,他喜欢和12岁的兄弟姐妹Lisette Aguillon和13岁的Fernando Medina一起玩,但没有迹象表明他患有严重的疾病。

blob.png

安东尼奥每天都在莱昂纳多的床边,他说:希望能尽快把儿子带回家。

blob.png

医生们也不知道如何治疗这种疾病,因为他们对此没有多少研究,但他们已经将重心放在药物治疗上,以阻止他的骨骼溶解并防止疾病蔓延到他身体的其他部位,例如脊椎。

“我非常希望他能稳定下来,并能应付这种疾病。

安东尼奥在接受采访时说,他迫切希望人们提高对该病的认识,为研究提供资金,并最终找到治疗方法。

图片来源网络

相关文章