如果兒子沒有患上“骨髓增生異常綜合症”,郭燕如今還會在浙江諸暨繼續她的電商創業路,每月1萬多元的收入,讓她們過着富足快樂的生活。可這一切在2018年底被打破。5月12日,贊贊在位於河北燕郊的出租房內休息。

2018年底,兒子贊贊出現不明原因高燒,且一直不退燒。郭燕夫婦帶着兒子四處求醫,直到2019年7月才最終確診。贊贊患上了“骨髓增生異常綜合症”,醫生建議儘快做骨髓移植。夫妻倆聽到消息抱頭痛哭,最終決定用丈夫的骨髓給兒子做移植。

郭燕精通編制,她製作的珍珠飾品在網上頗有人氣,收穫不少粉絲。就是依靠自己的手藝和網店,夫妻倆的日子過的有滋有味。而對於郭燕來說,在孩子童年,有大把時間陪伴在孩子身邊尤爲幸福。

兒子生病以後,郭燕無暇經營店鋪,只能在照顧兒子間隙給同行編制飾品,每編制一條項鍊可以得到1元手工費。郭燕每天能編制大約30條項鍊,但這些收入只夠孩子一天的生活開銷。贊贊把剛編制好的項鍊戴在了媽媽的脖子上。

爲了給孩子看病治療,郭燕沒空再經營網店,刷光所有信用卡還借了不少網貸,這一切的付出都是想把兒子的病治好。

2019年10月4日,在河北某醫院,贊贊開始回輸骨髓,5日又輸幹細胞,6日回輸臍帶血,三樣回輸完畢,骨髓移植手術完成。一家人緊緊揪着的心終於能稍微放鬆些,然而贊贊出倉後的第三天就出現排異,並感染病毒。腸道排異讓贊贊100多天不能進食,每天只能喝少量的粥。皮膚排異讓又讓贊贊全身紅疹,奇癢無比。5月12日,贊贊身上皮膚排異出現的紅疹。

贊贊每天需要喫幾十種藥,幾乎每隔1小時就要喫一種藥,而昂貴的藥費讓這個家庭舉步維艱,債臺高築。

郭燕夫婦來自河南農村,每天2000多元的特殊抗排異藥物,並不在老家醫保的報銷清單內。郭燕夫妻這些年一直在外漂泊創業,也沒有存款。

爲了治病,到目前,夫妻倆已經欠債36萬多元,每個月光利息就要6000多元。贊讚的父親在老家給人開貨車,一個月的工資也僅夠支付利息。

跟贊贊同齡的孩子房間裏都擺滿玩具,而贊贊僅有的幾件玩具也是從病友羣裏淘來的。郭燕說,正常孩子喫藥都是一盒一盒,我們贊贊喫藥都是按箱子算。贊贊每天把藥從箱子裏拿出來,當玩具在地上擺弄。

因爲排異,贊贊被禁止喫葷腥,喝了100多天粥,最近在醫生的同意下逐漸開始增加輔食攝入。每天喝酸奶是贊贊最幸福的時刻,他喜歡把酸奶蓋拿掉大口的喝,每次都搞得滿臉奶漬。

贊贊要面對的是長期抗排異治療過程,5年內沒有復發或轉成白血病才能算康復,但高昂的治療費和外債讓郭燕夫婦透不過氣。郭燕希望贊贊排異症狀好轉後,儘快帶着兒子回浙江,把停業1年多的網店開起來賺錢還債。

每次看到兒子站在窗臺望着窗外跳舞,她就希望兒子快快好起來,可以去外面跑跑。郭燕希望兒子有一個快樂的童年,而不是記憶中只有醫院。

文/北京青年報記者 付丁攝影/北京青年報記者 付丁編輯/胡克青

相關文章