作者：楚涵

責編：依伊

每年6月6日是”全國愛眼日“，至今已25個年頭。眼睛是人類感官中最重要的器官之一，共同呵護好孩子的眼健康，讓他們擁有一個光明的未來。在孩子的眼病中，有一種惡性腫瘤叫視網膜母細胞瘤，是兒童中最爲常見的眼內惡性腫瘤。今天，我們要講述的是一對90後湖北夫妻，在女兒三個月的時候，確診爲雙眼視網膜母細胞瘤，三年的治療之路，最終換來女兒雙眼視力恢復的好結果！

百天女寶眼底發白

確診雙眼視網膜母細胞瘤

2016年6月22日，對於90後初爲人母的童童媽媽來說是五味雜陳的一天。在生日當天得知不到百天的女兒童童竟然患有雙眼視網膜母細胞瘤，“當時我整個人的頭腦一片空白，整個人都處於一種崩潰的狀態。”回憶起那一天這位年輕的媽媽激動得聲音微微顫抖。

這不幸的開始要從6月10日說起，像往常一樣，童童被媽媽放在沙發上，但站在童童上方的媽媽卻發現女兒右眼眼底呈現白色的狀況，結合之前站在童童正前方，但女兒總是向左邊斜視的情況，童童媽媽心裏生出一種不安的情緒，於是當即就將尚在襁褓中的童童帶去當地醫院進行散瞳檢查。

因爲湖北縣城的眼科並不是很發達，所以最開始檢查的醫生也不敢確定童童是否患有雙眼視網膜母細胞瘤。

於是，在醫生的建議下，童童在爸爸媽媽還有爺爺奶奶的陪同下來到了醫療技術更加先進的武漢市，在武漢市人民醫院進行了一次更加全面的檢查。在進行了血常規、眼部彩超、眼底檢查等系列檢查之後，醫生確診童童患有雙眼視網膜母細胞瘤，雙眼狀況是“左C右D”，但幸運的是童童的病情發現的早，雙眼保留治癒的可能性比較大。

視網膜母細胞瘤是兒童中最爲常見的眼部惡性腫瘤，在3歲以下的孩子中最爲多見，可能發生於單隻眼睛，也可能像童童一樣雙眼均有腫瘤發生。眼睛內部的視網膜母細胞瘤可以按腫瘤的情況分成從A、B、C、D、E五個時期，分期越靠後，說明腫瘤進展越嚴重，危險性越大。

趴在醫院牀上的童童

選擇保眼治療方法

治療之路遍佈全國

“視網膜母細胞瘤在全國能夠治療的專家不多，其中童童最開始的主治醫生趙軍陽醫生就是其中之一。趙醫生常年於多個地區出診，當時我們去到武漢市人民醫院的時候趙醫生剛好就在那裏出診。”天無絕人之路，這對於當時的童童一家來說是最好的一個形容。

趙軍陽醫生爲童童診斷以後，表示童童的眼睛可以保留下來，並且能夠保持一定的視力，這讓童童媽媽暫時鬆了一口氣。但是看着女兒還這麼小就要受到病痛的折磨，童童媽媽就像是被抽調氣的氣球，一下便消瘦了許多。

正處於母乳餵養的童童得不到充足的奶水供應，看着因爲自己悲傷而導致產奶量降低，餓得嗷嗷哭的女兒，童童媽媽強打起精神，強迫自己喫下很多補充營養的食物，希望能夠至少在營養這一塊滿足童童。

相比媽媽的難以接受，同樣是90後的年輕爸爸卻挑起來家庭的重擔，一邊安撫老人妻子的情緒，一邊忙着女兒的治療。

童童父母選擇了保眼治療的方法，雖然視網膜母細胞瘤相比起其他腫瘤治療的疼痛要少一點，但對於還這麼小的童童來說，三次全化也是很艱難的治療過程，特別是化療前需要插入的PICC管。

“小朋友的血管比起成年人的血管而言要細很多，並且插入PICC管不能打麻醉。我清楚地記得童童插着個PICC管總共用了兩個小時的時間，她太小了，所以只能是她的爸爸把她摁在手術單上，她的淚水和汗水直接將整個藍色的手術單全部打溼了。”站在玻璃外的童童媽媽親眼看着自己的女兒遭受這樣大的病痛折磨，她表示如果可以的話，她寧願代替女兒的痛苦。

由於所有檢查數據的有效期都只有一週，但童童在每次化療前都需要進行常規檢查，於是抽血成了最大的難題。

PICC管穿入以後，童童的血管相比之前更細更脆了，一般的小朋友扎一次就能扎進血管，扎五六次對於童童來說卻是家常便飯，最多的一次童童甚至遭受了八次扎針才扎進去。

做完介入手術後在大腿根部纏的繃帶

在進行化療的過程中，童童也面臨了所有化療一定會經歷的掉頭髮，但幾個月的嬰兒大多數都是小光頭，讓童童媽媽感到欣慰的是童童並沒有因爲自己光頭而遭受異樣的眼光。

童童的三次化療整體效果是很不錯的，第一次化療之後，童童眼球腫瘤鈣化程度已經達到了70%，第二次化療後則有90%的眼球腫瘤鈣化，當第三次化療結束以後，童童眼底的腫瘤基本上已經完全鈣化。老家恩施距離武漢有四個小時動車的距離，因此在最開始的四個月，童童和父母就一直住在武漢配合治療。

爲了追隨主治醫生趙醫生的軌跡治療和複查，趙軍洋醫生在哪裏出診，童童一家就會跟去哪裏，重慶、上海、北京、鄭州、長沙……許多城市都留下了童童成長的影子。

父母從最開始的確診無法接受，轉變到後續治療時期積極樂觀的心態。他們把每一次的外出治療當作陪女兒的旅行；他們把“小時候多災多難長大以後一生平安。”當成自我加油；他們把女兒生病當成陪伴她更多時光的一個契機。

在童童媽媽眼裏，童童對於外界的適應能力要比身爲父母的他們更強。一兩歲的時候，會因爲長途出行生理上的不舒服而大哭，三歲左右的時候，她漸漸有一種“每次出去就會到醫院打吊針”的抗拒心理。現在，每次出去複診，童童都只會把去醫院檢查作爲旅途中的一部分，父母也會在每次檢查之餘，帶童童去當地遊玩一番，“治療”在童童眼裏變得不再是恐怖的色彩。

大夫寫的藥物用量

經歷兩次大型復發後

三年治療之路終於結束

童童前前後後進行了激光治療、冷凍治療、介入治療十餘次，進行全麻三十八次。2017年4月，童童的治療由廣州的範醫生接手。

童童媽媽回憶：“當時童童需要插入留置針，醫院裏很多跟她一般大小的小朋友都在哇哇大哭，但只有童童很淡定地將手伸給護士，說‘姐姐你輕點扎哦’，一滴眼淚都沒有掉。她的爸爸在旁邊心疼得哭，她還安慰爸爸說一點也不疼。”女兒的堅強和懂事一直支撐着他們積極治療。

範醫生的手繪圖

童童雙眼的治療到2019年10月就已經基本結束，此後每次複診的頻率保持在兩個月一次。目前童童結束治療已經近半年了，她的左眼視力恢復到了0.3，右眼視力保持在10釐米以內能數清手指個數。

由於童童的主治醫生範醫生是印度人，最近因爲疫情原因留在了印度，無法回到中國，童童現階段的治療也先擱置了。

“這其實是我現在最擔心的事情，童童的眼睛複診被耽擱後，我們害怕會再次復發。”童童媽媽告訴我們，“其實這幾年的治療過稱中，童童小型復發不計其數，大型復發一共有兩次，但好在都熬過來了。”

幸好我們生在這個時代

讓她能看見這個美麗的世界

在童童父母的眼裏，女兒的未來是她自己的，他們對於童童的生活習慣和日常學習要求也很嚴格，不會因爲她生病了就溺愛她。因此他們帶着童童去學習畫畫、游泳……她的學習進度有時比其他的小朋友更快。

童童知道自己的眼睛需要治療，她在電子產品的使用自制力上表現得很好，不會因爲不能看電視而哭鬧。因爲是保眼治療法，童童右眼稍微比左眼小一些，其他並沒有什麼後遺症。

現在童童的眼睛已經逐漸穩定，能夠看到美麗的世界，離不開他們一家人堅持且勇敢的努力，童童的爸爸媽媽雖然是年輕的90後夫婦，但他們卻別樣的積極樂觀，這樣的情緒也影響着童童成長過程中的性格塑造，讓這個不足百日變遭受病痛的小女孩在逆境中也能收穫不一樣的成長。

童童治療期的眼底照片

童童一家這些年治療之路的各種交通票

童童媽媽說：“幸好我們生在這個時代，讓她能看見這個美麗的世界！”相信童童的未來就像爸爸媽媽所期待的那樣能夠一生平安，能夠享受世間的美好。

採訪後記：

我最近讀了一句話，“如果能達觀地認爲‘沒什麼大不了’，人生或許會簡單許多。”我覺得這句話用來形容童童的父母再合適不過了，這對年輕的90後父母並沒有因爲童童那麼小患病而悲天憫人，他們積極、樂觀，給童童營造了一個很好的治療環境。

並且父母將他們治療過程中的車票、機票，還有童童最開始眼睛生病一直到治癒後的照片都整理在一起，他們希望等童童長大後，跟她講述曾經的她是怎樣勇敢戰勝病魔的！

這對夫妻的獨立、堅強，給予了童童勇敢戰爭病魔的信心與勇氣。毋庸置疑，好的事情總會到來。而當它晚來的時候，也不失爲一種驚喜。

#向日葵兒童#