前幾日,我們在知乎上發現了一個不太一樣的問題:

  他有一個自閉症的妹妹,小他16歲,情況比較嚴重,但由於家境的問題,父母也意識不到干預的重要性,任由妹妹發展。他對於父母百年之後,妹妹長大成人,要分出精力照顧她這件事有很大壓力。雖然父母曾明確表示不需要他來撫養,但這個“重擔”遲早會落在自己身上,雖然覺得自己很不應該,但也無法承受壓力,想要合法免責,所以來尋求幫助。

  有一個回答這樣說:“我有一個大我十歲的哥哥,因爲身體和智力障礙我總是覺得以後要負擔他,壓力山大,甚至恨他的存在,也和家裏人歇斯底里的吵過,爸媽總以會養他終老不要我操心回駁我,一度場面鬧的很僵。直到3年前他去世了,世事無常……我並沒有如負釋重,反而陷入罪惡感,後悔我作爲血緣至親沒有照顧過他,關心過他的想法和理解他的孤獨。”

  這讓我們不得不思考:自閉症孩子健康的兄弟姐妹,當他們面對殘障手足時,內心難以承受的重量。我們不能站在道德的制高點去評判,因爲這是一個現實:父母不在了,照顧殘障兄弟姐妹的責任會落在健全孩子身上。

  要不要生二胎,其實是許多星兒家庭一直在糾結的問題。因爲我們終要面對這個問題:當自己老去,孩子該如何安置?如果有一個兄弟姐妹能在身邊幫助他,自己也會放心很多。

  但除了和普通二胎家庭一樣要面臨的經濟壓力與大量的精力消耗以外,我們不得不顧慮與衡量:

  ▲第二個孩子會不會是個健康的寶寶?

  ▲如何處理兩個孩子之間的關係?

  ▲照顧殘障孩子要耗費大量精力,對另一個孩子是否不公平?

  ▲... ...

  研究顯示:如果第一個孩子是自閉症孩子的話,第二胎也患有自閉症的概率會達到7%-20%。但醫學高速發展的今天,也有很多幫助鑑別或篩查的技術在發展,在未來還是很有可能會藉助科學的力量得到一個健康的寶寶。事實上,現在也有很多家長都會“賭一把”,我們也時常能看到許多一家四口幸福的樣子。其實,在選擇生不生二胎的問題上,我們需要仔細思考清楚的,是家長要如何面對兩個不同的孩子

  我們採訪到了三位家長講述他們的二胎故事。

  1

  *

  大點、小點:

  10歲雙胞胎兄弟

  “與其把壓力施加給另一個孩子,不如全心全意養育自閉症孩子。”

  ——點點媽

  點點媽是我認識的第一個有自閉症孩子的二胎媽媽。大點小點是一對雙胞胎兄弟,兩兄弟都是自閉症。今年10歲了。孩子確診以後,點點媽說:真的是經歷了人生最黑暗的時刻。從小到大都很優秀的點點媽經常會自我懷疑。兩個孩子都要干預,是一筆不小的開銷,經濟壓力很大。她辭去了在學校的工作,丈夫也離開相對穩定的國企,到一家外企工作。爲了給孩子更好的干預,兩個人早出晚歸,兩家老人輪流照顧孩子,也請了一個阿姨。

  點點媽說:“未來還長着呢,我們夫妻倆都希望能多陪陪孩子,但得賺錢,讓孩子多去幹預,多學點能力。我們不能照顧他們一輩子,至少將來他們有錢會花,能自己照顧自己。如果能做點簡單的工作就更好了,但我們也不奢求,能走到那一步再說吧,現在我們的任務就是多賺錢。每天回家最開心的事就是看到孩子今天進步了。

  曾經有過再生個孩子的念頭,不過很快就不想了。首先不能保證再生一個孩子就一定是正常孩子。就算是,我們現在的經濟壓力已經很大了,精力也不夠去照顧三個孩子,這樣對另一個孩子非常的不公平,而且他也沒有義務去照顧兩個殘障的哥哥。與其把這個壓力施加給另一個孩子,不如我們全心全意照顧這兩個孩子。”

  2 *

  鼕鼕:6歲

  妹妹:2歲8個月

  “妹妹的到來對哥哥來說,是一個感受生命的過程。”

  ——鼕鼕媽

  鼕鼕媽媽有一兒一女兩個寶貝。一開始就打算要兩個孩子的鼕鼕媽有了小女兒之後,哥哥被診斷爲自閉症。鼕鼕媽媽說:“這就是老天給我的考驗,爲什麼這樣的孩子會成爲我的孩子,一定是因爲我個性堅強吧,老天覺得我有能力去照顧兩個孩子,那我就坦然接受。”

  妹妹的到來對於哥哥來說,本身就是一個體驗生命的過程。不論是哥哥是處於什麼原因,對妹妹的關注與好奇,讓哥哥邁出探索生命與世界的第一步。妹妹現在已經2歲8個月了,超強的社交能力讓她成了幼兒園和小區裏的“孩子王”,每次妹妹出去玩的時候,都會帶哥哥一起去,小朋友們爲哥哥提供了一個友善的社交環境,在妹妹的幫助下,哥哥也變得越來越活潑開朗。

  對於未來,鼕鼕媽媽表示,從來也沒想過在未來讓妹妹照顧哥哥她有自己的人生現在抓緊時間干預,提升哥哥的能力,即便未來父母不在了,哥哥也可以自己照顧自己。“大不了我帶兒子回老家,在小地方大家都理解,也能開開心心的生活。雖然現在會經常和妹妹說,哥哥很愛你,哥哥就是不會說。其實就是想他們兄妹間有感情就夠了。妹妹現在也挺喜歡哥哥的,我也很開心。”

  3

  *

  右右:3歲半

  弟弟:10個月

  “弟弟是獨立的個體,他們各自都應該享受童年的快樂。”

  ——右右媽

  3歲半的右右有一個10個月大的弟弟。媽媽一開始的計劃就是有了右右以後會再要一個孩子。理想的年齡差是2歲,可是右右1歲的時候,查出了發育遲緩。還要不要第二個孩子,成了一個糾結的問題。第二個孩子會有一定的風險,在多方探查,瞭解風險以後。右右媽媽覺得風險可以承受,就生下了弟弟。

  一同撫養兩個差不多年齡的小孩子,是非常耗費精力與體力的。照顧孩子的人手不夠,成了一個問題。好在右右每天早上會去上幼兒園、下午的時間纔會來老師這裏干預。讓媽媽能有時間去陪伴弟弟。兩個寶貝在身邊的日子,是幸福卻也忙碌的。每天早上哥哥去上幼兒園了,媽媽會帶弟弟外出玩耍,下午又要匆匆趕來接右右下幼兒園來干預,右右干預的3個半小時的時間裏,媽媽有一點點自己的時間,看書或休息,隨後又要爲回家後孩子們的活動做準備。講故事,做遊戲,儘可能讓孩子體驗童年的樂趣。一天又一天,很辛苦,時間匆匆,陪伴就是最幸福的事情。

  對於未來,右右媽媽希望父母爲孩子攢夠他一生需要的費用,不會把責任放到弟弟身上。“他是獨立的個體,本來家裏有兩個孩子就會分散家長的精力,再讓他照顧哥哥是更是對他不公平。哥哥弟弟都應該有自己的人生。”

  4

  *

  明石徹之:44歲

  明石政嗣:41歲

  “我決不會以'你是自閉症患者的弟弟'爲理由讓政嗣重蹈覆轍。”

  ——明石洋子

  相信很多家長都有聽說過日本的明石洋子女士寫的育兒系列叢書《與自閉症兒子同行》。到今年,兒子明石徹之已經40多歲。重度智力障礙兼自閉症並沒有妨礙他成爲日本川崎市的公職人員,他在自己的工作崗位快樂地工作着,並享受着生活。徹之有一個健全的弟弟。他們如今都很幸福。

  和前文提到的三位媽媽很像,洋子女士對於兩個孩子的養育,也有自己的考量。

  在徹之兩歲九個月時,明石家迎來了弟弟政嗣。一個月以後,徹之被診斷爲自閉症。雖然洋子女士不是在徹之被診斷爲自閉症以後才決定生下的政嗣,但和所有二胎的星媽一樣,要面臨很多相同的問題。

  對於所有星爸星媽來說,同時養育一個殘障的孩子和養育一個健全的孩子,是一個極大的挑戰。她看到過許多家裏二胎的家長,爲了殘障的孩子,讓他的兄弟姐妹學會忍耐,放棄遊樂,過着寂寞且並不開心的童年生活。

  “而我決不會以'你是自閉症患者的弟弟'爲理由讓政嗣重蹈覆轍。”洋子女士堅信如果這個健全孩子不被理解和接受,就不能真正獲得幸福,他又怎麼能對其他人,包括他殘障的兄長萌生出關懷與愛呢

  洋子女士會“偏愛”弟弟更甚徹之,在愛中才會薰陶出孩子的悲憫之心。真正的忍耐不是靠外力形成的,如果一味強加給孩子,被迫讓他接受自己的殘障手足,反而會適得其反。接納,需要建立在理解的基礎上。洋子女士堅持“無論何時,都讓兩個孩子以各自的方式享受人生。”

  作爲母親,洋子女士享受育兒的過程,政嗣帶給她的,不僅僅是哥哥學習的榜樣,更讓洋子女士體會到了撫育健全孩子的歡樂。政嗣的存在,讓洋子女士更能明白該朝着何種方向教育哥哥徹之。洋子女士會盡力讓弟弟不被冷落,夫妻配合,讓兩個孩子都體會到溫暖。在設定家庭計劃時也有意將弟弟納入到家庭計劃內。更是和當地爭取到了開辦兄弟姐妹一同野營的機會(從前只能帶殘障的孩子參加)。

  洋子女士讓弟弟和殘障的哥哥在一起,從不是爲了讓弟弟去照顧哥哥,而是希望兄弟兩人都能享受和對方在一起成長的生活。而這種心態也讓弟弟更能理解哥哥。照顧哥哥,是弟弟自發的,而非父母嫁接過去的責任。

  這四位母親都有一個共同的特點:他們生二胎並不是爲了拯救另一個自閉症孩子。

  我不止一次聽到過這樣的話:

  “你的生命是姐姐給你的,所以你長大以後要照顧姐姐。”

  有多少普通家庭的孩子因爲父母愛的不均衡而互相不喜歡甚至怨恨。又有多少特殊家庭中,照顧殘障手足的重擔把健全的孩子壓垮。就像右右媽媽說的,每一個孩子都是獨立的個體。我們每個人來到這個世界上,都是大自然的安排,不是與父母的一種交易。這樣扭曲的愛,對每一個孩子,都是傷害。

  很多新聞報道“父母承受不了巨大的養育壓力,離開家庭捨棄孩子”,但我們採訪的這些四口之家,也有自己的溫馨與幸福。一旦決定生,就不要再思前想後過分擔憂。

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