2018年肇庆市

免费开展地中海贫血防控项目

实施方案出来啦~

2018年,市政府将“免费实施出生缺陷综合防控、地中海贫血防控和农村妇女“两癌”检查项目”纳入市十件惠民实事当中。为更好地落实这一惠民实施,由市政府牵头推动落实,进一步加强肇庆市地中海贫血(以下简称“地贫”)预防控制工作,减少重型地贫患儿出生,规范项目管理,特制定《2018年肇庆市免费开展地中海贫血防控项目实施方案》。

下面健康君来给大家划重点

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针对的目标人群

肇庆市户籍(含一方)的新婚和计划怀孕夫妇。对于孕前未接受地贫筛查的夫妇,孕期要动员其及早接受地贫筛查。

补助标准

项目按省补助标准

由省级地贫防控项目经费进行补助,

具体如下:

实行按对(例)据实结算,机构直接减免,计划减免人数与实际减免人数的差额多抵少补,即按71元/胎的人均标准预拨当年资金,当年剩余资金抵顶次年预拨资金,少拨资金次年予以补足。

各检测子项目之间的费用可以调剂使用,具体支出标准和条件如下(相关标准用于财政部门结算补助经费,服务机构应对目标人群免除收费):

01

血红蛋白分析,每对夫妇100元。

补助对象必须同时符合下列条件:

注:血常规阳性是指平均红细胞体积(MCV)<82fl或平均红细胞血红蛋白含量(MCH)<27pg。

02

地贫基因检测,每对夫妇1000元。

补助对象必须同时符合下列条件:

注:血红蛋白分析阳性血红蛋白A2(Hb A2)低于或高于正常参考值,或出现了其他异常血红蛋白区带。

03

胎儿地贫产前诊断(含遗传咨询),每例1850元。

补助对象必须同时符合下列条件:

04

重度地贫胎儿终止妊娠,每例1200元。

补助对象必须同时符合下列条件:

为什么我们要特别关注“地中海贫血”呢?

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科普时间

地中海贫血简称地贫,是一种以贫血为主要特征的隐性基因遗传病。最常见是α地贫与β地贫。又可分别分为轻型、中型、重型。

广东省是地贫高发地区,人群中地贫基因的携带率平均为16.83%,而肇庆市的发生率高达19.5%,高于全省水平,平均每5个人就有1个人携带地贫基因。

地贫有哪些危害?

最大的危害是中、重型地贫患者给家庭和社会造成沉重的经济和精神负担。

重型α地贫多在出生时或出生不久后就死亡。

重型β地贫和部分中型地贫患儿严重贫血,需要靠不断输血维持生命,每年约需要20万元的治疗费用,且重型β地贫多于青春期前夭折。

地贫是怎样遗传的?

如何预防地贫患儿出生?

地贫产前筛查与诊断:所有孕妇在孕前、孕早期接受血常规或红细胞脆性检查,凡MCV、MCH小于正常值或红细胞脆性降低,提示为可疑地贫基因携带者,则夫妇双方必须做地贫进一步筛查、确诊检查(血红蛋白电泳、地贫基因检测)。

地贫的胎儿产前诊断:如果夫妻双方已经确诊为同一类型地贫基因携带者,则每次怀孕的胎儿都有1/4的机率是重度地贫患者,因此,每次怀孕应在怀孕期间进行产前诊断(绒毛检查宜在孕8-11周、羊水检查宜在孕16-21周、脐带血检查宜在孕22周以后),如果确定为重型地贫胎儿,应尽快终止妊娠。

地贫防控,要破除三大认识误区

误区1:博一博,下一胎就是健康的

2012年,来自怀集县梁某向媒体求助。他的4个儿女同时患上了地中海贫血,随时可能病危。早在2005年,他的大女儿就被查出患有地贫,他在想方设法为大女儿治病时,却忽视了另外3个儿女也有同样的症状。

为何会连生几个地贫儿?

据专家介绍,地贫作为一种单基因遗传病,其遗传规律是清楚的:若夫妻为同型地贫基因携带者,每次怀孕,其子女有1/4的机会为正常,1/2的机会为基因携带者,另1/4的机会为重型地中海贫血患者。

这意味着,即使你已经生了一个重型地贫儿也不意味着接下来的孩子不会“中招”,他们患重型地贫的可能性和第一个孩子一样,机会还是1/4。不仅如此,地贫的遗传还与性别无关,男胎女胎的发病几率均等。

所以,“博一博”下一胎肯定是健康的孩子这一想法是不科学的。但是,不少地区尤其是欠发达地区的家长甚至医务人员对这一遗传规律缺乏认识。在欠发达地区,某些基层医生没有对地贫基因携带的的夫妇及时提出防控建议,导致重型地贫儿出生。

误区2:地贫基因携带者不能结婚

很多准备结婚的年龄人,由于对方知道自己是地贫基因携带者后遭到对方或对方家人、亲戚朋友的反对而无法结婚,有的因为担心这种情况的发生而不愿意接受地贫筛查和诊断。

专家指出,实际上,地贫基因携带者对本人和对方的健康均不会产生影响,如果夫妇双方只有一方携带地贫基因,对后代健康也不会有影响,只有夫妇双方同时携带同型地贫基因时,他们生育的小孩中才有1/4的机会是重型地贫患儿,但是目前这种生育重型地贫患儿的风险完全是可以通过产前诊断和干预得以避免的。

误区3:自己很健康,不用做地贫筛查和诊断

很多人会认为自己身体很健康,不可能有地贫,从而不愿在产前接受地贫筛查和诊断。

专家指出,由于地贫是广东省多发的单基因隐形遗传病,育龄人群地贫基因携带率高达16.8%,携带同型地贫基因的夫妇占1.9%,而仅仅携带地贫基因的人是不会有任何地贫表现的,但是其下一代为地贫患儿的机会很高,重度地贫对患儿健康和家庭的危害是巨大的。

避免这种危害的最有效手段便是产前地贫筛查、诊断和干预。

看完这些,

你是不是对地中海贫血有所了解了呢?

记住,地中海贫血可防难治,

我们可以为未来的孩子做得更好!

编辑 健康肇庆

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