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电影《比利·林恩的中场战事》

诺亚(Noah)得知自己罹患癌症的时候,年仅12岁,好在他的父亲——菲尔·沃尔夫森(Phil Wolfson),是加州马林县的一位精神病学家。然而,沃尔夫森专业的医学素养,也未能让这个家庭幸免于难。

治疗期间的痛苦经历,化作事后绵长的伤痛记忆,在这个家庭中萦绕不去。他们和其他众多不幸家庭一样,在现代医学的“悖论”中苦苦挣扎:旨在挽救生命的治疗手段,却让幸存者在治疗过程中饱受创伤。

癌症及其他致命疾病的确诊,会给患者带来强烈的焦虑与绝望。震惊、害怕、痛苦,以及不得不忍受一个接一个的损伤性手术,都是对病人及其家人的沉重打击,再加上对复发和死亡的恐惧,让他们完全陷入“创伤后应激障碍症”(PTSD)。

沃尔夫森的亲身经历和他的病人的普遍遭遇,让他意识到这种心理创伤具有极为广泛的临床意义,以至于可以将其诊断为一种全新的疾病:“致命疾病的创伤后应激障碍症”。

何为PTSD

PTSD经常与军事战争、性侵犯、事故和灾难相关。暴露在这种创伤中会引发人体激素的大量分泌,使得血压升高、心率加快,这帮助人们对迫在眉睫的威胁作出适当反应——“或战斗,或逃跑”。这种应激反应,对生存至关重要,但是,当威胁过去之后,可能会导致身体机能失调,并患上PTSD。

毫无疑问,被诊断患有致命疾病会导致一种心理创伤。然而,自1980年以来,PTSD的定义和诊断标准一直处于争论当中。当时,《精神疾病诊断和统计手册》第三版,正式将这一术语作为一种焦虑症收录其中。

可能导致PTSD的创伤应激源(traumatic stressor),包括自然灾害、事故、他人故意行为造成的严重人身伤害(如侵犯或酷刑),以及军事战争。在随后的第四版中,“致命疾病”作为新的创伤应激源,被添加进去。然后,第五版将创伤应激源重新定义为“突发的灾难性事件”,例如在手术期间醒来。

PTSD的核心症状包括:侵入性噩梦、往事闪回、关于创伤的其他记忆;有意识地回避与创伤事件有关的地点、人或情境;情绪和认知的改变,如易怒、过分内疚与羞耻感,以及记忆问题;容易苏醒或无法放松,恐慌发作、暴怒和失眠。

起初,沃尔夫森对诺亚身上表现出来的迹象并不在意,多年的医学训练也没能让他意识到灾难性疾病在自己儿子身上降临,直到诺亚出现了无法解释的流血、头痛和极度疲劳。他带诺亚去见一位同事,这位同事给诺亚抽了一份血样,然后,便找来了一位儿科肿瘤学家。

健康人应该有15万个以上的血小板,少于2万个会危及生命,而诺亚只有1.4万个。医生解释说,治疗癌症的药物会让诺亚变得非常虚弱,但是,这对拯救他的生命至关重要。

罗伯·科尔(Rob Cole)也有相似的经历。他在加利福尼亚的核桃溪(Walnut Creek)经营着自己的产科业务。当时,一位女性注意到他头顶上有一个黑斑。

随后,一位肿瘤专家证实了他的恐惧:第二期黑色素瘤。外科医生切除了病变周围的一大片组织,以及一个淋巴结,好在淋巴结是阴性的,科尔有80%的生存机会。第一次手术后,他觉得自己像漂浮在半空中一样没有着落,他害怕黑色素瘤复发。

电影《比利·林恩的中场战事》

果然,肿瘤扩散到了他的脖子。科尔忍受了所谓的根治性颈部清扫术(radical neck dissection),被移除了几组淋巴结,以及周边的肌肉、颈静脉和控制右臂的神经。

然后,他开始接受放射和干扰素的治疗,以提高免疫系统对癌症的反应。他查阅了大量文献,意识到自己的生存概率并不大,而右臂活动能力的丧失让他无法继续原先的产科业务,只得将它变卖。

一年半之后,他的黑色素瘤恶化了,但是,他反倒为此松了一口气:“当我成为第四期患者的时候,我很高兴,因为我意识到自己的身体不会再被肢解了。我将接受全身性的整体治疗,不必再忍受手术刀的摧残。”

随后,科尔在国家癌症研究所(NCI)接受了创新性的免疫治疗。他不得不让肿瘤生长到高尔夫球的大小,这样,临床医生才可以获取他的免疫细胞,筛选出它们的抗肿瘤反应,在实验室中培养,再将它们重新注入他的静脉。

目睹和触摸自己身上的肿瘤让人颇感不安,想象着癌症正在一点点吞噬自己的身体,科尔感觉“每分每秒”都浸淫在恐怖之中。

电影《海边的曼彻斯特》

睡眠能带来情绪上的些许缓解,但是恐惧却在每次醒来时如期而至。手臂上猖獗的肿瘤一次次地提醒他:自己已经是第四期癌症患者,仅余几个月的生命。科尔说:“这种感受太可怕了,恐惧一直笼罩着你,即使现在肿瘤已经消失。”

有一天,当他在NCI等待扫描结果时,医生把门关上了。“当扫描结果良好时,诊室的门会一直开着,但是这次,门被关上了。就在这个时候,他们告诉我将放弃对我的治疗,而我将不久于人世。”这一场景如今仍然让他禁不住流泪。最后,科尔尝试了另一种能触发抗肿瘤免疫反应的药物ipilimumab,他的病情终于稳定了下来。

临床治疗的有益视角

与内心创伤的抗争可以影响一个人的观念,会让人们重新审视自己的生活和人际关系,并提高面对逆境的复原力。

心理学家一直在讨论“创伤后成长”的存在和普遍性,并于20世纪90年代开始正式研究,正如弗里德里希·尼采的名言:“不能将我们杀死的,都会让我们变得更强大。”

但是,致命疾病的确诊会让你每时每刻处在焦虑之中。如今,科尔在一家临终关怀机构从事姑息治疗相关工作,他深知病人的这种感受——需要专门的照护来处理他们的痛苦。

PTSD患者会产生侵入性噩梦、往事闪回、恐慌发作、暴怒和失眠等症状(图/Getty Creative)

对癌症幸存者中PTSD的评估有不同的手段。在2017年的《柳叶刀·精神病学》中,帕洛阿尔托大学早期干预诊所的主任和癌症相关创伤应激专家马修·科多瓦,与他的同事一起,使用最严格的诊断标准,在大约6%的癌症幸存者中发现了这种病症。如果基于患者的自我描述(这通常会产生更高的比率),大约有28%的患者存在PTSD症状。

截至2019年1月,美国有近1700万癌症幸存者,按照6%的比例计算,超过100万人可能患有PTSD。这其中还不包括数百万中风、严重烧伤或其他致命疾病的幸存者。

一些专家认为,用PTSD来界定人们面对致命疾病所受的心理创伤,并不十分合适。而科多瓦觉得这是一个有益的视角,因为它有助于临床医生支持和治疗病人,鼓励他们处理自己经历的遭遇,并帮助他们调整自己的观念想法、焦虑水平、自我形象,而这些工作与我们面对一般的PTSD患者时非常相似。

电影《小丑》

旧金山加利福尼亚大学海伦·迪勒家庭综合癌症中心的心理肿瘤学主任黛安·舒马伊说:“有创伤的人在重新面对创伤时是非常令人不快的。他们沉浸在这种经历中,就像房子着火了,他们必须马上做些什么。以这种身体应激水平,对事情做出持续的反应,是非常累人的。”

在所有与致命疾病相关的PTSD研究中,关于如何更好治疗的研究仍然缺乏。在《柳叶刀·精神病学》中,科多瓦援引了一些研究成果,表明谈话治疗可以减少乳腺癌患者的侵入性想法,但也警告不要对正在经受创伤的癌症相关PTSD患者,使用普通的PTSD治疗手段。

他说:“在一些人看来,他们的侵入性想法,和他们经历过的遭遇较少关联,而是在担忧不得不再次经历的事情。”

MDMA辅助心理治疗

在诺亚被诊断患有白血病五周后,沃尔夫森在他的日记中写道:“他触碰敏感、情绪敏感、抑郁、虚弱,没有动力去对抗他的疾病,但是有动力和我们一起战斗。”

痛苦是传染性的,它让诺亚的母亲几近绝望,让他的父亲陷入无底深渊。

诺亚留下了自己的日记,其中一部分于1989年发表在《家庭圈》杂志上。诺亚在第一次复发后写道:“我不能否认,这种疾病正在吞噬我童年的全部时光,然后用噩梦、疼痛和痛苦将它填满。”

电视剧《梅尔罗斯》

导管植入胸腔令他十分不安。“这个不可避免的身体特征,将一直提醒我自己的处境,虽然它能挽救我的生命,但我的身体却竭力抗拒它。”

化疗没有阻止再一次复发。诺亚选择骨髓移植,但没有如愿,于1988年去世,他的17岁生日还差3个月就到了。

几十年过去了,沃尔夫森依然记得,在一次去塔霍的路上,诺亚的嘴唇开始不受控制地流血,这是一个充满恐惧的征兆。

沃尔夫森在《诺伊:关于爱、生命、疾病和死亡的父子之歌》(2011年)书中写道:“这些事情过去很多年了,但是每个创伤点都在我的意识中闪烁。”

《诺伊:关于爱、生命、疾病和死亡的父子之歌》

沃尔夫森说:“我是一名PTSD患者,尽管已经过去很多年,但我现在依然是。这让我对有类似遭遇的人感同身受。这将是持续我一生的工作:如何尽可能地去治愈它。”

氯胺酮和MDMA(也称摇头丸),是这项工作中不可或缺的工具。MDMA在1985年被认定为非法药物,因为它医疗效用不强,却有很高的成瘾风险。

然而,心理治疗师一直都知晓,MDMA不仅能增强情绪、建立信任,还能软化防御机制、缓解焦虑,让患者消除无法重新面对创伤的恐惧感,这是成功治疗的关键。

沃尔夫森说:“它打开了心灵的大门,让人不再回避自己的感受,不再压抑,从而更容易接纳令人痛苦的记忆和情绪。”

电视剧《梅尔罗斯》

沃尔夫森的病人卸下包袱,直面自己心灵的痛苦,审视疾病是如何扰乱自己的生活、侵害自身价值、摧毁曾经的职业。当他们能面对自己最深层恐惧的时候,沃尔夫森就可以制定出治疗方案,减轻痛苦和焦虑。

除此之外,迷幻药还改变了治疗师和患者的互动过程。它让病人走上一段深刻而陌生的内心旅程,而这意味着治疗师必须花几个小时帮助病人处理出现的问题,并陪伴他们直至药效消失。

沃尔夫森说,与主流商业心理治疗的“50分钟”时间单元不同,氯胺酮的药效可持续4小时,MDMA可持续8小时。他补充说,传统的治疗也能产生结果,“但是,迷幻药能更快、更深入地让病人进入状态”。

电视剧《贴身保镖》

MDMA已被证明是如此有效,以至于最近美国食品和药物管理局通过一项“同情用药”计划,为患者开了绿灯。

由于MDMA作为非法药物的时间较久,PTSD患者在传统的治疗方法之外,更有可能找到使用氯胺酮的治疗师。

科尔正在考虑把氯胺酮纳入他的临终关怀实践。他说,与病人每天服用的诸如百忧解之类的抗抑郁药不同,氯胺酮在三到四次疗程后能提供持续性的缓解,而不会“彻底改变他们的日常神经化学”。

他自己经历了三次氯胺酮辅助心理治疗,以处理他与黑色素瘤抗争经历所带来的挥之不去的梦魇。“它改变了我的生活。”

沃尔夫森希望这一新的诊断将催生新的治疗方法,并构建一支全新的专业人员队伍来应对致命疾病。现代医疗技术给了幸存者更多的生命,但并没有关注这些额外争取来的生命时间是否值得一过。现在,是时候改变了。

编译 | Fiona

排版 | 兰凡

看世界杂志新媒体出品

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