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  当考特尼·韦斯特莱克看着怀里的女儿布伦娜时,她认为孩子只需要擦拭一下就可以了。孩子全身覆盖着一层厚厚的白色物质,考特尼认为这可能是胎盘的组织。然后她注意到房间里的医生们一阵慌乱,她大概知道出了什么事。

  想要一个完美的家庭

  考特尼和她的丈夫埃文以及他们一岁的儿子康纳住在美国的伊利诺伊州中部。2011年,这对夫妇发现自己又怀孕了,喜出望外。考特尼怀上了一个女孩,他们一直相信一个男孩和一个女孩会使他们的家庭完整。埃文甚至开玩笑说为了女儿要学会编辫子,但他们的计划即将被抛到窗外。

  怀孕时的考特尼

  怀孕期间很顺利,考特尼所有的检查结果都是正常的,她体内的婴儿看起来非常健康。在预产期前不久,这对夫妇决定给孩子起个名字叫布伦娜·海伦·玛丽。然后,在那一年的12月19日,等待终于结束了。

  当考特尼把女儿生出来后,她看到了她刚出生的孩子,然而她所看到的并不是她所期望的。她小小的身体上覆盖着厚厚的白色鳞片,皮肤是深红色的。她希望这是一种无害的反常现象,直到她从医生的眼中看到了这种担忧。

  女儿布伦纳立即从产房被送到新生儿重症监护室。就在那时,考特尼和埃文才意识到这是一件非常严重的事情。她孩子身上的厚厚一层东西是擦不掉的,那是她皮肤的一部分。然后他们从医生那里听到了令人震惊的诊断。

  一种罕见的疾病

  医生告诉考特尼夫妇,布伦纳患有罕见的异位性鱼鳞病,这是一种罕见的遗传疾病,而且无法治愈。透过病房的窗户看着她的孩子,考特尼意识到了病情的严重性。

  改变一生的影响

  布伦纳的皮肤在密集的斑块中形成,中间有广泛的红色裂缝。皮肤被紧紧地拉扯着女儿小小的身体,所以她的手指和脚趾不能正常生长,并被永久地缩短了。布伦娜的眼睑也翻了出来,皮肤几乎完全盖住了她的耳朵和鼻子。这个孩子将会面临终身的身体挑战,如果她能活下去的话。

  为她的生命而战

  布伦纳的身体所遭受的挑战之一是皮肤缺乏抵抗感染的能力。这意味着女儿随时面临着致命的危险。在她出生后的第5天,她感染了一种破坏性的血液感染,并且威胁到了她的生命。她的父母只能坐在她的床边祈祷奇迹。

  未来的挑战

  布伦纳战胜了感染,活了下来。孩子出生两周后,她的父母终于第一次抱起了她。但挑战并未结束。不久,她将不得不接受多次手术和住院治疗,只有这样她才能熬过生命期最危险的最初几周和几个月。但考特尼夫妇从未放弃希望。

  终于回家了

  几个星期过去了,考特尼夫妇终于把布伦纳带回家了。儿子康纳一见到他的小妹妹,就爱上了她。虽然女儿遭受了严重的疾病困扰,但他们决定给女儿最好的生活。为了满足布伦纳的生活需要,它们不得不节衣缩食改变自己的生活方式。

  一项非常累人的过程

  每一天,考特尼都会给布伦娜洗一个长时间的去角质沐浴,以去除她多余的皮肤。然后在她全身涂上凡士林,以保持皮肤湿润和舒适。布伦娜的体温需要不断监测,因为她的皮肤无法调节温度,而且感染的风险很高。除了复杂的日常事务外,外出也是一项挑战。

  从人群中脱颖而出

  布伦娜看起来和她那个年龄段的小女孩很不一样。紧绷的皮肤阻碍了她的生长,所以她比其他孩子看着小得多,四肢也比普通孩子短。她的皮肤是深红色的,而且经常脱皮。过多的皮肤会杀死她的毛囊,所以她的头发很少。这意味着她无论走到哪里都会被盯着看。

  被误解

  街上的人们经常认为布伦娜被严重晒伤,并以此来批评她的父母。考特尼不希望人们对女儿的外表过于在意。她希望自己的女儿能够以积极阳光的心态去享受家庭生活。

  幸福的生活

  考特尼在她的博客中写道:“我们的生活充满了无拘无束的快乐,真正的满足,感激上帝。”布伦娜意志坚定,性格外向,同时又可爱又活泼。考特尼夫妇从一个与众不同的孩子身上得到了很多经验,考特尼也想帮助其他父母来一起分享这些育儿经验。

  不同的美丽

  2016年8月,考特妮出版了一本名为《不同的美丽》的书。在这本书中,她分享了生下像布伦纳这样的孩子的经历,以及她的家人在养育孩子过程中慢慢发现了一种新的美丽,那就是重视差异,颂扬人性。她还成为了一名公开演讲者,经常出席各种育儿讲座,去发表关于接纳和抚养残疾儿童的演讲。

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