本文作者:小山丘的旅行(土堆)

昨天,论坛的群友“阳光”跟我吐槽:

阳光:“群里不让讲轮换”

土堆:“也不是禁止,只是提倡有前提的说明。”

阳光:“可能我比较激进,但绝对没有误导的心。”

土堆:“明白。我们在跟患者做建议时,最好告诉他们要考虑什么,或者我的建议是出于什么考虑。可以避免因患者病情的描述不够,而造成的建议偏差。另外,如果群里说轮换或者一些尝试的东西,最好有前提 跟 你考虑的点。这样,不仅可以讨论,也可以让人知道你的点再哪里。不至于盲目跟。“

阳光:“我尊重循证医学,但我不想以后太过被动。群友知识水平不同,大多数在按部就班。其实不应该这样,大家试用的方法越多,才能找到最好的路!”

土堆:这话是不假。有探索,才有突破嘛。

但其实,群里有很多种人。一种,是有基本了解,明白自己尝试的目的;一种,是图个心理安慰,诉说咨询跟各种吐槽后,还是继续听医生的;有一种,是完全不知道自己在干嘛,茫无头绪,说啥就是啥;还有一种,是从来不看群,一看就想有答案的。

对于论坛来说,需要照顾到大部分患者的接受能力。然后再考虑尝试突破。

在有大数据支持获益的情况下,先明确有效的跟上,可以减少一些不必要的风险。也可以减少不必要的矛盾。(医患矛盾,患友矛盾)

然后在不明确获益,或者医疗受限条件下,再考虑一些可能性的办法。

憨叔年代,药物缺乏受限,才开始进行了大胆盲试。就好比我们现在9291耐药后的各种尝试一样,都有特殊的背景跟前提 。

我们现在,虽然也总想探索突破,但怎么探索突破,也需要根据现有的病理、基因情况、病灶来进行下一步考虑。这也是基础条件。

所以,应该是:有条件的循证治疗,没条件的或者有基础知识的进行探索尝试。

今时不同往日的“轮换”

这些年,有了很多践行“轮换”的先行者。有我敬重的“憨叔”,也有其他人推崇的”秧苗“,还有我嫌弃的没边的”jack7777”等等。

今时不同往日!以前的很多耐药突变,现在是有药的。以前想尽办法不让790出现的,现在790出现是好事。

还停留在以往的轮换幻想中,靠谱么?

轮换真的靠谱么?

①对于初始治疗患者,多种药物的轮换使用,药物的获益程度没法评估;

②轮换后出现进展,是因为某种药物的浓度蓄积不足,影响了抗肿瘤作用,还是所用药物都无效?

③轮换无效的人很多,出现大进展的也不在少数;

④ 获益时间上,轮换不见得就比单药更久;

你真的了解轮换的焦虑么?

药物再好,也总有焦虑。焦虑之余,总想突破尝试,比如轮换。但轮换时,你焦虑么?

为了不焦虑,而盲目的焦虑着,值么?

轮换的有效依据是什么?

影像?很nice,但对于轮换来说,不容易;

肿指?长期跟踪,相对敏感,但也仅做提示;

体感?患者本人的感受最敏感。家属或者遥控指挥,很难真实故事:某患者,cea从3.2变化到4,自认幅度变化25%,就判定耐药。由此,确诊后短短几个月,从易瑞沙换阿法换9291再到各种联用,最后感觉无路可走。

轮换的先决条件(鹰版)

①有明确的基因突变结果做指导;

②有敏感的CEA或其他指标做监测效果用;

③肿瘤负荷小,临床症状比较稳定;

④对各种靶向药的正副作用了熟于胸。

优秀群友“戴辉”的建议

先按诊疗指南和专家共识走,先用最可能有效的药。毕竟这些是建立在大量的临床数据的基础上。超出指南和共识的范畴了,再参考老病友的经验和教训走。最后才考虑用激进的方案试。前提是,要明白风险。理性分析,谨慎抉择。预案要有

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