時代精神

作者：宮本顯二、宮本禮子（日本）

翻譯：高品燻（臺灣）

來源：中國養老諮詢

（上）庭院一景，庭院裡設有舒適的桌椅，方便老人散步、休息。

（下）入住者的飲食，餐點雖然簡單樸素，卻非常美味。

不管哪本關於社會福利的書刊，都會提到在歐洲的人權社福大國丹麥、瑞典等國，沒有所謂的長期臥牀的老人。

我不禁想知道其它國家的情況，因此在學會的邀請演講中，請教了數位來自英國、美國、澳洲的醫師，他們的回答是：在我們國家，也沒有長臥在牀的老人。

相對地，在日本的老人醫院呢？不必我多說，長年臥病在牀、無法行動，正在做中心靜脈注射或經腸道營養的老人不計其數。非常不可思議，日本的醫療水準絕對不低，甚至可說比其它國家更加先進纔對。

爲什麼其它國家沒有臥牀的老人呢？

我在瑞典找到了答案。2007年，我和同爲醫師、專攻失智症醫療的妻子一起，經由塔克曼醫師的引薦，有幸拜訪位於斯德哥爾摩近郊的醫院及老人照護設施。如我們的預想，諸院所中，連一位長臥的老人都沒有。不僅如此，也沒有任何一位高齡患者使用胃造口或經腸道營養法。

其原因在於，在歐美人的普遍認知裏，高齡者到了臨終期會自然而然失去食慾，這是天經地義的事情，使用經腸道營養或點滴等人工補充營養的方式爲高齡者延命，也就是干涉他人的自然發展，反而被視爲一種侵害人權與倫理的行爲，更會被認爲是在虐待老人。

當地並不會在高齡者開始無法進食時，給與經腸道營養或點滴，就算發生感染引起肺炎，也不會施打抗生素，僅投以內服藥。當然也就不會有必要將患者的手腳綁起來。

單刀直入地說，大多數的患者在進入意識不明的長臥狀態前，就自然地壽終正寢了，這樣的社會不會製造出長期臥牀的高齡患者。

民族性與社會觀，左右臨終生活品質

◆歐美比較好，還是日本比較好？

高齡者的臨終醫療觀，是歐美比較好、還是日本比較好，無人能夠下定論。但是，以某些狀況來說，關節全都扭曲僵化、爲了不要讓胃造口的導管歪掉而將患者的雙手綁起來……眼前所看到的高齡老人所受的種種待遇，實在很難讓人感受到他們身爲人類應有的尊嚴。

內人和我都已留下書面文件，清楚表達我們在臨終期進入無法飲食的階段時，均不願接受胃造口等各種人工補給營養的延命醫療，不僅如此，也向子女們再三耳提面命，不可因一己之私，讓我倆承受無效醫療之苦。

和國外自然壽終正寢的方式相比，日本的高齡者臨終醫療，在患者已經不省人事的狀態下，還要用點滴或經腸道營養來讓肉體繼續活下去，不管怎麼想都太怪異了。

自從當初在瑞典偶然發現，當地高齡者在臨終階段也不會使用點滴或經腸道營養，爲了用自己的眼睛一一確認外國的真實情況，我們夫婦踏上了旅行各國見習當地臨終期醫療之旅。

瑞典、斯德哥爾摩

——生命是爲了享受人生而繼續

在開始之前，想要爲大家仔細介紹展開這一連串旅行的契機，也就是先前提到的位在瑞典斯德哥爾摩郊區的高齡者照護機構。在2007年，我和先生一同前往瑞典。先生先出席歐洲人工呼吸器學會，結束後一起拜訪瑞典的失智症治療、照護院所，進行見習，則是我們這一趟的真正目的。

到了斯德哥爾摩，透過之前在日本見過面的安妮卡·塔克曼醫師，爲我們引薦了幾家失智症專科醫療及照護機構。安妮卡·塔克曼醫師是老年科的專科醫師，她是在1987年首度於瑞典開設記憶治療科的失智症治療權威。

早發性失智症老人院—STOCKSANDGARDEN

爲了早髮型失智症所開設的安養收容院，當時有二十四位患者入住。看護師數量爲一人，醫師則每週來訪一次。

創立兩年以來，共有六位患者在此地過逝。一年裏有三位患者因吸入性嗆傷移送至醫院，但都在短時間內回到安養院，在熟悉的溫暖環境中離世。失智症是一種發展至末期會導致患者死亡的疾病，但就算到患者無法進食的狀態，家屬也不會用點滴或經腸道營養法來人工補給營養。

老人院的日常生活非常重視散步，因此有個用圍籬隔起來的大庭院，庭院裏還設有桌椅。帶領我們參觀各處的職員介紹：人活着就要享受生活，經常有社工或家屬在這裏爲了住院的患者開慶生會或各種派對。

得到院所的邀請，我們留下和住院的患者們一同進晚餐。餐點內容有在瑞典很家常的炸鯡魚排淋上濃稠的奶油白醬、燙熟的馬鈴薯、紅蘿蔔絲等等，意外地相當簡單樸素。但馬鈴薯十分香甜，說實話，喫起來的味道，比我們倆人住的北海道所產的馬鈴薯還好。

還有最令人驚訝的是，餐後竟端出了啤酒。酒精濃度僅2.5%的淡口味啤酒，只要沒有酒精中毒，每天喝都沒關係。在日本的話，怎麼可能允許每天拿啤酒給年輕的早發性失智症患者飲用。

看來瑞典人嗜酒的生活特性，也充分帶入了失智症治療的過程中，院所在最大的可能範圍裏，儘可能減少因病痛從患者身上剝奪生活樂趣。活的時候盡情享受、死的時候乾脆爽快，在這裏見到的種種，不禁令人再度感到歐洲與日本大不相同的思考模式。

照護之家—BLOMSTER

這是一所民間私立的照護之家。在瑞典，照護之家的醫療護理度較高，需要正式醫療協助的高齡者適合入住這類型的機構。不但有醫師會定時巡房，每一位入住者平均分配有0.12位護理師。每間房都有個人浴廁室，淋浴及盆浴設備也都齊全。

民營的照護之家BLOMSTER，外觀充滿溫馨的氣氛。

在這趟見習中，塔克曼醫師非常體貼地做了各種安排，讓我們能和各機構的入住者喫同樣的餐點，實在是難能可貴的體驗。

這裏的午餐像一般的餐廳一樣，有數種不同的主餐可供選擇。當然，紅酒也是任君飲用地附在套餐裏。看到瑞典這些高齡入住者，忍不住也想讓日本照護機構裡的老人家們也能每天喝上一點酒。事實上日本近來也有些安養照護院所有提供酒類給入住者，但肯這樣做的院所仍然少之又少。

生命是爲了享受人生而繼續，真是至理名言。

◆失智症患者也能自由散步的國家

入住瑞典高齡者照護機構的人，除了仍能享受人生中的美食和美酒之外，還擁有可貴的自由。

由於失智症患者會迷路，因此在散步時會有看護員隨行在側，避免發生意外。在機構中認識的一名八十歲女性失智症患者，每天定時都要出門散步，但固執地拒絕看護隨行。

硬要阻止她單獨出門的話，她會打破窗子逃出去，因此機構在和家屬會商之後，決定讓她攜帶具有衛星定位功能的手機，允許她每天進行兩小時的單獨散步。

在日本的相關院所中，除了那些身體硬朗、腦子還清明的患者之外，絕不允許失智症患者單獨出門散步，萬一發生意外，院所將遭到管理失職的訴訟。

2007年，一位失智症男性患者（當時九十一歲），家屬及看護疲勞以至於不注意時，出門獨自行動，意外死於交通事故。JR東海鐵路公司對其家屬提出賠償告訴，繼而掀起嚴重的議題。由於一、二審時家屬皆認同照護過失，因此最後判決死者九十一歲的妻子必須對JR東海鐵路公司支付賠償金。

如果最高法院也做出同樣的判決定讞，無疑地，全日本的失智症患者將面臨此後被徹底禁閉在家中的命運。這怎麼可以呢！像這種因爲失智症患者引發的損害事故，應當不是由家屬進行賠償，受害者（本案例中爲JR東海鐵路公司）應向社會性的賠償制度求償纔對。

除了外出之外，日本對高齡者的行動還有許多其它的限制。例如有些醫院，碰到長期臥牀的高齡患者會有劇烈身體動作時，會用布條將他們的身體或手腳綁在牀欄上。

醫院常會有這類解釋：亂動時腳卡進牀欄裏，有可能會骨折、一切以患者的安全爲優先。相比之下，瑞典的國民卻願意承受一定的風險，以換取身爲人的基本自由。民族性和社會觀念的不同，也如此鮮明地反映在高齡者的醫療面上。

◆瑞典高齡者的醫療與福祉

瑞典在1992年曾進行保健福祉改革。這是因爲整個社會系統都面臨高齡化及金融危機，社會保障財政大爲喫緊的關係。其改革的目的在於解除住院普遍化的問題以及提高高齡者的生活品質。

保健福祉改革最後將醫療劃分給政府負責，而社福、福祉院所則交由各市、鄉、鎮負責，當時約有五百四十間長期照護院所轉型爲照護之家，改由各地方市、鄉、鎮系統負責管理營運。

當患者在醫院的治療告一段落後，各地方市、鄉、鎮公所不得不盡快爲患者找到適當的收容院所，因爲當患者遲遲不出院，自第五天開始，醫療費用規定必須由各地方市、鄉、鎮公所負擔。這樣一來，各地方市、鄉、鎮公所自然會加快速度爲患者安排出院。

此外，患者的住院時間也比日本短很多，心肌梗塞大約五天、乳癌或骨折則在手術當天就會出院移往照護機構。但也因此，形成許多復健不完全而落入輪椅生活、檢查不完全等各種問題，照護之家在無形間也被迫揹負原本醫院負責的範圍。塔克曼醫師嚴肅地說着。

在瑞典，入住照護院所的高齡者，通常也會在同一機構中進行安寧照護。並不像日本一般，視病況移送到其它院所或醫院。例如發生肺炎時，患者通常只會服用院所內駐院醫師開立的內服藥。視症狀輕重，在日本的做法下原本有痊癒機會的患者，很有可能在歐美的療養院中會撐不過去。

不過少、也不過多的醫療環境是所有人的理想，而醫療環境則取決於該國本身的醫療制度，想要實現理想的醫療可說難上加難。瑞典的高齡者醫療可能介入得太少，但也有其優點所在。

譬如瑞典就不可能出現日本那樣將患者綁在病牀上的景象。在人生接近終點、已不再進食的人，醫院也不會用點滴或經腸道營養干涉，患者就以自己能喫得下、喝得下的量爲主，讓生命依循自然的腳步逐漸枯萎、迴歸。和我國（日本）可說是對照組。

當入住者過逝後，醫師也沒有必要火速趕到現場，遺體會保管在照護院所中二至三天，醫師在這期間內過來確認死亡開立證明即可。

原本我心想，瑞典不做延命醫療，所以平均壽命想來會比日本短，在經過調閱普查資料後發現，2012年瑞典平均壽命爲81.7歲，日本爲83.1歲，意外地，落差遠沒有想像中大。

也就是說，日本在各階段極力進行沉重的臨終期醫療及延命措施之後，壽命也不過就延長了一年半而已。

我們總認爲瑞典是高社福環境的社會，但在高齡者身上似乎並不通用。在高齡者不斷增加的社會中，高齡族羣的照護預算卻不停地在削減。其原因就在於高齡者的生活環境與健康，並非國家的首要優先目標。

途經一所老人安養之家，院裏正在爲一名九十六歲的女性入住者慶祝生日。當時塔克曼醫師說：在瑞典入住安養院，必須是病情已經進展到分不出是住在家裏還是安養院裏的患者。說實話，這位患者來得太早了。如果這個等級的人也能入住的話，那安養之家馬上就會爆滿了。

落實入住資格的審查制度下，瑞典的失智症家屬協會曾相當不滿地公開抨擊：失智症患者幾乎永遠進不了公立照護院所，對居家照護失智症患者的家屬來說是一種過重的負擔。

我原本以爲這裏是一個高社福的國家，令人意外。實際上，八十歲以上高齡者入住照護院所的比例下降頗多，自1980年的28%，下降至2014年的14%。除了社會福利預算削減之外，爲了能在熟悉的環境裡生活，高齡者照護的趨勢已由移居至院所改爲居家照護。

但是，社會需要照護院所、有許多老人殷殷期盼能得到照護服務，仍是不爭的事實。

我們夫婦定居的北海道有許多高齡者照護院所，除了特別照護老人院之外，失智症患者只要病情不至重度，稍加等候就能夠獲得入院資格。意外地，日本的高齡者社會福利反而發達許多（當然日本也有很多都市並不具備如此完善的資源）。

2007年在斯德哥爾摩見習的期間，失智症照護收容機構很少是獨棟建築，大多都是在一所龐大照護機構中的一角。因爲獨棟建築的經濟效率太差。

日本的社會高齡化發展迅速，高齡族羣日益膨脹，醫療費用與福祉預算的不足已可預期。趁現在還用一定的預算完善高齡者醫療及福祉時，必須加快腳步研擬出未來的應對之策。

死亡有一萬扇門，你在哪扇門前謝幕

巴金：長壽對我是一種懲罰。

著名作家巴金最後的6年時光，都是在醫院度過的。這6年裏，他以院爲家，整天躺在牀上，過上了有口難言的日子，默默承受着“語不能言”的悲哀。

（圖爲巴金）

因爲氣管切開和帕金森氏病的折磨，他不能自己進食而靠鼻飼。爲了吸痰，插管長期插在鼻子裏，嘴合不攏，下巴脫了臼。後來還做了氣管切開，用呼吸機呼吸使呼吸道暢通。

巴金想放棄這種生不如死的治療。可是他沒有了選擇的權利。周圍的人對他說，每一個愛他的人都希望他活，巴金不得不強打精神表示再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金多次提到安樂死，被拒絕後他還向家人發過火，說不尊重他。

巴金還不止一次地說：“我是爲你們而活。”“長壽是對我的折磨。”

朱正綱：醫生們，腫瘤患者們，請不要開刀，開一個死一個

“不要再開刀了，開一個，死一個。”2015年起，原上海瑞金醫院院長、中國抗癌協會常務理事朱正綱，開始去“攔刀”，他在不同的學術場合跟醫生們說，不要輕易給晚期胃癌患者開刀。

按現在的普遍認識，手術切除是這類患者的最後希望。“先把大山（腫瘤主體）搬掉，再用化療、放療等把周圍的小土塊清理掉一樣”。到今天，這種治療觀念已深植於全國大小醫院，晚期病人跑到醫院裏，來一個，就開（刀）一個。

可怖的是，就跟蹤一年看，晚期病人開刀後沒多久就復發了，生存期很短。因爲晚期腫瘤擴散廣，轉移竈往往開不乾淨，結果在手術打擊之下，腫瘤自帶的免疫系統受到刺激，導致它們啓動更強烈的反撲。

而近兩年國外在腫瘤治療方面，已經提出的“轉化治療”新概念，就是先“轉化”腫瘤，把大腫瘤轉成小腫瘤，把晚期腫瘤轉化到中期、甚至早期，然後再開刀，達到手術切除甚至根治的結果。現在已經有轉化治療後，患者生存期都達到一年以上，生活質量也都不錯的案例了。

現在朱正綱現在更願意稱自己是“腫瘤醫生”，外科醫生更關注開刀漂不漂亮，拿不拿得下，腫瘤醫生則更關注患者到底能活多久，活得好不好，這有本質區別。

“我不知道我能攔下多少刀。”朱正綱神色凝重地說。

羅點點：把死亡的權利還給本人，是一件非常重大的事！

羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒。60多歲的她曾做過12年醫生，見識太多死亡。有一次，她與幾個醫生朋友聚會，談論起死亡：“我們不希望在ICU病房，赤條條的，插滿管子，像臺吞幣機器一樣，每天吞下幾千元，最‘工業化’的死去。”

幾個朋友開玩笑，要不要弄一個俱樂部，叫“不插管俱樂部”，臨終時絕不過度搶救，讓身體自然死去。最後，十幾個愛說笑的人在一間簡陋的老人公寓，嘻嘻哈哈地宣告俱樂部成立了。

（圖爲羅點點）

直到有一天，羅點點無意在網上看到一份名爲“五個願望”的英文文件。

“我要或不要什麼醫療服務。”

“我希望使用或不使用支持生命醫療系統。”

“我希望別人怎麼對待我。”

“我想讓我的家人朋友知道什麼。”

“我希望讓誰幫助我。”

這是一份美國有400萬人正在使用的叫做“生前預囑”的法律文件。它允許人們在健康清醒的時刻，通過簡單易懂的問答方式，自主決定自己臨終時的所有事務，諸如要不要心臟復甦、插氣管等等。

羅點點開始意識到：把死亡的權利還給本人，是一件非常重大的事！她說：“我在想會不會有一個好的辦法，讓我們在生命最後的這一段時間，不要那麼痛苦，不要那麼驚慌失措，不要受那麼多的罪。”

羅點點更希望人們用一種溫和的方式去面對死亡——尊嚴死。“所謂尊嚴死，就是指在治療無望的情況下，放棄人工維持生命的手段，讓患者自然有尊嚴地離開人世，最大限度地減輕病人的痛苦。”

2006年，羅點點試圖藉助網絡輿論的傳播，推廣“生前遺囑”和“尊嚴死”。她期望人們在還清醒時就寫下預囑，萬一將來到了生命末期、沒有恢復期望時，撤出維持生命的醫療措施，使自己自然地、有尊嚴地死亡。她給網站取名爲“選擇與尊嚴”。

開國元帥陳毅的兒子陳小魯也加入這個團隊。他回憶，父親病重到了最後時間，已經基本沒有知覺了，氣管切開沒法說話，全身都是插的管子，就是靠呼吸機輸液強心針來維持。“只是在維持生命，他本人很痛苦，我們也很痛苦。”

“我當時就問了一句，能不能不搶救了？但醫生問，你說了算嗎？你們敢嗎？”陳小魯無言，這成了他一輩子最後悔的事情。

醫生選擇如何離開人間？和我們普通人不一樣，但那纔是我們應該選擇的方式

2011年的11月23日，一篇名爲《醫生選擇如何離開人間？和我們普通人不一樣，但那纔是我們應該選擇的方式》的文章，在美國社會和醫學界引起了轟動和辯論。作者是一名醫生，叫肯·穆尤睿（Ken Murray）。

文章很簡單，肯·穆尤睿回憶說，就在幾年前，一位名叫查理的非常有名望的骨科醫生髮現得了胰腺癌。給查理做手術的醫生是個高手，不但醫術精湛，還發明過一種特別的治療方法，可以把胰腺癌患者的5年內存活率，從5%增加到15%，即：提高3倍！當然，其生活品質會在醫療過程中大受傷害，用咱老百姓的話來說就是，遭罪是免不了的。

然而，查理卻拒絕了這位名醫的治療方案。第二天回到家，他關掉了自己的診所，從此再也沒有去過醫院。查理把時間全用在了和家人一起享受人生的最後時光上，儘可能地找到最愜意的感覺和狀態。

他完全沒有做化療和放療，也沒有再做任何手術。幾個月以後，查理在自己的家裏病逝，親人們都陪伴在他的身旁。在生命的數量和質量之間，查理選擇了質量。

查理的選擇揭示了一個不爲人知的祕密：雖然爲盡天職，醫生們不遺餘力地挽救病人的生命，可是當醫生自己身患絕症時，他們選擇的不是“近水樓臺先得月”——爲自己使用最昂貴的藥和最先進的治療手段。

恰恰相反，他們作爲一個特定的羣體，卻選擇了最少的治療！原因正是醫生們的專業訓練，讓他們深深明白藥物和手術的侷限性，以及它們給患者帶來的生活品質的摧殘和巨大的痛苦。他們在人生的最後關頭，集體選擇了生活品質！

很多美國醫生重病後會在脖上掛一個“不要搶救”的小牌，以提示自己在奄奄一息時不要被搶救，有的醫生甚至把這句話紋在了身上。“這樣‘被活着’，除了痛苦，毫無意義。”

然而頗具戲劇性的是，我們常常選擇了痛苦而昂貴的搶救，徒勞地試圖延續親人將逝的生命；而掌握了最豐富醫學知識和技術手段的美國醫生們，卻爲自己選擇了最好的臨終方式：呆在家裏，用最少的藥物和治療來改善生活品質，而不是延長生命！

真是太震撼了！

當面對不可逆轉、藥石無效的絕症時，英國醫生一般建議和採取的是緩和治療。

經濟學人發佈的《2015年度死亡質量指數》指出：英國位居全球第一，中國大陸排名第71。

什麼是死亡質量？就是指病患的最後生活質量。英國爲什麼會這麼高呢？是因爲當面對不可逆轉、藥石無效的絕症時，英國醫生一般建議和採取的是緩和治療。

上世紀70年代，緩和醫學在英國成爲一門醫學專科。英國建立了不少緩和醫療機構或病房，當患者所罹患的疾病已經無法治癒時，緩和醫療的人性化照顧被視爲理所當然的基本人權。

世衛組織提出的“緩和醫療”原則有三：

重視生命並承認死亡是一種正常過程；

既不加速，也不延後死亡；

提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

緩和醫療既不讓末期病人等死，不建議他們在追求“治癒”和“好轉”的虛假希望中苦苦掙扎，更不容許他們假“安樂”之名自殺，而是要在最小傷害和最大尊重的前提下讓他們的最後時日儘量舒適、寧靜和有尊嚴。

劉端祺：死亡就像一面鏡子

中國的死亡質量爲什麼這麼低呢？在最後的日子裏，病人常常得被動地接受這樣的“待遇”：

一是過度治療。有些病人甚至直到生命的最後一息仍在接受創傷性的治療。

另一個極端是治療不足，也就是說，病人受到的痛苦和不適直到死亡也沒有得到充分的解脫。

尤其是前者，最讓人遭罪。

北京軍區總醫院原腫瘤科主任劉端祺，從醫40年至少經手了2000例死亡病例。

在那些癌症病人最後的時刻，劉端祺聽到了各種抱怨。有病人對他說：“我只有初中文化水平，現在我才琢磨過味，原來這說明書上的有效率不是治癒率。爲治病賣了房，現在我還是住原來的房子，可房主不是我了，每月都給人家交房租，我死的心都有。”

劉端祺記得有一位病人在博客裏寫道：“雖然醫生天天加班，手機一刻也不敢關機，是很累，但你們不能理解我們生命被延長後的苦衷。能不能放下你們冰冷的刀剪，放棄你們職業性的套話，人性化一點，釋放一點親切和溫馨，問問我們真正需要什麼？比如，過問一下我的痛和苦、我的妻和母、我的生和死……”

對那種“生命不息，化療不止”的觀點，劉端祺一直持反對態度。劉端祺說，整個醫院，他最不願意去的就是ICU病房，儘管那裏展示着最先進的設備。在那裏，他分不清“那是人，還是實驗動物”。

有時候，劉端祺會直接對一些癌症晚期的病人說：“買張船票去全球旅行吧。”結果病人家屬投訴他。沒多久，病人賣了房來住院了。又沒多久，這張病牀就換上了新牀單，人離世了。

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