本文作者:小山丘的旅行(土堆)

昨天,論壇的羣友“陽光”跟我吐槽:

陽光:“羣裏不讓講輪換”

土堆:“也不是禁止,只是提倡有前提的說明。”

陽光:“可能我比較激進,但絕對沒有誤導的心。”

土堆:“明白。我們在跟患者做建議時,最好告訴他們要考慮什麼,或者我的建議是出於什麼考慮。可以避免因患者病情的描述不夠,而造成的建議偏差。另外,如果羣裏說輪換或者一些嘗試的東西,最好有前提 跟 你考慮的點。這樣,不僅可以討論,也可以讓人知道你的點再哪裏。不至於盲目跟。“

陽光:“我尊重循證醫學,但我不想以後太過被動。羣友知識水平不同,大多數在按部就班。其實不應該這樣,大家試用的方法越多,才能找到最好的路!”

土堆:這話是不假。有探索,纔有突破嘛。

但其實,羣裏有很多種人。一種,是有基本瞭解,明白自己嘗試的目的;一種,是圖個心理安慰,訴說諮詢跟各種吐槽後,還是繼續聽醫生的;有一種,是完全不知道自己在幹嘛,茫無頭緒,說啥就是啥;還有一種,是從來不看羣,一看就想有答案的。

對於論壇來說,需要照顧到大部分患者的接受能力。然後再考慮嘗試突破。

在有大數據支持獲益的情況下,先明確有效的跟上,可以減少一些不必要的風險。也可以減少不必要的矛盾。(醫患矛盾,患友矛盾)

然後在不明確獲益,或者醫療受限條件下,再考慮一些可能性的辦法。

憨叔年代,藥物缺乏受限,纔開始進行了大膽盲試。就好比我們現在9291耐藥後的各種嘗試一樣,都有特殊的背景跟前提 。

我們現在,雖然也總想探索突破,但怎麼探索突破,也需要根據現有的病理、基因情況、病竈來進行下一步考慮。這也是基礎條件。

所以,應該是:有條件的循證治療,沒條件的或者有基礎知識的進行探索嘗試。

今時不同往日的“輪換”

這些年,有了很多踐行“輪換”的先行者。有我敬重的“憨叔”,也有其他人推崇的”秧苗“,還有我嫌棄的沒邊的”jack7777”等等。

今時不同往日!以前的很多耐藥突變,現在是有藥的。以前想盡辦法不讓790出現的,現在790出現是好事。

還停留在以往的輪換幻想中,靠譜麼?

輪換真的靠譜麼?

①對於初始治療患者,多種藥物的輪換使用,藥物的獲益程度沒法評估;

②輪換後出現進展,是因爲某種藥物的濃度蓄積不足,影響了抗腫瘤作用,還是所用藥物都無效?

③輪換無效的人很多,出現大進展的也不在少數;

④ 獲益時間上,輪換不見得就比單藥更久;

你真的瞭解輪換的焦慮麼?

藥物再好,也總有焦慮。焦慮之餘,總想突破嘗試,比如輪換。但輪換時,你焦慮麼?

爲了不焦慮,而盲目的焦慮着,值麼?

輪換的有效依據是什麼?

影像?很nice,但對於輪換來說,不容易;

腫指?長期跟蹤,相對敏感,但也僅做提示;

體感?患者本人的感受最敏感。家屬或者遙控指揮,很難真實故事:某患者,cea從3.2變化到4,自認幅度變化25%,就判定耐藥。由此,確診後短短几個月,從易瑞沙換阿法換9291再到各種聯用,最後感覺無路可走。

輪換的先決條件(鷹版)

①有明確的基因突變結果做指導;

②有敏感的CEA或其他指標做監測效果用;

③腫瘤負荷小,臨牀症狀比較穩定;

④對各種靶向藥的正副作用了熟於胸。

優秀羣友“戴輝”的建議

先按診療指南和專家共識走,先用最可能有效的藥。畢竟這些是建立在大量的臨牀數據的基礎上。超出指南和共識的範疇了,再參考老病友的經驗和教訓走。最後才考慮用激進的方案試。前提是,要明白風險。理性分析,謹慎抉擇。預案要有

相關文章