5月25日上午，全省“脊髓性肌萎缩”患儿家属代表20余人来厅信访大厅赠送锦旗，表达对省民政厅积极为民解困的感激之情。受厅党组书记、厅长于勇委托，厅党组成员、副厅长汪韧代表省民政厅，到厅信访接待大厅接受印有“心系罕见病解难题，服务患儿办实事”的锦旗，并与患儿家属代表座谈交流。

患儿家属代表表示，去年11月下旬来厅反映情况后，省民政厅高度重视，迅速行动，督促指导市县民政部门及时为“脊髓性肌萎缩”患儿及其家庭提供帮扶救助，帮助解决患儿家庭生活困难问题，让患儿及其家庭感受到了党和政府的关心关爱，对省民政厅心系困难群众，及时回应群众诉求，快速高效解决问题，表示由衷的感谢。

汪韧在与来访患儿家属代表座谈时表示，各级民政部门为民服务解难题、关心关爱困难群众，既是职责所系，更是政治责任。厅党组历来高度重视信访工作，把信访工作作为了解民情、集中民智、维护民利、凝聚民心的一项重要工作，千方百计为群众排忧解难。厅主要负责同志对此专门作出指示，要求厅有关业务部门聚焦特殊群体，聚焦群众关切，根据部门职能，主动履职尽责，多方统筹协调，积极妥善解决好群众信访诉求，并提供必要的帮扶救助。

汪韧强调，省厅及市县民政部门要继续坚持以人民为中心的发展思想，践行“民政为民、民政爱民”工作理念，进一步畅通信访渠道，积极回应群众关切，及时解决反映的问题，并继续发挥社会救助政策的托底作用，继续关注“脊髓性肌萎缩”患儿及其家庭，针对脊髓性肌萎缩属于重特大疾病里的罕见病，医疗费支出较大等现实情况，将符合条件因病支出型贫困患者家庭纳入低保范围，做到应保尽保。省民政厅将加强有关重大罕见疾病针对性救助对策措施的专题调研，研究提出重大罕见疾病患者及其家庭帮扶救助的针对性意见建议。同时，加强与财政、卫健、医保等部门沟通协调，共同提出就医保障和帮扶救助等方面的对策措施，切实为患有重大罕见疾病患者及其家庭提供必要的就医和生活帮扶救助保障，力争从根本上解决患者及其家庭就医及生活困难问题。

据悉，去年11月25日下午，合肥、安庆、蚌埠等地39名“脊髓性肌萎缩”患者及家属来省民政厅信访，反映治疗脊髓性肌萎缩症，需支付高昂的医疗费，患者家庭已因病致贫，提出为患儿办理低保救助的信访诉求。省民政厅高度重视，副厅长耿学梅及有关业务处（室）负责同志专门到厅信访接待大厅接待来访群众，认真听取了来访人的诉求，详细了解相关情况，耐心细致地解答了相关问题，并现场要求厅社会救助处迅速核实有关情况，指导相关市县民政部门按照有关政策规定及时为患儿及其家庭提供帮扶救助，对符合低保条件家庭要应保尽保。厅社会救助处按照厅领导指示要求，逐一核实情况，专门发函跟踪督办，患儿所在地民政部门主动对患者开展走访慰问，为困难患者提供临时救助、低保等帮扶救助，得到了广大患儿家属的高度肯定。