大學生偶然一次頭暈走不穩幾年後坐輪椅不能自理

（原標題：杭州一大學生偶然一次頭暈、行走不穩，幾年後坐上輪椅不能自理）

昨天下午，在浙江一醫院6號樓腦科中心示教室，一個40歲左右的女子全身癱軟，只能靠家人搬抬才能緩慢進入到房間。進來後，她無法像正常人一樣坐着，躺在地上是唯一適合她的方式。她患的是多發性硬化症，一種罕見病。

即便如此辛苦和不便，她仍然堅持趕來參加醫院這一項目。這個項目的召開是爲了呼籲更多的人關注多發性硬化患者，同時讓患者知曉新的治療手段對於多發性硬化的廣泛應用，及時掌握出院後自我健康管理的相關知識。教室裏座無虛席，很多患者家屬也專程從外地趕來，每一次關於多發性硬化症的預防保健知識學習，對這樣的罕見病羣體來說都是彌足珍貴的。

階梯式病程讓患者生活無法自理

多發性硬化症是一種中樞神經系統免疫性炎性脫髓鞘疾病，它常見於20-40歲人羣，從全球來看，多發性硬化症的發病率是1-30/10萬，赤道地區的發病率非常低，越是遠離赤道，發病率越高。在我國，目前統計約有3萬人患有多發性硬化症，女性患病人數高於男性。

多發性硬化症常常在一次毫無徵兆的癲癇發作或是視力減退中正式宣告開始。很多人對此並不瞭解，會把多發性硬化症當作其他疾病，畢竟這樣的症狀在過了發作的急性期就沒那麼明顯，患者會留下一些後遺症。然而如果沒有及時有效的診療和藥物干預，疾病會在短期內第二次發作，繼而又一次留下後遺症。

在神經內科領域，專家們把多發性硬化症的病程進展稱作“階梯式”，一點點積累，一點點加重，這也是多發性硬化症最可怕的地方，因爲患者會因爲每一次後遺症的積累最終致殘。事實上，在第一次出現急性期症狀後的10年裏，將有50%-80%的患者生活不能自理。

在現場，丁美萍教授回憶起了曾經接診過的患者。小夥子是杭州人，成績特別優秀，高考考到了上海的一所名牌大學。然而就在讀大學期間的某一天，他忽然感到頭昏、行走不穩、手腳活動不利。反覆兩次發作讓他留下了後遺症，最終他被診斷爲多發性硬化症。幾年後，小夥子已經無法繼續學業和工作，再之後，他只能在輪椅上生活。

早發現早治療可以緩解病程進展

爲什麼會患上這樣的疾病？丁美萍非常遺憾地表示，目前醫學界並沒有明確的病因，不過可以確定的是，與遺傳因素、環境因素等有一定關係，早發現、早治療是控制病程進展的最好方法。

她解釋，要確診患有多發性硬化症，需要兩個必要的條件，一是在視神經、脊髓和腦幹上出現明顯的症狀，例如視力驟降、眼球震動、肢體震顫、眩暈等；二是顱腦磁共振影像檢查發現病竈。兩個條件都達到後，就要進行積極治療，以預防復發。

多發性硬化的治療分爲急性期治療和緩解期治療。急性期治療用於緩解當下的症狀，緩解期治療用於預防再次復發。通過藥物干預，很多患者的確能夠將病情控制在一定階段不再惡化。然而，目前國內緩解期治療並沒有得到應有的重視，其中很大一部分原因是目前我國已批准上市的疾病修正治療藥物非常有限，已有的進口藥物非常昂貴且沒有進入到醫保中，一年的藥物費用高達十多萬。

“很多罕見病一旦發病，需要終身治療，對患者和家庭都是一種沉重的負擔。”丁美萍教授呼籲：“罕見病的治療，需要社會各界積極參與和共同行動。我們要共同推動罕見病相關知識的普及，提升公衆對罕見病的認知度，及早確診並進行相應治療，才能使患者獲得更好的預防。”